Louis Bouffard : « Derrière l’idée d’une autonomie totale, il y a une forme d’utopie »

« La difficulté qu’on rencontre dans le handicap, c’est de réussir à prendre son envol, à passer de l’enfance à l’adulte qui pose ses choix », explique-t-il. « Mais, moi, même si je suis limité physiquement – j’ai besoin d’aide pour me nourrir, m’habiller, me laver et écrire… Le comble pour un écrivain !, sourit Louis Bouffard, Mais je suis autonome car je pose des choix. Je sais ce qui me rend profondément heureux dans la vie.

L’assurance de ce jeune homme, atteint depuis sa naissance de la myopathie de Duchenne – une maladie musculaire évolutive – qui se déplace en fauteuil roulant depuis ses 7 ans, est déconcertante. Louis Bouffard prévient des risques d’une distorsion du sens de l’autonomie, souvent synonyme, à tort, d’indépendance : « Derrière l’idée d’une autonomie totale, il y a une forme d’utopie, dénonce-t-il. Nous ne sommes pas des îles, mais des presqu’îles, nous sommes reliés les uns aux autres. »Selon le jeune homme, très engagé sur la question de la fin de vie, co-fondateur de l’association Les Eligibles, cette dépendance à autrui, loin d’être dégradante, est une « profonde richesse ». Écoutez Louis Bouffard, pour accepter d’aller plus loin dans ce qui constitue la dignité d’homme.

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