Loi handicap : la sénatrice Corinne Féret et l’anthropologue Charles Gardou dressent le bilan

Pourquoi avez-vous souhaité vous engager, l’une dans l’action politique, l’autre dans la recherche anthropologique, sur le terrain du handicap ?

Corinne Féret : J’ai cette sensibilité depuis que j’ai côtoyé dans le Calvados, où je suis élue, de très nombreuses personnes touchées directement ou indirectement par le handicap et la dépendance. J’ai en tête cette famille à Falaise, en grande difficulté, avec un enfant polyhandicapé : les parents ont tous deux arrêté de travailler. J’ai écouté leurs problématiques et j’ai essayé de faire bouger les choses en interpellant le gouvernement. D’autres familles ou personnes handicapées sont venues m’interpeller. Je suis d’autant plus à l’écoute de ces situations que mon territoire compte 70% de petites communes de moins de 1000 habitants : dans la ruralité, les maires connaissent tous leurs habitants, et les familles confrontées à des situations extrêmement difficiles. Or, nos interlocuteurs premiers sont les élus locaux, mais aussi les associations, les représentants de différents organismes…

Charles Gardou : J’ai fait des études en littérature et en philosophie, avant de m’orienter vers l’anthropologie. J’avais très peu voyagé dans ma jeunesse, lorsqu’il m’a été donné de partir aux Iles Marquises, pour mener des travaux sur l’éducation en culture maori. Lorsque je suis revenu en métropole, j’ai décidé de me consacrer à l’anthropologie du handicap pour diverses raisons -dont certaines liées à ma réalité familiale. Le handicap est une expérience qui façonne la vie d’une personne, et, en même temps, un évènement à dimension collective, qui résonne sur l’environnement et le social. Or, à l’époque, c’était un angle mort de la recherche.

Sans verser dans le procès, on déplore un grand retard de la France en termes d’accessibilité : le délai de contrainte de dix ans, initialement prévu, n’a pas été respecté, donnant lieu à des dérogations et des reports répétés. Charles Gardou

À l’heure du bilan, quelles ont été les principaux progrès accomplis en France grâce à la loi handicap ? 

Charles Gardou : Souvenons-nous que, dans les années 1980, le handicap était considéré comme un problème exclusivement individuel. La pensée évoluant au fil du temps, on a pris conscience que le handicap n’était jamais une affaire strictement personnelle, mais dépendait aussi de l’environnement. Par exemple, une cécité n’a pas la même conséquence si elle est vécue ici, dans un pays confortable, ou dans un pays pauvre ; tout dépend du contexte social, éducatif, politique… La loi de 2005 a eu le mérite de fixer des principes ajustés à cette conception nouvelle du handicap. Le premier est l’accessibilité : sans environnement accessible, il n’y a pas de liberté et d’égalité. Le deuxième est la compensation, sachant que la naissance et le cours de la vie sont inégalitaires. Si l’on veut construire une société juste, qui compense ces inégalités de destin, je crois que ces deux objectifs méritent d’être conservés. Mais ce qu’il faut interroger à l’heure de ce bilan, c’est leur effectivité. Sans verser dans le procès, on déplore un grand retard de la France en termes d’accessibilité : le délai de contrainte de dix ans, initialement prévu, n’a pas été respecté, donnant lieu à des dérogations et des reports répétés. Un enfant né en 1975, alors que la loi de Simone Veil posait déjà le principe de l’accessibilité, a 50 ans aujourd’hui ! C’est ce manque d’application de la loi qui crée de la désespérance.

Corinne Féret : L’accessibilité, ce n’est pas seulement la possibilité de se déplacer dans la ville, c’est aussi permettre à chacun, quelle que soit sa situation, d’accéder de la même façon à l’accompagnement, à l’aménagement de tous les espaces : cette loi propose de remédier à ces inégalités, pour les déplacements dans son village, sa ville, tous les transports… Nous avons depuis peu en France une déléguée interministérielle à l’accessibilité. Bien sûr, il faut accélérer les choses, pour l’accès au numérique, par exemple, encore inégal selon le territoire et le handicap… La loi a permis des avancées importantes sur l’accessibilité, mais je suis d’accord avec votre approche, il faut amplifier le travail : rien ne doit être inaccessible, la société doit s’organiser.

La loi n’a-t-elle pas visé trop haut ? 

Charles Gardou : Je ne le crois pas : la triade républicaine « Liberté, Egalité, Fraternité » est une utopie, mais c’est un horizon. Sans horizon, on ne sait pas où aller et comment y aller. Même s’il paraît inatteignable, c’est lui qui donne la direction et l’énergie d’avancer. Si une génération ne s’attache pas à corriger les malfaçons de notre maison commune, elle reste la même. Bien sûr, les attentes sont fortes et immédiates, et on peut comprendre les impatiences. Une société ne se change pas comme ça, du jour au lendemain. Aujourd’hui, la notion d’aménagement raisonnable mérite d’être mieux prise en compte. Ce qui a été conçu dans un autre contexte historique est souvent difficile à modifier, mais ce n’est pas impossible. Il y a urgence à remédier aux carences qui perdurent et auxquelles on finit par s’habituer.

