Qu’est-ce qui vous a conduite à créer Nouveau Souffle ?

Je travaillais au service du Premier ministre sur la simplification des démarches administratives, dans la prise en charge par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ou sur les nouveaux droits pour les aidants : en plongeant dans cet univers que je connaissais mal, j’ai réalisé ce que pouvaient vivre les familles. J’ai mesuré le besoin immense d’accompagnement dans une période de vie difficile à traverser. Comme mon second métier était le coaching, j’ai formé le projet de le mettre au service des proches des personnes malades ou dépendantes, et de leur famille.

J’ai quitté l’administration et nous avons co-fondé Nouveau Souffle avec mon mari, en 2014. Nous voulions proposer des solutions de prises en charge concrètes, avec une partie service à domicile, et une partie soutien aux aidants. C’est cette seconde mission qui est en plein développement, avec des partenaires variés, comme l’Adapei, l’OCH, France Alzheimer, l’APHP et d’autres hôpitaux, des caisses de retraite, des employeurs…

De quelle manière accompagnez-vous les aidants, en groupe, seuls, avec un soutien psychologique… ?

Ce n’est pas un suivi psychologique, mais c’est totalement complémentaire. Nous proposons des actions d’accompagnement personnalisé, avec des suivis individuels et collectifs. Les ateliers d’entraide consistent en des petits groupes, de neuf personnes le plus souvent, qui se réunissent sur cinq séances de deux heures, pour travailler tour à tour sur les situations de chacun.

Un coach formé est présent pour guider les échanges, mais il ne porte pas tout : chacun apporte sa contribution. On creuse une situation, ce qui permet, pour la personne, qu’elle soit aidante d’un enfant handicapé ou d’un parent malade ou dépendant, de prendre du recul et de trouver des solutions concrètes. Les aidants se confortent entre eux, réalisent qu’ils ne sont pas seuls, et surtout, apportent d’autres angles de vue, selon l’expérience de chacun. Ils s’échangent aussi des adresses, des techniques, des idées…

« La plupart d’entre eux n’ont pas d’espace pour exprimer ce qu’ils vivent, un lieu neutre et bienveillant, en dehors de la famille, où ça peut être compliqué. »

Pouvez-vous donner un exemple d’une situation travaillée au sein d’un groupe d’entraide ?

Lors d’un des derniers ateliers, nous avons entendu des parents concernés par l’autisme, qui étaient très remontés contre l’institution accueillant leur fils : ils trouvaient qu’on ne s’occupait pas bien de leur enfant, qu’il n’y avait pas assez de moyens, etc. Le groupe leur a surtout permis d’exprimer leur colère. Il les a aidés à sortir d’une vision binaire, pour qu’ils se préparent aux entretiens prévus dans l’établissement de leur fils. L’idée était qu’ils soient constructifs au lieu d’y aller frontalement. Pour ce couple, l’atelier a été un sas important. Parmi les parents d’adultes handicapés que l’on rassemble, beaucoup nous disent que c’est la première fois qu’ils partagent avec d’autres parents ! La plupart d’entre eux n’ont pas d’espace pour exprimer ce qu’ils vivent, un lieu neutre et bienveillant, en dehors de la famille, où ça peut être compliqué.

A l’heure où un aidant sur deux est épuisé, quelles solutions concrètes apportez-vous pour les soulager ?

Grâce à ces groupes de co-développement, beaucoup prennent conscience qu’il faut commencer à poser des limites face à tout ce qu’ils donnent. Il y a souvent un réel épuisement. Un tiers des aidants sont « multi-aidants », – en dehors de l’enfant handicapé, ils soutiennent leur parent âgé ou leur conjoint malade par exemple. Récemment, un homme venait de perdre sa femme d’une maladie chronique longue et éprouvante, et s’occupait en même temps d’un enfant handicapé. Il se posait la question d’un nouvel équilibre à trouver. Le groupe a été un lieu déterminant, où il a pris conscience qu’il avait besoin de penser à lui, de prendre soin de lui, d’arriver à poser des “non”. Ces ateliers apportent des bonnes questions mais aussi des solutions pratiques, des réorientations vers des dispositifs existants.

Quel message adressez-vous à ceux qui n’arrivent pas à se faire aider ?

« Venez à moi, vous tous qui peinez et ployez sous le poids du fardeau, et moi je vous procurerai le repos ». Notre association est aconfessionnelle, mais il est sûr que cette phrase de l’Evangile nous traverse. Elle résonne pour moi en écho avec la parole des professionnels de santé qui évoquent le « fardeau de l’aidant », et offre un beau chemin d’espérance à tous ceux qui ont la foi. Ce n’est pas naturel pour un aidant de penser à soi. La seule pensée de se faire aider peut être culpabilisante. L’aidant porte souvent une vraie charge logistique, physique et mentale. Notre vision, c’est qu’il y ait une réelle prise de conscience de cette charge, et que l’accompagnement soit recommandé, prescrit à l’aidant, à différents moments du parcours de son proche aidé. C’est à cela que l’on travaille, par des actions de plaidoyer auprès des ministres en charge de l’autonomie et des personnes handicapées. L’enjeu est de nous démultiplier, pour que de plus en plus d’aidants puissent reprendre leur souffle.

Une plateforme en ligne

En lien avec le ministère des Solidarités et de la Santé, et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, l’association propose un site ressources dédié à ceux qui aident : il leur est possible de s’inscrire à un coaching individuel en ligne, à un groupe d’entraide, ou de consulter des contenus vidéos qui correspondent à leurs besoins. Nouveau Souffle y donne des clés pour développer cinq “savoir-être” afin de mieux vivre son rôle d’aidant.

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