Le mot est beau. Il brille d’une lumière douce et rassurante. «Autonomie». Qui oserait s’y opposer ? Surtout dans une société qui a fait de la liberté individuelle son horizon ultime. Et pourtant, après des mois de travail au Sénat, après des dizaines d’auditions, je suis convaincue que la proposition de loi sur l’ «aide à mourir» risque de trahir ceux-là mêmes qu’elle prétend émanciper. Il y a une question gênante, que l’on esquive dans les discours lissés sur la « mort choisie » et la « dignité retrouvée ». La voici :qui sont concrètement les personnes éligibles ?

Ce sont, pour une large part, des malades chroniques, des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, des personnes porteuses de handicap. Des personnes âgées, isolées, qui portent ce que les soignants appellent le « fardeau ressenti » : ce sentiment douloureux d’être un poids pour leurs proches, qui colore chaque décision qu’elles prennent. On me répondra que la loi ne s’applique qu’aux personnes qui en feront la demande librement. Je connais ces arguments, et je ne les rejette pas. Mais je pose une question plus fondamentale : une personne en situation de grande dépendance n’exprime jamais sa volonté dans le vide. Elle l’exprime dans un contexte. Et ce contexte peut faire toute la différence entre le désir de vivre et le désir de disparaître.

« Vouloir que chacun puisse choisir sa mort, sans d’abord garantir à chacun les conditions d’une vie digne, ce n’est pas de l’autonomie. C’est de l’abandon enveloppé dans un beau mot. »

Quand les soins font défaut, et ils font défaut dramatiquement dans trop de territoires, que reste-t-il comme horizon ? Quand le maintien à domicile est insuffisant, quand les aidants s’épuisent, quand la personne sent qu’elle coûte trop à sa famille, à la société : dans quel sens va peser ce fameux « libre choix » ? La liberté formelle n’est pas la liberté réelle. C’est une leçon ancienne, que l’on retrouve aussi bien dans la tradition sociale chrétienne que dans la philosophie du soin. Vouloir que chacun puisse choisir sa mort, sans d’abord garantir à chacun les conditions d’une vie digne, ce n’est pas de l’autonomie. C’est de l’abandon enveloppé dans un beau mot.

Parmi les voix qui m’ont le plus touchée durant ce travail, il y a celles du collectif Les Éligibles et leurs aidants, formé de personnes directement concernées par les critères d’accès au dispositif, et de leurs aidants. Ils ne sont pas venus nous dire non par principe. Ils nous ont alertés sur quelque chose de bien plus subtil et de bien plus grave.

« Parmi les voix qui m’ont le plus touchée durant ce travail, il y a celles du collectif Les Éligibles et leurs aidants. »

De même, le collectif Un gros risque en plus, rassemblant des proches de personnes porteuses de déficience intellectuelle, a porté une alarme que nous n’avons pas su entendre : aux Pays-Bas, où l’euthanasie est légale depuis 2002, des personnes ont été euthanasiées pour la seule raison de leur déficience intellectuelle ou d’un trouble du spectre autistique.

Voilà ce que la loi crée sans le dire : une pression silencieuse. Tant que l’aide à mourir n’existe pas, personne ne peut reprocher à une personne souffrante de continuer à vivre. Dès qu’elle existe, le maintien en vie devient un choix parmi d’autres, un choix qui peut sembler coûteux, encombrant, difficile à assumer pour un entourage épuisé. Les personnes éligibles le savent. Elles le ressentent déjà dans les regards, dans les silences, dans les questions pudiques de leurs proches. La loi risque de formaliser ce que la fragilité crée déjà à bas bruit.

Cette pression ne s’exercera pas sur ceux qui sont en bonne santé, bien entourés, bien logés, qui ont les mots pour se défendre. Elle s’exercera sur les plus vulnérables. Toujours sur eux.

« Voilà ce que la loi crée sans le dire : une pression silencieuse. »

J’ai proposé que l’on remette le débat dans l’ordre. Avant d’envisager quoi que ce soit, construisons une véritable politique nationale de soins palliatifs. Garantissons un accompagnement humain, spirituel, médical, à toute personne vulnérable. Investissons dans les services d’aide à domicile. Reconnaissons le travail des aidants à sa juste valeur.

Ce n’est pas une posture de recul. C’est une exigence de cohérence. Si nous affirmions hier que toute vie a une valeur égale, si nous affirmions que la vulnérabilité appelle la solidarité plutôt que l’abandon, alors nous ne pouvons pas bâtir aujourd’hui une loi qui, dans ses effets réels, fragilise davantage ceux qui le sont déjà.

En institutionnalisant la mort comme réponse à la souffrance, la loi envoie un message terrible aux personnes les plus fragiles : votre vie vaut moins que votre confort à mourir. Non. Nous pouvons mieux. Nous devons mieux. La vraie autonomie commence par la certitude que personne n’est seul face à sa détresse. Et cela, c’est un choix de société que nous n’avons pas encore pleinement assumé.

A lire aussi Fin de vie : Des voix s’élèvent contre l’aide à mourir

La sénatrice Les Républicains du Lot-et-Garonne Christine Bonfanti-Dossat est corapporteur du texte à la commission du Sénat, qui avait apporté de nombreux garde-fous au texte initial.