Colonies de vacances adaptées : « Les enfants handicapés sortent de l’isolement »

Quelle est l’origine de l’association ?

Tout est parti de l’acteur Paul Newman dans les années 1980. Il s’est rendu compte que les enfants handicapés et malades avaient non seulement une vie entre parenthèses, mais que souvent ils ne pouvaient pas participer à des summer camps, les colonies de vacances, qui sont de vraies bulles de joie et de lâcher-prise pour les enfants. Il s’est lancé dans une œuvre philanthropique pour proposer le tout premier centre de vacances médicalisées. Cette initiative a vite essaimé. Un centre s’est ouvert en Irlande, puis en France, en 1997, porté par le couple Henri et Christina Tézenas du Montcel. Aujourd’hui, il existe plus de trente structures dans le monde.

À qui s’adressent ces vacances ?

Elles sont multipathologies. En général, nous nous adressons aux enfants atteints d’une maladie grave – syndrome génétique, maladie rare, cancer, ou qui ont eu un accident de vie et ont un handicap… Mais nous étudions toujours les demandes au cas par cas, avec l’équipe médicale. Nous avons aussi accueilli des enfants avec un trouble autistique, en plus de leur maladie. Chaque année, nous essayons d’organiser un séjour «extraordinaire». Le dernier en date s’est adressé à dix familles avec leurs enfants polyhandicapés, en Corse. C’était incroyable, une bulle dans leur quotidien. Mais cela ne s’improvise pas: leurs éducateurs étaient présents pour nous aider. Nous avons aussi organisé un week-end pour des enfants dialysés. L’année prochaine, nous aimerions proposer des vacances avec des enfants en nutrition entérale – une sonde dans l’estomac -, et parentérale – avec intraveineuse.

Vous proposez des temps pour l’ensemble des membres de la famille. Pourquoi est-ce important ?

Je me souviens du retour d’un frère non-malade qui disait : « J’ai vu qu’il y avait d’autres enfants comme moi qui ont aussi un frère ou une sœur malade ! » Il découvrait qu’il n’était pas une «anomalie». Grâce à ces moments, les familles, les frères et sœurs et les enfants malades sortent de l’isolement dans lequel la maladie les tient. Beaucoup vivent une détresse sociale. Par les rencontres, chacun peut s’identifier, et – sans vision négative – se comparer. Un enfant ayant de lourds traitements médicaux pourra voir qu’il a la chance de marcher avec ses deux jambes; quand un autre en fauteuil prendra conscience qu’il a de la chance de manger ce qu’il veut… Ces séjours aident à prendre du recul. J’ose croire que L’Envol sème des graines, qui prendront le temps de germer, pour opérer un vrai déclic dans la vie de ces enfants et de leurs familles.

Sur quels projets l’association aimerait-elle s’investir ?

Nous aimerions proposer davantage de séjours chaque année et augmenter notre niveau de technicité et d’expertise. Nous voudrions accueillir davantage d’enfants en situation médicale complexe, ceux qui ne peuvent aller nulle part ailleurs. Par ailleurs, la plupart de nos offres ont lieu en Île-de-France, et nos bénéficiaires en sont majoritairement originaires. Nous souhaiterions faire venir plus de familles d’autres régions. Les transports ont un coût ; or, nous tenons à la gratuité des séjours pour les familles. C’est l’inclusion dès le départ. Enfin, un de nos rêves serait que l’association achète une maison pour organiser des activités «chez nous» !

Que tirez-vous personnellement de cet engagement ?

Je n’ai pas été confrontée de près à la maladie ou au handicap. J’ai grandi avec un père médecin et une mère infirmière. Baigner dans ce milieu du soin m’a rendue sensible à la relation accordée à l’autre, ce que je retrouve au quotidien dans mon travail. Cela fait dix ans que j’occupe ce poste, et je suis tellement reconnaissante de toutes ces rencontres. Nos actions ont des conséquences directes sur la vie des familles, et tous ces sourires, ça n’a pas de prix.

C’est du vécu !

Au départ, j’étais réticente