Incurable, et après ?

L’Equateur vient de devenir, le mois dernier, le premier pays d’Amérique latine à voter une loi autorisant l’aide à mourir, poussé par des militants qui mettaient le curseur sur la violence et l’incurabilité de la maladie de Charcot. En France, la perspective glaçante de ce vote recule, mais le vertige du débat reste le même. L’un des critères qui frappe l’opinion comme le législateur, c’est une condamnation enfermée dans ce mot, « incurable ».

Wahiba Gallart, l’épouse de Pone, cet ancien rappeur lui-même atteint de la maladie de Charcot depuis dix ans, me l’a confié récemment : « Il est agaçant de voir combien on a pris la maladie de Charcot comme argument pour appuyer le suicide assisté ». Interrogée sur le site d’Ombres & Lumière, cette femme pense souvent aux personnes nouvellement diagnostiquées : « C’est déjà un choc d’une telle violence, que cette idée que la vie n’en vaut plus la peine renvoie un message encore plus violent ». « Certes, Pone ne va pas guérir. On ne se fait pas d’illusions. Mais il faut pouvoir se dire : il est possible de vivre ».

« Vous ne guérirez pas », ce sont ces mêmes mots qui ont percuté, en pleine jeunesse, Suzanne Fouché, atteinte d’une tuberculose osseuse. Cette figure méconnue de la lutte pour les droits des personnes handicapées au XXe siècle, qui aurait toute sa place au Panthéon, ne s’est jamais arrêtée aux verdicts impitoyables -ni pour elle, ni pour aucun autre malade.

Toute sa vie, Suzanne Fouché s’est battue au sein des chambrées tristes des sanatoriums, où elle-même était soignée, mais aussi auprès des médecins et des hommes politiques, pour qu’aucun malade ne soit relégué au rang d’assisté, condamné à ne plus rien faire. Certains soignants la décourageaient : « Vous savez, les malades ont capitulé » ; ce à quoi elle rétorquait qu’une « cure de travail » pouvait être un « adjuvant » pour la guérison.

Celle que vous découvrirez dans la rubrique « Les éclaireurs » croyait fermement que les capacités de travail de chacun, aussi menues soient-elles, ne demandaient qu’à être réveillées. N’est-ce pas le cas de Pone, qui, arrimé à son lit et à son respirateur, écrit aujourd’hui, grâce à ses yeux, les lignes d’un scénario ?