Francesca Pollock : « Ferdinand a rééduqué mon regard  »

«La première rencontre que j’ai faite avec Ferdinand, c’était il y a seize ans: je l’ai rencontré chez lui, dans son environnement. J’étais invitée à dîner par son père, avec qui je commençais une relation. J’avais entendu parler de lui, j’imaginais qu’il était différent, mais je ne savais pas comment serait ma première réaction. À cette époque, Ferdinand voyait mieux qu’aujourd’hui, mais n’entendait pas du tout. Je n’avais pas l’impression qu’il me voyait vraiment, il avait une forme d’absence et en même temps, il était très présent dans l’espace où on était. J’éprouvais une espèce d’inquiétude vis-à-vis de lui. Comment les choses allaient-elles se passer? Est-ce qu’on pourrait interagir?

L’absence de communication crée une peur particulière: mais Jean-Benoît, –le père de Ferdinand, alors veuf– m’avait beaucoup parlé de ce garçon. Il m’a fait confiance en m’autorisant à entrer dans la vie de son fils. L’amour a été un véhicule. S’il me disait que c’était possible, j’allais trouver. L’accès à Ferdinand s’est fait grâce à une passion qui prenait chez lui beaucoup de place: les réfrigérateurs. Peu de temps après, je suis partie seule avec lui au Grand Palais, pour regarder une exposition d’artistes cubains sur ce sujet. Jamais je n’ai vécu une journée aussi silencieuse de ma vie. Tout était à inventer. Mais c’était le début du chemin et aujourd’hui encore, je capitalise sur ce moment fondateur.

Ferdinand est atteint du syndrome Charge, une sorte d’accident génétique, qui conjugue des problèmes hormonaux et cardiaques, et bien d’autres encore : déformation du visage, problèmes de surdité et de trous dans la rétine.

Mon métier de psychanalyste, qui me demande d’écouter les autres là où ils sont, et de veiller à ne pas les mettre dans des boîtes, m’a aidée. La psychanalyse est un bel apprentissage de la singularité. Mais il est sûr qu’avant Ferdinand, je n’avais jamais vu un être aussi singulier. Il peut toujours y avoir chez les valides une sorte de ressemblance, mais avec le handicap, on passe à un autre monde. Ferdinand est atteint du syndrome Charge, une sorte d’accident génétique, qui conjugue des problèmes hormonaux et cardiaques, et bien d’autres encore : déformation du visage, problèmes de surdité et de trous dans la rétine. Né à 100% sourd, Ferdinand perd la vue petit à petit -il n’a plus qu’1/10^e, mais qu’est-ce que cela veut dire pour lui? Avec sa joie et son goût de la vie, je le vois comme quelqu’un qui regarde toujours devant, jamais derrière.

Vers une meilleure estime de lui-même

Lorsque je l’ai rencontré, Ferdinand avait tendance, depuis l’adolescence, à se cacher le visage. Il portait une sorte de cagoule, qu’il mettait tout le temps. Ce geste bouleversant me rendait triste. Je ne savais pas comment lui dire qu’il n’avait pas besoin de faire ça. Ferdinand avait eu alors une opération pour essayer de réparer un peu son visage, et son père considérait que celle-ci avait raté. Jean-Benoît était très en colère contre le chirurgien et moi, ça me fendait le cœur. J’ai poussé à ce qu’on aille trouver ce médecin, pour envisager une autre opération. On a tout expliqué à Ferdinand. Le médecin, assez insupportable, a dit que si on voulait tenter, on pouvait, mais que ça ne changerait pas grand-chose. On a laissé le choix à Ferdinand, qui a dit non. A partir de ce jour, je me suis évertuée à lui dire qu’il était beau. C’en était presque caricatural, mais comme j’étais la nouvelle femme de son père, étrangère au cercle familial, c’est un peu comme si je représentais l’extérieur, la société. Je lui répétais: «Moi, je t’aime, donc tu es beau». Du jour au lendemain, il a retiré ses cagoules. C’était fini. A partir de là, je voulais qu’il soit bien habillé: il y a eu une sorte de soutien narcissique de ma part, pour qu’il retrouve l’estime de lui-même. De fait, c’est un garçon qui n’aime pas regarder des photos de lui. Mais avec l’arrivée de l’adolescence, il a commencé à avoir une amoureuse, les choses se sont un peu normalisées, -peut-être parce que son père était plus occupé ailleurs. Il pouvait accueillir d’autres regards. Et maintenant, il a une autre conscience de son être.

