Éric Delassus, philosophe : « On n’est jamais autonome tout seul »

Comment comprendre l’autonomie qui revêt tant d’importance dans notre société contemporaine, en particulier dans le champ du handicap ?

Le terme d’autonomie vient du grec autonomos, qui désigne la « capacité de donner à soi-même ses propres lois », à s’autodéterminer. Le développement de la pensée néolibérale, qui donne beaucoup d’importance à l’individu, a un peu faussé la manière dont on conçoit la condition humaine à partir de l’autonomie: nous ne sommes pas fondamentalement autonomes, nous sommes d’abord vulnérables. Le monde n’est pas divisé en deux catégories– d’un côté les personnes autonomes, normales, et de l’autre, les personnes vulnérables, les enfants, les personnes âgées, handicapées, malades… Même si certains sont plus vulnérables que d’autres, nous avons tous besoin les uns des autres pour vivre de manière humainement acceptable. L’ autonomie est plutôt une forme d’horizon, jamais totalement réalisé.

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Vous énoncez l’idée d’une « autonomie solidaire » plutôt qu’une autonomie solitaire. Comment les distinguer ?

Ce que j’appelle l’autonomie solidaire, c’est la capacité à poser des choix– par exemple pour la personne handicapée, de choisir le mode de vie qu’elle veut adopter–, tout en ayant besoin d’être soutenue par les autres. L’ autonomie solitaire, c’est être tenu par rien d’autre que soi, ce qui répond à une logique où les plus faibles sont livrés à eux-mêmes, ce qui peut être dangereux. On n’est jamais autonome tout seul! Prenons l’exemple de la loi sur le droit des patients: que le patient puisse choisir ses traitements et être acteur de son parcours de soins, c’est très bien. Il a besoin, malgré tout, d’être conseillé par les équipes médicales pour prendre sa décision. Or, quelquefois, cette perspective est mal comprise, et le patient se retrouve démuni face aux différents traitements possibles. L’ autonomie, ça n’est pas: « On vous donne tous les choix possibles, et débrouillez-vous ».Longtemps, les personnes handicapées n’ont pas eu voix au chapitre, suivant des modes de vie parfois contraires à leurs aspirations…

L’autonomie n’est-elle pas le meilleur rempart contre l’infantilisation ?

Nous revenons de loin, d’une tendance appelée le paternalisme médical: jusqu’à une époque récente, il y avait une réelle infantilisation des patients. Je pense à ce président de l’Ordre des médecins qui, dans les années 1950, comparait le patient à un enfant qu’on devait prendre en charge et qui n’avait pas son mot à dire: étymologiquement, infans, l’enfant, c’est justement celui qui ne parle pas, celui à qui on ne donne pas la parole. Nous sommes passés de cette infantilisation au droit du patient autonome à se prendre en charge, mais de manière peut-être trop radicale. C’est en ce sens qu’il y a nécessité d’une autonomie solidaire, car celle-ci remet en question cette infantilisation possible, mais ne livre pas non plus la personne à elle-même.

« Le fait même d’aider la personne augmente sa puissance d’agir. »

L’horizon des possibles s’est élargi en matière d’habitat. Est-ce fondamental d’avoir un « chez soi » pour être autonome ?

L’expression est parlante: il s’agit d’un lieu dans lequel on va se sentir protégé, et se sentir vraiment soi-même. Mais il faut faire attention, car pour certains, un logement à soi peut être source d’isolement: ce « chez soi » doit rester une sorte de point d’ancrage pour continuer à habiter le monde, c’est-à-dire à être toujours en lien avec l’extérieur. Si on confond autonomie et indépendance, alors l’autonomie produit un individu atomisé, séparé du reste du monde, une entité qui est perdue dans un contexte qui lui est étranger. À l’inverse, si on pense l’autonomie à partir des liens qui nous relient les uns aux autres et à tout ce qui nous entoure, notre humanité advient pleinement.

Beaucoup de personnes ont le sentiment que l’aide dont elles ont constamment besoin nuit à cet idéal d’autonomie. Qu’en dites-vous ? 

Dans l’éthique du care en particulier, c’est le fait même d’aider la personne qui augmente sa puissance d’agir: celle-ci reçoit un réel soutien, lequel n’est pas une manière de l’assister, en sous-entendant: «Si on t’aide, c’est parce que tu n’es pas capable ». Au contraire, « on te soutient parce qu’on t’estime capable de réaliser de grandes choses ».