Sarah Salmona, atteinte d’une myopathie : « Je me sentais tout le temps redevable »

J’ai une myopathie congénitale qui a été diagnostiquée à mes 18 mois. Même si j’avais réussi plus ou moins à dissimuler ma fatigue et mes limites, notamment à l’école, le handicap a été plus visible et contraignant au fur et à mesure que je grandissais. Vers la fin de l’adolescence, au moment où le désir d’émancipation est le plus fort, j’ai vu mes capacités physiques s’amenuiser. Après mes 20 ans, je suis devenue dépendante pour la plupart des gestes du quotidien  : m’habiller, sortir de chez moi… À cette époque, j’avais une envie impérieuse de quitter le nid, d’autant que mes sœurs avaient pris leur envol pour leurs études à l’étranger. À cette période, mes capacités physiques se sont encore réduites, jusqu’à devoir revenir chez mes parents, comme pour renouer le cordon ombilical.

« Le fait d’accéder à une autonomie physique me permettrait de conquérir une certaine autonomie psychique. Car les deux sont liées. »

Un jour, une psychologue de l’institut de myologie m’a dit : « As-tu envisagé de ne plus demander de l’aide à tes parents pour te lever, te déplacer, te coucher ? » Je ne voyais pas où elle voulait en venir. Mes parents étaient ceux qui me connaissent le mieux. Mais je sentais bien que quelque chose n’allait pas : le fait que ce soit mon père qui me lève, qu’il doive se réveiller très tôt pour s’occuper de moi… Je me sentais infantilisée. Pourtant, mon père agissait de façon naturelle, ne me faisait pas éprouver de culpabilité. Malgré tout, je n’avais pas envie d’être une petite fille à qui l’on tient la main pour aller dans la salle de bains. J’éprouvais comme un sentiment de régression. Je commençais alors à travailler comme professeur de français, et j’avais envie de me sentir pleinement adulte. Le fait d’accéder à une autonomie physique me permettrait de conquérir une certaine autonomie psychique. Car les deux sont liées. Il fallait d’abord sortir de cette culpabilité vis-à-vis de mes parents, pour gagner en liberté. Ce n’était pas évident de leur demander de l’aide en permanence, et de se sentir redevable  : on n’ a pas envie d’épuiser ses proches, alors on se résigne à ne plus demander certaines choses. Sauf que ce mécanisme met en danger le bien-être personnel, car on commence à renoncer à certains désirs.

Au départ, mes parents n’étaient pas du tout favorables à l’idée de faire venir des aides à domicile chez nous. Mon père a beaucoup résisté au départ, s’imaginant accueillir les auxiliaires de vie en pyjama… Finalement, il a cheminé et a fini par y trouver un confort. Leur arrivée l’a libéré d’un tas de gestes du quotidien, et elles avaient les clefs pour entrer discrètement à 7h.

Ensuite, j’ai pensé à déménager pour vivre seule. Là encore, c’était mission impossible au départ, car mes parents trouvaient que j’avais trop besoin d’aide. Ils ne voyaient pas comment faire. L’aspect financier était indéniable, car l’autonomie se paie au prix fort. Je suis professeur à mi-temps, avec un petit salaire… Je n’ai pu acquérir un logement personnel que parce que mes parents en avaient les moyens financiers. J’en suis complètement consciente.

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Une fois mon logement aménagé, j’ai obtenu des aides financières de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et j’ai pu faire appel à une société de services. Par deux fois, mes aides humaines ont été réduites, avec une première baisse de 6heures à 2 heures 30 d’aide par jour, à cause du département. Cet épisode a été un choc terrible pour moi : le fait de mener une procédure, pour aller jusqu’au tribunal… La MDPH a fait appel, et le plan d’aide n’a pas été révisé à la hausse. J’ai alors publié une vidéo sur les réseaux sociaux à destination d’Emmanuel Macron. C’est ce message qui a permis de débloquer la situation. Six ans après, rebelote, j’ai eu le même problème. Une journaliste m’a écrit, un article a été publié, la MDPH m’a recontactée et mes heures ont été rehaussées, cette fois-ci pour dix ans – alors que normalement, elles sont révisées tous les trois ans. Aujourd’hui, mon autonomie est totale : mes parents, partis dans les Alpes, n’habitent plus à côté de chez moi. Un transport m’amène chaque jour au lycée où je travaille, et j’ai des aides humaines.

Cette prise d’autonomie a été une étape fondamentale pour moi, car je ne me voyais pas vivre sans grandir, sans me sentir adulte. J’avais besoin d’un épanouissement psychique très fort. À l’époque où je vivais sous le toit de mes parents, j’avais des crises d’angoisse fréquentes, des symptômes d’un mal-être psychique. J’avais peur de ne pas pouvoir mener une vie normale. Quand je parle d’« autonomie totale », je ne nie pas mes limitations quotidiennes.

« Cette prise d’autonomie a été une étape fondamentale pour moi, car je ne me voyais pas vivre sans grandir, sans me sentir adulte. »

Comment pourrais-je définir l’autonomie ? Pour moi, c’est le fait de mener une vie alignée avec ses propres désirs. Cette autodétermination dont on parle beaucoup aujourd’hui, c’est de choisir la vie qu’on a décidé de mener : son lieu de vie et de travail, ses relations. Il reste bien sûr des obstacles immenses, et la société empêche beaucoup. Je rêverais aussi d’être indépendante pour la voiture. Mais avec le salaire de mon mi-temps de professeur, sans compensation financière due à mon handicap, c’est impossible. L’adaptation de la voiture reviendrait beaucoup trop cher. Le coût du handicap est énorme, on ne se rend pas compte. Depuis décembre 2025, la loi permet un remboursement intégral des fauteuils roulants, et c’est une bonne nouvelle car le reste à charge est souvent grand.

Pour moi, il y a une différence entre l’indépendance et l’autonomie, notamment avec mes auxiliaires de vie. Comme j’ai beaucoup d’empathie, j’ai tendance à me mettre à leur place, et je crains souvent de les embêter. Je me limite, et ne demande pas certains services, en me disant «je ne vais quand même pas abuser ». Un jour, ma psychologue m’a dit d’arrêter de leur dire « merci ». Je me sentais trop redevable tout le temps. Dès qu’on me mettait un t-shirt, une chaussette, je disais merci. Pour tout. Alors qu’au fond, c’était leur travail. Le risque était que j’en oublie mes propres besoins. Mon attitude avait fini par créer des situations d’abus : mes auxiliaires de vie arrivaient en retard, elles me demandaient de partir plus tôt, me tutoyaient comme si la relation était amicale, venaient avec leurs enfants, me demandaient de les dépanner en leur avançant de l’argent… Bref, il fallait reposer un cadre et des limites.

Je reconnais qu’il faut savoir demander de l’aide, mais sans se sentir redevable ou diminué. C’est au fond très compliqué, car on court le risque de la sur-adaptation, de masquer ses difficultés, voire de nier son handicap. Aujourd’hui plus apaisée, j’ai moins de difficultés à gérer mes auxiliaires de vie. Le fait de demander à ma famille, en revanche, me coûte toujours beaucoup. C’est pourquoi je réduis mon temps de vacances chez mes parents. Si je leur redemande de l’aide, j’ai l’impression de revenir à un état de petite fille.

Sarah Salmona a publié « Partez devant, je vous rejoins ! » aux Ateliers Henry Dougier, en 2022. En 2023, Sarah Salmona en a tiré une pièce de théâtre qu’elle joue dans les collèges et les lycées.