Handicap et parentalité, quelles réalités ?

Le 10 février 2017, élise part courir. Il est très tôt ce matin-là. L’ étudiante en médecine doit s’entraîner. Elle prépare un marathon. Quelques kilomètres plus loin, elle s’écroule sur le trottoir. À 27 ans, elle vient de subir un violent accident vasculaire cérébral (AVC). S’en suivent de longs mois d’hospitalisation et de rééducation. Elle se souvient s’être questionnée assez vite sur sa capacité à devenir mère un jour. « Je me rappelle très bien la scène, explique aujourd’hui Élise, 36ans. J’étais à l’hôpital, je me suis tournée vers ma mère en lui disant : ‘mais comment je vais faire avec un enfant ?’ J’étais au bord des larmes. Ce sujet me préoccupait beaucoup car ce désir d’enfant était présent depuis longtemps ». Sa mère se veut rassurante : « Elle m’a donné l’exemple de personnes tétraplégiques ou lourdement handicapées devenues parents. Ça m’a un peu rassurée. »

Nous avions très peur que notre enfant ait une plus forte probabilité de subir un AVC comme nous

Quelques mois plus tard, elle rencontre Louis, lui aussi victime d’un AVC brutal à 24 ans, en 2015, alors qu’il était étudiant à Varsovie. La question revient assez vite sur le tapis. Louis, dernier d’une fratrie de cinq enfants, a ce même désir. « Mais là, quand même, on était deux parents en situation de handicap ! », souligne Élise, qui est hémiplégique du côté gauche tandis que Louis est hémiplégique du côté droit, et vit avec des séquelles d’une aphasie. « On a eu besoin d’être rassurés en en parlant avec un neurologue, poursuit-elle. Nous avions très peur que notre enfant ait une plus forte probabilité de subir un AVC comme nous. » Finalement, le couple accueille un fils, Elias, en juin 2023.

Une situation violente pour les parents

Les appréhensions d’Élise et Louis rejoignent celles de tant d’autres parents porteurs d’un handicap. En serai-je capable ? Qui pourra m’aider ? Quel regard les autres porteront sur moi ? Et si on me retirait la garde de mon enfant ? Lorsque l’on vit avec un handicap ou un trouble psychique, se projeter dans la parentalité semble nébuleux. L’ Académie de médecine, dans un rapport publié en mai 2025, dresse un constat clair sur les difficultés d’accès au statut de parent. En cause, le regard négatif « non seulement de la société au sens large, mais bien plus, des médecins ou personnels soignants qui, spontanément, font bien souvent part de leurs réserves et/ou déconseillent toute grossesse, alors même qu’ils ne disposent pas toujours des connaissances suffisantes leur permettant d’évaluer possibilités, risques et difficultés. »

Carine Moiroud est co-animatrice du collectif « Être Par’hands » dans la région du Rhône. Ce groupe réunit des parents porteurs d’un handicap moteur ou sensoriel. « Pour l’extérieur, concevoir que l’on puisse avoir un enfant est très compliqué quand on est en situation de handicap, insiste celle qui est malvoyante et mère de deux enfants. Combien d’entre nous n’ont pas déjà entendu : ‘Occupez-vous déjà de vous avant de vouloir avoir un enfant !’ Sans compter l’idée que, forcément, le handicap va se transmettre, et que ce choix est donc inconscient… »

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Le groupe de parole est né d’une discussion sur un coin de table, grâce à un couple. Elle, était psychologue et non-voyante, lui, ingénieur en fauteuil roulant. « Lorsqu’elle a attendu des jumelles, un signalement a été tout de suite déposé à la Protection maternelle et infantile (PMI), raconte Carine Moiroud. Une telle situation, loin d’être anodine, est très violente pour les parents. Ces réflexes partent d’une grande méconnaissance du handicap. Ces parents ont besoin d’être aidés, certes, pas qu’on leur retire leur enfant. »

