Tout au long de son enfance, le suivi de Victoire pour son handicap a été plus ou moins bon, avec des équipes pas forcément au fait du syndrome d’Angelman. Mais à partir du moment où elle a été stabilisée pour ses crises d’épilepsie, elle a seulement eu besoin, pendant une dizaine d’années, d’un bilan annuel.

À ses 18 ans, il a fallu quitter la neuropédiatre pour qu’elle consulte un neurologue. Et là, ça n’a pas été facile de trouver le bon praticien. Je me souviens d’un rendez-vous où la professionnelle n’a pas regardé Victoire, ne lui a dit ni bonjour ni au revoir. Elle était juste obnubilée par le fait que je doive donner la pilule à ma fille. Et le Covid est arrivé.

Victoire a vécu un très bon confinement, sans aller à l’Institut médico-éducatif (IME) pendant six mois. Le retour a été rude. En 2022, elle a développé un syndrome anxieux. Elle ne se nourrissait plus, ne s’hydratait plus et multipliait les crises d’épilepsie. Nous avons passé des heures aux urgences, jusqu’à 48heures dans un couloir.

Un jour, le personnel a insisté pour nous renvoyer chez nous. Je disais connaître ma fille qui n’a pas accès à la parole, et qu’une crise était proche. Ils n’ont rien voulu entendre. Nous sommes partis, et Victoire a convulsé sur le parking de l’hôpital. C’était reparti pour 24heures dans un couloir. Le neurologue nous a alors dit qu’elle devait être hospitalisée. Il nous a reçus un peu plus tard. Il tournait autour du pot, les larmes aux yeux, et a fini par nous dire qu’il en avait honte :notre fille n’était pas considérée comme prioritaire, elle ne serait pas prise en charge. À l’hôpital, ils étaient prêts à laisser mourir Victoire. La Fondation Lejeune a été notre secours en nous orientant vers une unité spécialisée handicap de l’Hôpital Sainte-Anne (Paris), avec une prise en charge exceptionnelle.

À Noël 2024, Victoire a fait une pneumopathie. Après un scanner, la pneumologue m’a annoncé que Victoire avait une tumeur cancéreuse qu’il allait falloir opérer, qu’elle était passée en commission pluridisciplinaire et que son dossier était déjà à l’Hôpital Foch, à Suresnes (Hauts-de-Seine). La médecin, très gentille, m’a demandé si j’avais des questions. J’étais complètement hébétée, dans un état de sidération totale. Aucune question ne venait. J’étais dans son bureau à midi, et à 14h, je recevais un appel de l’Hôpital Foch.

Un suivi millimétré

Une semaine plus tard, nous étions dans le bureau du chirurgien. D’emblée, il nous a dit que son équipe se référait à la charte Romain Jacob pour accueillir au mieux les personnes avec un handicap. Devant nous, il a appelé tous les services concernés par l’opération de Victoire.

À chacun, il indiquait qu’une jeune fille avec un handicap très profond allait arriver, qu’il fallait que le personnel présent à ce moment-là soit sensibilisé au handicap, qu’une chambre seule était nécessaire pour Victoire avec un lit pour sa maman, que les parents pourraient accompagner leur fille au bloc… PET-scan, fibroscopie, les examens se sont succédé avant l’opération, et à chaque fois, nous avons été reçus par une équipe d’une grande délicatesse. Un mois après, elle était opérée. Ses crises d’épilepsie n’étaient pas stabilisées.

« Ce n’est pas parce qu’elle est handicapée qu’on va l’assommer de morphine. »

J’avais peur qu’elle ne supporte pas l’opération. J’étais très stressée, contrairement à elle, toute contente de revoir médecins et infirmières. J’ai commencé à pleurer au bloc, où tout le personnel a été très gentil. Victoire est restée plus de six heures en salle d’opération.

Lors du processus de réveil, un seul parent était autorisé à entrer. « En fait, je veux que vous y alliez tous les deux », nous a dit le médecin, puis,àmon mari:«Monsieur, allez embrasser votre fille et quand vous ressortirez, votre femme prendra le relais ». Quelle humanité! La nuit suivante, Victoire, angoissée, ne lâchait pas ma main. Au matin, elle a hurléde douleur. Elle a tout de suite reçu une dose de morphine et trente secondes plus tard, elle allait mieux.

Consolés dans notre parcours de soins

À chaque fois, on nous demandait ce qui était bien pour elle. « Ce n’est pas parce qu’elle est handicapée qu’on va l’assommer de morphine », nous a déclaréun médecin des soins intensifs. La kinévenait deux fois par jour pour lever Victoire, et elle s’adaptait complètement à son handicap. Une fois, nous avons senti qu’une infirmière n’était pas à l’aise. Deux heures plus tard, elle a échangé son poste avec une collègue. Pendant cinq jours, Victoire avait un drain qu’elle aurait arraché mille fois si nous n’avions pas été là. Le chirurgien nous a remerciés pour notre présence valorisant la collaboration entre l’équipe médicale et la famille.

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