Frères et sœurs, des histoires de vie

Être frère ou sœur d’une personne handicapée… Que cela pèse ou donne une force de vie, ou bien les deux, cette expérience familiale dessine une condition singulière, notamment quand vient le temps de construire sa vie. Ombres & Lumière a recueilli le témoignage de ces hommes et femmes à la jonction de deux mondes.

« À l’adolescence, j’ai ressenti une grande jalousie vis-à-vis de Luc, mais surtout de l’attention que lui portaient les parents. Je ne supportais plus d’être à côté de lui, et de voir les regards insistants de certaines personnes. Puis, petit à petit, j’ai réussi à en parler et à dire à mes parents combien je me sentais moins aimée, et notre relation s’est normalisée. Grâce à Luc, je me suis mise à dessiner. Il me décrivait ce qu’il voulait et je le réalisais. Son handicap m’a appris à être patiente et à me tourner vers les autres », confie Marie, grande sœur d’un garçon porteur de trisomie 21 et hyperactif. « Le handicap de Thibaut a été un fardeau. J’ai pu dire que ma vie aurait été plus belle s’il n’avait pas été là, mais finalement mon frère m’a permis de rencontrer des gens extraordinaires avec qui je construis ma vie », assure Sophie, dont le frère est autiste.

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« Je suis la cadette, mais dans les faits ne suis-je pas l’aînée ? Il est très complexe de me positionner. Comment me défaire de la culpabilité de m’épanouir dans la vie quand ma sœur ne connaît que les hôpitaux psychiatriques ? J’ai du mal à assumer d’avoir tout pour réussir. J’aimerais avoir la légèreté de me dire, « vis ta vie comme bon te semble » mais dès que je pense à ça, je suis irrémédiablement tirée vers le bas par une profonde tristesse car je pense à Laure et à mes parents qui ne pourront jamais avoir une vie facile », relate douloureusement Clémentine, sœur de Laure, schizophrène. Marie, Sophie, Clémentine…

« On construit des murs dans nos têtes et le fait d’en parler permet de faire tomber peurs et barrières »

Des sentiments contraires

En quelques mots, elles résument les sentiments de tant de jeunes, confrontés au handicap de leur frère ou de leur sœur. Ils ont souvent acquis tôt une grande maturité, une attention aux plus faibles, une délicatesse de cœur certaine, mais parfois, ils ont pu trouver la barque un peu lourde, être à l’étroit dans le costume d’enfant modèle, enfilé pour ne pas ajouter une charge à la famille. Un aîné a pu être écrasé par le poids des responsabilités. Un cadet a pu s’empêcher de grandir pour ne pas dépasser son grand frère. Ils ont tracé leur chemin façonné par toutes ces données. Et bien souvent, ils n’en ont souvent pas parlé à l’extérieur, pour ne pas attirer la pitié ou pour circonscrire le douloureux à la maison.

Arrivés à l’âge adulte, quand enfin la parole se libère, cela s’avère toujours très bénéfique. « J’ai participé à un groupe de parole de jeunes pros et ça a été une superbe expérience. Pouvoir parler a été un grand soulagement. Pour tous, le sujet du handicap était tabou jusque-là. Nous avions des vies très différentes et malgré cela, nos points communs étaient nombreux, la complicité évidente. C’était une joie de me retrouver dans ce que disaient les autres. On est autant aidé par ce qu’on va dire que par les mots entendus. On construit des murs dans nos têtes et le fait d’en parler permet de faire tomber peurs et barrières », témoigne Florent, frère de Samuel, autiste.

« Pendant plusieurs années, mon détachement relevait d’un sauve-qui-peut. Je ne l’ai jamais verbalisé mais trouver des études à faire loin de chez moi a été un geste de survie. »

Une prise de conscience

À l’heure où ils doivent poser des choix pour leurs études, pour un métier, pour leur vie sentimentale, le frère ou la sœur pèse encore et toujours dans la balance. « Je ne me voyais pas faire des études hors de Paris, confie Florent. La solitude affective et amicale de Samuel a été très pesante pour moi. Je sortais et lui restait seul. J’ai beaucoup culpabilisé ». Marine, jolie trentenaire dont le frère Marc est schizophrène, sait ce que son futur compagnon doit être. « Un roc, une perle. Il devra accepter que mon frère fasse partie de la maison, me soutenir et être capable d’affronter les crises psychotiques de Marc. Je demande beaucoup mais il pourra laisser traîner partout ses chaussettes sales, je m’en moque ! », lance-t-elle avec optimisme. Sophie, elle, a rencontré l’âme sœur et raconte : « Je ne me suis pas empêchée d’avoir un amoureux mais il fallait qu’il accepte Thibaut. Il fait partie de moi. Ne pas l’aimer, c’est ne pas m’aimer moi ».

L’entrée dans l’âge adulte peut être aussi l’occasion d’une prise de conscience douloureuse. « J’ai vécu un moment très difficile quand j’ai réalisé que les choses ne changeraient jamais et qu’elles s’installaient au contraire dans la durée. Ce fut dur à accepter d’autant plus que nous ne sommes que deux dans la fratrie, lui et moi. Pas un autre avec qui partager quand ça devient trop lourd », confie Florence, la voix chargée d’émotion quand elle évoque sa relation avec Laurent, son jeune frère schizophrène.

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Un geste de survie

Pour certains jeunes, le handicap reste une souffrance, une injustice et ils ne le perçoivent pas du tout comme une richesse. Et, à ce moment si particulier dans la vie où de grandes décisions se prennent, certains ne voient d’autres issues que la fuite. « Ma sœur a dix ans de plus que moi. À 18 ans, j’ai très vite quitté la maison. Pendant plusieurs années, mon détachement relevait d’un sauve-qui-peut. Je ne l’ai jamais verbalisé mais trouver des études à faire loin de chez moi a été un geste de survie. Le problème de ma sœur n’était jamais abordé à la maison. Mes parents étaient démunis et l’ambiance était plombée », confie Hélène dont la sœur Odile est bipolaire.

Au contraire, Didier Meillerand raconte dans son livre La poire en bois (1) son histoire avec son frère Alain, schizophrène, et comment une faiblesse peut se transformer en force. « Il est très difficile de vivre tous les jours dans l’angoisse de l’autre, dans la crainte des violences, à surveiller les prémices d’une nouvelle crise… Face à mon environnement familial, et dans ce contexte particulier, je n’avais qu’un choix : aller dans le mur du désordre et rejoindre la folie de mon frère, ou en sortir et en faire une opportunité… Les fragilités de mon frère ont été les racines de ma force. Je suis devenu « moi » par la grâce de mon frère ; sa maladie a contribué à faire de moi un être de quête ». Un message d’espoir pour tous !

Christel Quaix, juillet 2019

(1) La poire en bois, Ed Le Texte Vivant, 10 €.