La famille, premier lieu où l’on apprend à aimer

Le pape François est mort après avoir beaucoup souffert. Il nous parlait souvent de la famille comme un endroit où nous pouvons apprendre à aimer, à vivre nos différences sans danger et à tirer parti de nos erreurs.

Dans notre propre famille, nous l’expérimentons avec la différence de Marie Océane: sa fragilité, son impossibilité de nous suivre si on ne s’occupe pas d’elle, son épilepsie, sa dépendance et son incapacité à exprimer ce qu’elle ressent au milieu de nous. Que dire de sa grande fatigabilité aux bruits, alors qu’une grande famille est forcément bruyante.

Nos petits-enfants de 4 ans me posent bien des questions: pourquoi elle ne parle pas, pourquoi elle est dans un fauteuil? Si c’est une maladie, est-ce qu’ils peuvent l’attraper? C’est quoi un gène? Je me lance dans une grande explication sur nos cellules, nos chromosomes et nos gènes qui définissent la couleur de nos cheveux, de notre peau, nos muscles, notre caractère, et c’est loin d’être facile.Ils écoutent attentivement et semblent satisfaits de mes réponses.

Dans notre famille, nous devons composer avec beaucoup de différences: les allergies des uns et des autres, les origines différentes, les croyances, les habitudes de vie. Ces différences sont nos richesses et apprennent tant aux plus jeunes qui vivent avec nous. Mais pour nous, adultes, cela demande parfois un effort. La famille est le premier lieu où l’on apprend à vivre ensemble.

Il existe d’autres endroits comme L’Arche, ou bien ce centre de rééducation où j’ai passé dix semaines, où les différences d’âge, d’origine, de religion, de maladie, de façon de vivre, de difficultés nous unissent. Nous y sommes poussés à nous entraider, à nous supporter, à composer avec nos douleurs. Nos différences sont partagées et nous rendent solidaires.

C’est de cette société-là dont je rêve. Les différences sont des richesses, et non des obstacles.

Dans notre famille, les petits-enfants apprennent à vivre avec Marie Océane dont la différence saute aux yeux. Ils apprennent à aimer plus faible qu’eux, plus fragile, et le rythme de la famille suit alors celui du plus fragile.

Psychomotricienne par vocation, Caroline Saillet a toujours été proche des personnes porteuses de handicap. Mariée à Hubert Saillet, notre ancien chroniqueur, elle est mère de cinq enfants, dont Marie Océane, polyhandicapée. Bricoleuse, créative, un peu hyperactive, elle dévoile des recoins du quotidien et des réflexions sur le polyhandicap en partant de son expérience.