Autonomie : « L’aide humaine est un lieu de beauté »

La question de l’autonomie est présente dans ma vie depuis que je suis toute petite. Je me déplace en fauteuil roulant depuis que j’ai 3 ans. Vers l’âge de 12 ans, j’ai cessé complètement de marcher. J’ai toujours été habituée à m’adapter, à changer d’école, car mon père étant militaire, nous déménagions tous les deux ou trois ans. J’ai toujours baigné dans l’idée d’avoir la vie la plus normale possible. Je me suis toujours fixé des rêves à atteindre. Mes parents m’ont constamment poussé à oser réaliser mes objectifs. Ils m’ont vite habituée à être aidée par d’autres personnes qu’eux, ce qui a contribué à me faire devenir plus autonome. À la maison, vers 12 ou 13 ans, une jeune fille venait m’aider à me donner la douche et à m’habiller. Assez tôt, je suis partie en vacances avec des amis, sans mes parents. Au collège, je demandais à des amies de m’aider pour aller aux toilettes.

Il y a cinq ans, je me suis installée dans mon propre appartement. L’objectif n’était pas évident, car il peut toujours se passer quelque chose. Mais au fond de moi, c’est ce que je voulais. Je suis tombée sur un appartement adapté, puis j’ai mis en place tout un réseau de jeunes femmes pour m’aider – des étudiantes, souvent passées par le scoutisme. Celles-ci viennent le week-end et les soirs de la semaine. En journée, c’est une professionnelle. J’ai besoin d’aide pour des transferts, par exemple pour aller aux toilettes ou me coucher dans mon lit.Il est important d’être simple vis-à-vis et d’oser demander de l’aide. Mais j’ai toujours été vigilante à ce que ça ne déséquilibre pas la relation. Je peux demander à une amie ou un proche de me dépanner si mes aides à domicile ne sont pas disponibles mais je veux que l’autre soit libre de me dire non. Il est important de garder une réciprocité dans la relation. Moi aussi je peux être un soutien, psychologique par exemple.

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Au travail, j’ai toujours eu de la chance d’atterrir dans des entreprises qui ont su répondre à mes besoins d’autonomie. Comme j’ai exercé plusieurs postes à responsabilité, il est parfois plus délicat de demander de l’aide. J’ai progressé là-dessus grâce à des collègues. Mais j’ai déjà préféré de ne pas prendre de café par exemple, par peur de demander. J’ai remarqué qu’on ne sait pas ce que ça implique chez l’autre de demander de l’aide. Certains ont l’habitude alors que pour d’autres, cette demande va être plus douloureusement accueillie.

Je suis passionnée par les nouvelles technologies depuis longtemps.Quand je me suis installée seule, j’ai domotisé au maximum mon appartement: les volets, les radiateurs, les serrures, les lumières… Tout est informatisé. Avec l’intelligence artificielle, on peut faire plein de choses! J’essaie de me poser régulièrement la question: qu’est-ce qui réduit mon autonomie au quotidien,et qu’est-ce qui pourrait m’aider à en regagner? Cela implique d’être en veille sur ces questions. Par exemple, il existe des machines pour faire ses transferts seul. Mais j’ai peur qu’elles ne soient pas assez au point et que je tombe. Forcément, ça me freine. Mais pourquoi ne pas creuser? Avec cette machine, je pourrais aller seule aux toilettes.

« Quand on recherche l’autonomie, on cherche d’abord une liberté d’esprit »

Je me souviens d’une anecdote que l’on m’a rapportée. Charlotte de Vilmorin, entrepreneuse avec un handicap moteur comme moi – et chroniqueuse pour Ombres & Lumière – avait été interrogée lors d’un colloque au Collège des Bernardins sur sa dépendance. Elle avait raconté avoir essayé un bras articulé pour se nourrir, mais avoir abandonné cette aide technique en éprouvant une forme de solitude dans cette façon de faire. C’est très personnel, mais j’opterais pour le bras articulé, je crois ! Je préfère les machines. Je n’irai pas chercher de l’aide là où je peux être autonome.

Quand on recherche l’autonomie, on cherche d’abord une liberté d’esprit.Si l’organisation quotidienne est trop lourde, par exemple si je suis constamment préoccupée par la question de qui va m’aider et comment, ce n’est pas bon! Et pourtant, je suis convaincue que l’aide humaine est un lieu de beauté. Toutes les personnes rencontrées qui viennent m’aider sont une grande richesse pour moi. Ma vie serait moins intéressante et joyeuse sans elles. J’ai en mémoire de magnifiques discussions. Certaines sont devenues des amies. Je pense à une bonne amie musulmane et algérienne. Sans ce besoin d’aide, je ne l’aurais jamais rencontrée, elle qui est si différente de moi. Je ne chercherais jamais à être totalement indépendante, handicap ou pas. Il est si précieux avoir besoin des autres et d’être en lien.»