Attention, stress chronique élevé

Il y a quelques jours, dans un centre commercial du sud de la France, Roxelane demande à passer aux toilettes. Je l’accompagne jusqu’au bon endroit et la laisse seule pendant que j’attends juste à l’entrée des toilettes pour femmes. Après s’être lavé les mains, elle cherche à se les sécher. Le système installé n’est ni un rouleau de tissu qui défile, ni des serviettes en papier qu’on peut tirer, mais un appareil dans lequel il faut plonger les mains pour déclencher un souffle vif d’air chaud. Roxelane ne comprend pas comment le faire fonctionner. Une gentille dame, capte alors la particularité de ma fille, et, voulant bien faire, lui prend les mains pour les placer au bon endroit dans l’appareil. La malheureuse se fait immédiatement hurler et taper dessus par Roxelane, qui ne supporte pas qu’on la touche sans lui avoir demandé. J’interviens instantanément pour maîtriser les gestes de Roxelane. La femme s’enfuit en courant, et quelques minutes après, arrive la sécurité du magasin pendant que je tente de calmer ma fille.

À force d’être sur le qui-vive, de cerner et d’anticiper les sources de tension, voilà des postures qui sont devenues une seconde nature, même si j’ai du mal à m’y habituer. Ce rôle de vigilance est ingrat à tenir, en famille en particulier : quand des proches viennent dire bonjour à Roxelane, s’apprêtent à l’embrasser, à lui faire une caresse affectueuse sur son épaule… J’interviens brutalement en clamant « surtout ne la touchez pas ! ». Les gens sont surpris à chaque fois, puis ils comprennent. S’embrasser, se serrer la main, toucher l’épaule de l’autre, ces gestes sont si spontanés au moment de se dire bonjour, que l’anticipation doit s’exercer constamment afin de déjouer les réactions épidermiques de Roxelane. De façon plus large, la vigilance devient nécessaire dans toutes les situations qui sortent de la routine familiale ordinaire – trajet, église, spectacle, vacances.

Il en découle une réalité que je rechigne à accepter : je suis stressé. Ce stress, je le sens dans mon corps en prenant conscience que les muscles sont tendus, que j’ai du mal à me détendre, que les nuits sont de moins bonne qualité. Certes, tout n’est pas dû à l’autisme de ma fille, mais ce serait s’aveugler que de croire qu’il n’y est pour rien. Même la littérature scientifique et médicale abonde dans ce sens. Plusieurs études récentes ont montré que les parents en présence d’un enfant présentant des troubles du comportement développent un « stress chronique élevé ». Le fait de le savoir ne va rien changer à mon quotidien avec Roxelane, en revanche le partage de cette information procure beaucoup de bien entre parents concernés, une forme de soulagement de se savoir compris et soutenu par ses homologues.

Ce stress permanent fait émerger un état qui relève quasiment du tabou : l’épuisement parental. J’oscille entre une attitude de parent « super-héros » prêt à se démener pour améliorer les conditions d’existence de son enfant, ou, à l’inverse, une attitude de parent rongé par une forme de culpabilité liée à l’impuissance, au manque de temps ou de ressources ; ou encore de parent qui souhaite simplement que les choses se passent le moins mal possible… Je navigue en eaux troubles entre ces différentes positions. À l’arrivée, je me retrouve épuisé. Il est temps de mettre le super-héros en pause, et de reprendre mon souffle.