Des mentalités qui évoluent doucement

Cette défiance, la sage-femme Béatrice Idiard-Chamois en a été témoin.Atteinte de la maladie de Marfan, un syndrome génétique qui lui impose entre autres de se déplacer en fauteuil, elle se souvient avec amertume de sa grossesse en 1993 : « Non seulement, j’ai été mal accompagnée, mais j’ai subi beaucoup de violences dans l’accompagnement quand j’attendais ma fille. Il a fallu que je me répare moi-même avant de venir en aide aux autres. » En amont, elle veut en savoir plus sur la vie affective et sexuelle des personnes handicapées. « Mais c’était encore très tabou, ça n’existait pas », constate-t-elle. La professionnelle se forme alors au handicap moteur et neurologique à l’hôpital de Garches (Hauts-de-Seine). Puis, elle s’intéresse au handicap visuel. En 2006, elle en vient à créer la consultation « parentalité et handicap » puis, en 2015, la consultation « gynécologie et handicap ».

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Depuis, les mentalités évoluent doucement. Plusieurs hôpitaux affichent désormais des consultations dédiées à la parentalité des personnes handicapées. Encore faut-il que ces effets d’annonce soient suivis de vrais moyens. Nathalie Rat est sage-femme coordinatrice à l’hôpital de la Croix-Rousse, à Lyon, et gère l’unité de grossesses pathologiques, appelée aussi « parcours handimam », mise en place en 2018. « On a connu des hauts et des bas. Nous avions du mal à la rendre pérenne. Depuis 2024, nous sommes mieux structurés. »

Nathalie Rat observe que le nombre de patientes enceintes avec un handicap augmente. Et leur accueil ne s’improvise pas. « La grossesse peut avoir des effets aggravants sur certaines pathologies dégénératives, d’où l’importance de mettre en place un suivi précis et de s’ajuster au mieux aux besoins de la patiente. »

Du côté juridique, l’arsenal s’est un peu étoffé. La loi du 5 mars 2007, qui porte sur la protection juridique des majeurs, attestait, avec son lot de paradoxes, que les personnes handicapées sous mesure de tutelle ou de curatelle peuvent élever leurs enfants. En 2019, Sophie Cluzel, alors secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, ouvrait un colloque qui a fait date : « Soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap ».

La grossesse peut avoir des effets aggravants sur certaines pathologies dégénératives.

Dans la foulée, est étudiée la possibilité de soutenir les parents dans le cadre de la Prestation de compensation du handicap (PCH). La « PCH parentalité » est adoptée deux ans plus tard, en 2021. Celle-ci donne droit à deux types d’aide, humaine et technique. Ce « forfait parentalité » permet de rémunérer l’aide d’une tierce personne, ou encore de financer davantage de temps de garde, mais aussi des aides plus spécifiques – comme du matériel de puériculture adapté. En 2020, est également décidée la création des « CAP Parents », un dispositif d’accompagnement à la parentalité pour les personnes handicapées, dans chaque région.

Des situations épineuses

« Oui, aujourd’hui, les lois sont là, reconnaît Béatrice Idiard-Chamois. Mais soit elles sont mal appliquées, soit pas appliquées du tout ». De surcroît, des disparités existent selon les départements et les types de handicap. Jusqu’en 2023, les troubles psychiques, intellectuels ou du neurodéveloppement se voyaient exclus de cette « PCH parentalité », car il fallait d’abord être éligible à l’aide humaine de la PCH. Or, les critères d’éligibilité – surtout axés sur les incapacités fonctionnelles – étaient si restrictifs que bien peu pouvaient y prétendre. Si cette barrière juridique est levée aujourd’hui, reste que, dans les mentalités et du côté du corps médical, la parentalité des personnes avec un trouble psychique ou une déficience intellectuelle reste une situation inenvisageable.

Longtemps, le « problème » s’est résolu, et se résout encore, par une mise sous contraception automatique et généralisée des femmes, sans se poser l’éventualité d’un cas par cas. Le sujet reste encore un impensé. En témoigne le film récent « Mon Inséparable« , réalisé par Anne-Sophie Bailly et sorti en salles en 2024, qui met en scène deux salariés d’un Esat, amoureux, porteurs d’un handicap intellectuel, et qui attendent un enfant.