Notre fille a été embarquée dès le berceau là-dedans, comme un laboratoire de ce qu’on peut faire avec un enfant: elle n’a jamais eu peur de Ferdinand. Sa trajectoire montre comment s’éduque le regard, par l’expérience, et non par la pensée. L’ouverture à un autre différent de soi, l’hospitalité, ne peut se faire autrement que dans la rencontre: elle s’éprouve. Maintenant, je mesure qu’il y a aussi un accompagnement pédagogique à faire pour faciliter le lien.

Ferdinand a recentré mon regard sur l’essentiel: sur la vraie beauté.

Quant à mon propre regard… Je viens d’une famille d’artistes, où primait la beauté, le sublime. Les choses importantes dans nos vies, c’était d’aller voir des tableaux. Mon frère peignait. Mais je crois que je ne demandais qu’à sortir de cette sorte de diktat esthétique, qui peut être un peu enfermant. Ferdinand a tout remis en place. Il a recentré mon regard sur l’essentiel: sur la vraie beauté. Et qu’est-ce que la vraie beauté? Ce n’est pas le sublime! La vraie beauté est intérieure, dans l’être, dans le parcours de l’existence. Ferdinand dématérialise tout, parce que Ferdinand c’est Ferdinand, et que la matérialité lui importe peu. C’est une leçon d’humanité pour toute une vie. D’une certaine manière, la vie importante pour moi a commencé depuis ma rencontre avec Ferdinand.

Seule l’humilité éduque

La société a encore un très grand chemin à faire.Les Jeux paralympiques ont-ils vraiment aidé? On a apprécié le moment, mais sans beaucoup penser. Dans le fond, on regardait encore l’héroïsme. Ce n’est pas là que ça se passe. Seule l’humilité éduque: accepter de ne pas avoir, de ne pas pouvoir, cela veut dire qu’on n’invente pas. Sur le papier, Ferdinand est très déficient. Il ne peut rien faire seul. Oui, tout prend du temps. Cela demande d’être humble. Je crains que notre société du spectacle ne soit pas prête à cela.

Si l’on précipite la rencontre, celle-ci est vouée à l’échec.Il y a besoin de supports, de témoignages, d’expériences. Et plus elle advient tard, plus il est difficile de se rééduquer. Laisser des enfants grandir et devenir des adultes sans jamais être confronté de près à la maladie, la mort, le handicap, c’est terrible. C’est en ce sens que l’expérience des enfants des crèches en proximité immédiate des personnes âgées ou handicapées est une vraie perspective!

Laisser des enfants grandir et devenir des adultes sans jamais être confronté de près à la maladie, la mort, le handicap, c’est terrible.

Face à la peur de l’autre, il serait idéal d’aller en famille dans les classes, comme le font les témoins de la Shoah : cela créerait des ponts et apaiserait les regards. La peur, c’est l’ignorance. De notre côté, on a cherché à notre échelle à la repousser, d’abord par ce petit ouvrage pour enfants ; et à présent avecFerdinand des possibles.Certaines personnes m’ont dit combien Ferdinand leur faisait peur, et que ce livre leur donnait envie de le rencontrer. C’est déjà un passage qui se fraie.

Les gens ont senti que quelque chose dans leur cœur bougeait en lisant ce texte: sans doute ont-ils perçu cette joie chez Ferdinand, malgré le handicap, la souffrance, le fait qu’il ait perdu sa mère. Si l’on parvient à vivre la déficience, malgré tout, c’est moins douloureux: pour cela il faut l’embrasser, et non pas la faire taire.