Pourquoi avoir transmis votre vécu dans « Maman, je ne suis pas malade » ?

Je trouvais très peu de récits de parents qui vivaient comme moi la maladie mentale de leur enfant. Un jour, mon mari m’a dit: tu devrais écrire un livre. Je n’avais jamais eu l’idée. Au départ,j’écrivais pour les autres, puis je me suis rendu compte que je m’écrivais aussi à moi-même: à celle qui avait commis des erreurs qu’elle ne referait plus, celle qui avait accepté cette situation douloureuse… Je voulais que d’autres se sentent moins seuls, qu’ils gagnent du temps dans leur parcours, parce qu’au début, on perd beaucoup trop de de temps. En moyenne, il faut cinq ans à partir des premiers symptômes pour être enfin aidé. Je voulais que les lecteurs trouvent les ressources que j’ai tant peiné à trouver. Et, plus intimement, j’éprouvais le besoin de donner du sens à ce que je vivais, pour ne pas laisser cette épreuve n’être qu’une épreuve. J’ai pu réparer quelque chose de moi – en transformant cette expérience de vie en quelque chose d’utile, pour ne plus la subir.

Votre fils a-t-il lu votre récit ?

Il n’a pas voulu s’y plonger en entier, mais il m’a demandé de lui lire certains passages. Il n’a peut-être pas envie de se remémorer certains moments, mais il est très fier de moi. Il en a été sans doute en partie soulagé, ou déculpabilisé, car il sait à quel point sa maladie fait souffrir tout le monde autour de lui.

Était-ce pour vous une manière de sortir de la honte ?

À travers ce récit, je souhaitais que d’autres personnes non concernées comprennent ce que l’on tait. On n’en parle pas, pour plein de raisons. Pour moi, il s’agit d’un double facteur, à la fois, c’est une espèce de pudeur vis-à-vis de celui qu’on aide, donc mon fils, car ce n’est pas nous qui sommes malade, et aussi une forme de honte. Autour de nous, beaucoup de parents parlent de honte, car les maladies psychiques continent à faire toujours très peur, et socialement ‘ça fait pas le job’. Dire «j’ai un cancer», c’est presque courant, alors que dire ‘j’ai une schizophrénie’, c’est moins simple, d’autant que la schizophrénie véhicule des images déformées -encore récemment dans des articles du Parisien ou de Néo, ce n’étaient que caricatures de la maladie. Oui, ce trouble peut générer des conséquences très graves, mais seulement chez 3% des personnes malades!

Qu’est-ce que vous a aidé, ces dernières années, à ne pas vous effondrer ?

Ce qui m’a le plus aidé, c’est l’amour de ceux qui m’entourent, et surtout les personnes qui me parlent de mon problème. Il y a tant de gens qui évitent le sujet, qui ne me posent jamais la question ‘ton fils, comment va-t-il?’ À chaque fois que quelqu’un m’en parle cela me fait du bien. Personne ne mesure combien la maladie psychique impacte nos vies. J’ai aussi été confortée en partageant avec les autres aidants: j’ai animé des groupes de parole pour les parents. J’ai été bénévole dans des associations comme la Maison Perchée et ou la Sentinelle des aidants, et les groupes qui s’y formaient, très solides, m’ont toujours fait avancer.

À l’inverse, qu’est-ce qui a été le plus douloureux ?

Ce n’est pas un moment en particulier, mais cette sensation douloureuse qui revient très souvent, de se sentir impuissante: parce que ces maladies ne se guérissent pas, même si on peut se rétablir, et les maux de l’esprit sont si compliqués! Parfois je perds mon fils, je le sens en grande souffrance, et je ne sais pas comment faire. Quand il y a des crises suicidaires, une dépression avec une apathie totale, et qu’on ne sait plus comment stimuler notre enfant, lui donner envie, c’est l’enfer. Ce sentiment d’impuissance que je ressens, tous les parents et conjoints en parlent.

Que diriez-vous aujourd’hui à des parents face aux premières crises de leur enfant ?

La première chose que je dis aux parents dont les enfants viennent d’être hospitalisés, et qui sont encore en incapacité de comprendre ce qui se passe tant c’est soudain, c’est qu’il faut oser poser des questions. Il ne faut surtout pas se jeter sur tout ce qui passe, ne pas lire tout et n’importe quoi sur Internet. C’est une vraie difficulté dans la maladie psychiatrique, d’autant plus qu’un diagnostic peut évoluer. Mais l’impératif, c’est de se faire aider le plus rapidement possible. Ce qui a changé ma vie pour ma part, c’est la psychoéducation.

En quoi la psychoéducation vous a-t-elle autant servie ?

Quand on franchit le seuil de la psychiatrie, on entre dans un monde dont on ne connaît pas la langue. Qu’est-ce que la maladie psychiatrique? Que va-t-elle va générer chez mon proche? Il est important de comprendre pourquoi ce dernier, tout à coup, ne veut plus se lever: non, ça n’est pas une crise d’adolescent, il est vraiment malade. Et puis comment communiquer avec lui? Mon fils, par exemple, entend des voix: au départ, je ne savais pas comment réagir. Grâce à la psychoéducation, on découvre comment intervenir quand son proche a une idée délirante ou que l’on pressent une crise. Plus encore, on apprend à mieux gérer nos réactions, notre culpabilité, et comment mieux poser des limites vis-à-vis de soi-même pour ne pas être impacté trop durement.

Vous avez réussi à ne pas être « noyée dans votre peine ». Comment la famille tient-elle ?

La maladie mentale bouscule complètement notre écosystème: toute notre vie, notre être, notre couple, la fratrie. Chacun, dans la famille, souffre de cette situation. Plus tôt on prend les choses, moins on n’a de risques qu’elles s’aggravent jusqu’à casser durablement ce qui est bien installé. On peut vite tomber dans une dépression, ou dans un sentiment de souffrance délétère, si on reste trop seuls. 58% des aidants en psychiatrie sont en dépression dite «préoccupante», selon une récente étude de l’hôpital du Vinatier à Lyon. Pour moi qui travaille aujourd’hui en pair-aidance, je mesure aujourd’hui ce que la pair aidance familiale apporte aux proches. Les parents, parfois, ont besoin de parler à d’autres parents, parce qu’ils ont vécu de plein fouet une situation similaire. Une mère m’a dit un jour:‘J’en ai vu des psychiatres et psychologues, mais c’est la première fois de ma vie qu’on m’a dit que j’avais vécu un traumatisme’. Bien sûr, ce mot aurait pu être prononcé par un soignant, mais le seul fait qu’il vienne d’un pair lui a fait énormément de bien, car le principe d’identification est très puissant.

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• « Maman, je ne suis pas malade », éditions Eyrolles, 17 euros, 240 pages.