« Son retard de langage, je l’ai vu assez vite chez mon fils aîné, Hedy. Mais sa pédiatre me disait de ne pas m’inquiéter. Après tout, on «avait le temps». Cela me rassurait un temps mais le réel me rattrapait vite. Je voyais bien la différence avec les autres enfants de son âge. Mon deuxième fils, Samy, a 11 mois d’écart avec son grand frère. Je l’observais beaucoup et j’ai vite vu qu’il avait aussi un retard. J’ai d’abord pensé au mimétisme. Un jour, un ami médecin est venu à la maison. Je lui ai partagé mes inquiétudes. Il m’a confirmé qu’il voyait aussi un problème. Il m’a donné une ordonnance pour faire un test auditif à l’hôpital, qui s’est révélé positif. Ils m’ont réorienté vers cette même pédiatre que j’avais déjà consulté. Son verdict était sans appel: avant trois ans, on ne fait rien. Sa réponse ne me satisfaisait pas.

Mon ami médecina donc écrit une lettre à l’hôpital Robert Debré pour faire un bilan. Il y avait un délai de dix-huit mois d’attente pour un rendez-vous avec un pédopsychiatre. Alors, j’ai employé la méthode forte: j’ai décidé de me rendre à l’hôpital avec mes deux enfants. Je leur ai ditque je ne repartirai pas d’ici sans avoir de rendez-vous. J’ai attendu longtemps. Un mois après, j’ai obtenu un créneau avec un pédopsychiatre.Celui-ci a ausculté mes deux garçons. Le diagnostic est tombé: les deux avaient un Trouble du spectre autistique (TSA).

« Pour mettre toutes les chances de mon côté, j’ai écrit au maire de Neuilly, puis au président de la République. J’ai passé une nuit entière à écrire. »

Ce double diagnostic a été un soulagement mais que faire derrière?Hedy a commencé à voir une orthophoniste à deux ans et demi. Elle était formée à un système de communication augmentative. Cette même orthophoniste a pris très tôt mon deuxième fils. Mais sa conditionétait qu’il fallait que je me forme car elle travaille en collaboration avec les parents. Elle ne me faisait rien espérer, elle ne me garantissait pas qu’ils parleraient un jour. Je me suis donc formée chezPecs France, spécialisés dans les troubles de l’apprentissage et de la communication. Leur méthodeest d’utiliser des pictogrammes avec le mot écrit en dessous au cas où ils deviendraient lecteurs. Ce sont des échanges d’images puis il s’agit d’augmenter les demandes, et faire des phrases plus complexes. Par exemple, on commence par «chocolat»; puis «je veux du chocolat», puis «je veux du chocolat blanc».

À lire aussi le dossier : Handicap verbal : comment donner de la voix à ceux qui en sont privés ?

Samy a parlé au bout de deux ans de formation et de rééducation. Il a été scolarisé à Saint Dominique, une école qui utilise le Pecs. Le cadre était parfait pour lui. Au départ, il a failli ne pas pouvoir y être scolarité, il était sur liste d’attente. Alors pour mettre toutes les chances de mon côté, j’ai écrit au maire de Neuilly, puis au président de la République. J’ai passé une nuit entière à écrire. J’ai eu de la chance car tout le monde a répondu à ma demande. Puis, un enfant s’est désisté et Samy a intégré cette classe. C’est là qu’il a développé le langage. Est-ce que mon aîné aurait pu parler s’il avait bénéficié du même suivi? Peut-être que oui, mais on ne saura jamais…

« Pour les émotions en revanche, ça reste difficile. Il a du mal à exprimer quand il a mal. Sans moi, il ne sait pas dire où se situe la douleur. »

Pour Hedy, je me suis aussi formée aux outils de communication numériques: avec un iPad et des applications. Hedy est plutôt calme même s’il a des stéréotypies. Il aime tout ce qui est sensoriel. Il peut taper sur l’épaule de quelqu’un ou montrer du doigt. Il adore voir mes parents en visio, même s’il ne leur dit rien! La tablette numérique a permis de réduire ses frustrations.Et il était important qu’il se fasse comprendre. Même si on pense connaître son enfant par cœur, on ne peut pas totalement.Et puis, comment allait-il communiquer avec les autres sans moi? Je ne suis pas éternelle. Pour les émotions en revanche, ça reste difficile. Il a du mal à exprimer quand il a mal. Sans moi ou l’aide d’un tiers, il ne sait pas dire où se situe la douleur. Mon rêve aussi, c’est qu’un jour, mon fils me dise “maman“. »