Périnatalité : « Il est capital de rétablir une égalité de soin »

Pourquoi avoir voulu créer ce diplôme ?

J’ai depuis longtemps une sensibilité aux soins apportés aux personnes en situation de handicap. Régulièrement, je vais sur le terrain et je réfléchis à la manière de stabiliser et simplifier leur accès aux soins car je travaille dans un service de médecine physique et de réadaptation et suis aussi conseiller médical pour l’Agence régionale de santé (ARS) de la Nouvelle-Aquitaine. Quand deux sages-femmes m’ont sollicité pour la création de ce diplôme, intitulé « Accompagnement et parcours des personnes en situation de handicap en période périnatale », l’idée m’a tout de suite semblé pertinente, car il va vers un renforcement d’un accès aux soins plus équitable pour les personnes handicapées. Celles-ci peuvent être confrontées à de nombreux freins en période périnatale. Certes des formations ponctuelles existent sur la question, mais aucune n’est diplômante.

Quelles inégalités d’accompagnement observez-vous parmi les futurs parents porteurs d’un handicap ? 

Beaucoup soulignent que le personnel médical est démuni. Celui-ci fait face à un manque de connaissances dans le champ du handicap. Pour cette raison, des maladresses, voire des erreurs peuvent survenir. D’où l’importance d’aider ces professionnels, et de leur faire transmettre par des professionels du terrain des connaissances propres à chaque grande famille de handicap : sensoriel, moteur, psychique, cognitif et mental par des professionnels de terrain. Le risque, sinon, c’est de créer de prétendus parcours de maternité loin de répondre aux spécificités.

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Constatez-vous des différences d’acceptation de la parentalité entre les handicaps ? 

Devenir parent avec un handicap moteur semble plus accepté qu’auparavant. Le handicap mental, moins. Éthiquement, ce dernier pose d’emblée la question des enfants en devenir, notamment si le parent en question est lui-même sous tutelle ou curatelle. Les situations de handicap sont variées et les troubles complexes. Chaque prise en charge est unique. Notre rôle est d’apporter des éléments de réponses– médicales, juridiques, éthiques, sociologiques… – aux professionnels de santé qui y sont ou y seront confrontés un jour. Je pense à la question des parents cérébrolésés, victimes par exemple d’un accident de la route ou d’un AVC, et qui gardent des séquelles cognitives et des troubles du comportement. Oui, c’est compliqué, mais l’idée n’est pas de dramatiser ces situations. Des solutions d’accompagnement adaptées existent et peuvent être mises en place.

Comment dédramatiser ce sujet perçu comme tabou ?

Il reste tabou, car la question de la parentalité est directement liée à la question des relations affectives et sexuelles. Si l’on remonte quelques années en arrière, la solution qui était généralement prônée pour les personnes handicapées mentales par exemple, c’était la contraception. Cette pratique était une façon de réguler les potentielles naissances. S’il reste de nombreux freins, on sent aujourd’hui que la parole s’ouvre un peu. Je pense aux dispositifs « handi- gynéco », financés par les Agences régionales de santé (ARS). La question de parentalité des personnes avec un handicap ne démarre pas au moment du test de grossesse. Il faut en parler, démystifier et accompagner les familles, les structures médico-sociales, les professionnels de santé. Et surtout, il est urgent de prendre conscience que cette question implique tout le monde. Ce sujet de la parentalité a pu être associé à une forme de militantisme : il a souvent été porté par des personnes concernées, des médecins ou professionnels engagés, voire touchés eux-mêmes par le handicap. Je pense par exemple à Pascal Jacob, à qui l’on doit la charte Romain Jacob signée en 2014 et née de la volonté des personnes vivant avec un handicap d’améliorer leur accès aux soins. C’est un moteur essentiel, mais il serait dommage d’en rester là. Il faut structurer et apporter des réponses systémiques. Il est urgent que toute personne, quel que soit son handicap, puisse être accompagnée dans un projet de naissance.