Ce film, Jeanne n’a pas pu aller le voir : « J’avais trop peur de l’effet miroir. Et en même temps, chez nous, ce n’est pas du cinéma, c’est la vraie vie. » Son fils, porteur d’une trisomie 21, est devenu papa il y a dix-huit mois. « Avec mon mari, on a été mis devant le fait accompli, poursuit-elle. On était effondré. La grossesse était déjà à 3 mois car notre fils n’était pas parvenu à nous le dire avant. Il venait de nous apprendre qu’il avait une amoureuse. On ne connaissait pas la jeune femme et sa paternité s’est tout de suite imposée ».

Les relations avec la mère et la belle-famille s’avèrent compliquées. « Je ne m’étais pas du tout préparée à cette étape, développe Jeanne. Notre fils était très discret sur les questions d’affectivité et de sexualité. Certes, il était assez autonome dans la vie, il logeait seul, travaillait à l’Esat et nous disait depuis longtemps : ‘Quand je serai grand, je serai papa’. On regrette de ne pas avoir compris son envie d’être amoureux, et nous n’avons pas cru possible sa paternité ».

Le désir d’être mère, Florence, elle aussi avec une trisomie 21, l’a douloureusement travaillé. « Avec mon mari, on a été accompagnés et on a finalement décidé de renoncer à avoir des enfants, explique-t-elle. Ce choix a été très difficile. Je me suis fait opérer pour mettre des clips sur mes trompes. C’était la pire opération de ma vie. On doit encore faire un travail de deuil aujourd’hui. On apprend à être féconds autrement, mais c’est une croix que je porte tous les jours. »

Le désir d’enfanter, une réflexion intime

Le père Yann Le Lay suit de près ces questionnements. Prêtre du diocèse de Versailles, il a accompagné vers le mariage plusieurs couples concernés par la maladie psychique et le handicap mental. « D’abord, il est important d’accueillir ce désir de mariage et d’enfant comme une bonne nouvelle, insiste le délégué à la solidarité pour la Conférence des évêques de France. Il faut leur faire confiance. Ensuite, il faut creuser ce désir avec beaucoup de délicatesse. Il nécessite une réflexion en profondeur. Le couple peut se faire épauler par un psychologue averti, un couple qui est passé par les mêmes questions, ou un prêtre. » Ce travail est d’autant plus crucial que, selon le père Le Lay, la vie affective et sexuelle des personnes handicapées est un sujet trop peu évoqué.

Qui suis-je, moi pour dire que vous avez le droit, ou pas le droit d’avoir un enfant ?

« Certains couples vont se sentir en mesure d’élever un enfant, tandis que d’autres, pour de multiples raisons, acteront que ce désir d’enfant, pourtant authentique, n’a pas vocation à se concrétiser », poursuit-il. Pour ces derniers, « on rentre un peu dans une zone grise. Il faut faire du cas par cas. »

Le désir d’enfanter reste une réflexion profondément intime. « Je ne suis pas l’arbitre de ces grossesses, alerte Béatrice Idiard-Chamois. Qui suis-je, moi pour dire que vous avez le droit, ou pas le droit d’avoir un enfant ? En revanche, je peux émettre des réserves sur la grossesse. J’agis toujours en rapport au droit de l’enfant, pas au droit à l’enfant. »

Au fond, la parentalité des personnes handicapées renvoie en miroir la question de ce que signifie être un «bon parent ». Ce que souligne Denis Piveteau, conseiller d’état, dans un guide pour la parentalité : « Le handicap est une modalité, une manière d’être parent, et pas un obstacle. La qualité profonde de la relation entre parent et enfant se vit aussi lorsque les gestes ordinaires du soin, du portage, des premiers apprentissages sont limités ou en partie délégués, lorsque le parent qu’on attendait « aidant » est, au moins en partie, un « aidé ». La vie, la dure et âpre vie quotidienne avec le handicap est, d’une certaine façon, le chemin le plus direct pour comprendre que l’essentiel d’une vie est ailleurs que dans la performance opératoire, dans un ailleurs qui ne se laisse jamais paralyser par le handicap. »