Corinne Féret : Cette loi de 2005 a permis une réelle prise de conscience : si le texte n’avait pas fixé des obligations claires, nous n’en serions pas là aujourd’hui.

Pourquoi, lorsque vous avez 59 ans, vous touchez la Prestation de compensation du handicap (PCH), et que vous n’y avez pas droit si votre maladie invalidante se déclare à 61 ans ? Personne ne mérite une telle inégalité.Corinne Féret

Faut-il engager une nouvelle loi comme certains l’appellent de leurs vœux, notamment au Comité national consultatif des personnes handicapés (CNCPH) ?

Corinne Féret : Rien ne sert d’en produire une nouvelle, appliquons déjà celle de 2005 ! Je donne un exemple : la loi disait que cinq ans étaient nécessaires pour lever la « barrière d’âge » des 60 ans, qui est complétement injuste : pourquoi, lorsque vous avez 59 ans, vous touchez la Prestation de compensation du handicap (PCH), et que vous n’y avez pas droit si votre maladie invalidante se déclare à 61 ans ? Personne ne mérite une telle inégalité ! Or, vingt ans après, on est toujours bloqués par cette barrière d’âge. Mais on va y remédier. Bien sûr, les réalités ne sont exactement les mêmes qu’il y a vingt ans : les enfants touchés par des troubles du neurodéveloppement ne cessent d’augmenter. J’ai co-signé la proposition de loi spécifique sur les troubles du neurodéveloppement (TND), et les enseignants vont être formés. Le bilan que l’on tire aujourd’hui est un acte fort : nous avons souhaité, ici, au Sénat, dire ce qu’il y a eu de fait, et ce qu’il reste à faire.

Charles Gardou : On pourrait se faire plaisir avec une nouvelle loi trans-partisane, qui a été évoquée par le premier ministre en octobre dernier (2), mais elle ne me paraît pas nécessaire. Je partage votre avis, traduisons plutôt en actes les fondamentaux de la loi ! Mettons déjà nos politiques sociales en conformité avec la Convention Internationale des Nations-Unies, ratifiée en 2010. Le temps vient où chaque loi du droit commun sera assortie des adaptations que requiert le handicap : on prévoira des accommodements dans chaque nouveau texte législatif. J’ajouterais que si la loi a pour rôle d’organiser la vie sociale, elle ne change pas à elle seule la société. Ce qui agit le plus en profondeur, c’est l’éducation, dès la prime enfance.

Comment pourrait-on croire que des enfants tenus dans des milieux aseptisés deviendront des adultes ouverts aux questions liées au handicap?Charles Gardou

Est-ce une priorité qui prévaut sur toutes les autres ?

Charles Gardou : J’en suis intimement convaincu, il n’est d’œuvre plus utile que l’éducation pour agir sur une culture. Comment pourrait-on croire que des enfants tenus dans des milieux aseptisés deviendront des adultes ouverts aux questions liées au handicap ? Il y a des déclarations d’intention sur l’école inclusive, mais les enseignants ne sont pas formés. La formation doit concerner non seulement les professeurs, mais toute la chaîne : des inspecteurs au personnel administratif. Ce qui est également vrai dans tout autre secteur, telsl’architecture, la politique, la justice, la médecine… Dans les cabinets, à l’hôpital, comment prend-on en compte le handicap ? Si les médecins, par exemple, excellent dans leur discipline, ils restent impréparés à ces questions. Un pays qui n’investit pas puissamment sur l’éducation et la formation des acteurs ne peut véritablement se transformer.

Corinne Féret : Je vous rejoins, Monsieur Gardou, sur l’éducation, qui seule ouvre la capacité de recevoir de vraies prises de conscience. Quant à la formation, je pense aussi à l’entreprise : toute formation professionnelle devrait inclure cette question du handicap. La formation est absolument indispensable. On voit bien que les enseignants qui vivent cette réalité n’ont déjà plus le même regard. Moi-même, mon regard a changé lorsque j’étais en poste à l’Université de Caen : dès lors qu’un étudiant était en situation de handicap, on travaillait avec le responsable de la scolarité, on évoquait les examens, on veillait aux accompagnements et aménagements particuliers. Tant qu’on n’est pas sensibilisé à ces situations hors norme, au sens non négatif, on voit le handicap comme une charge ou un problème, on trouve ça lourd d’organiser les aménagements : mais dès lors qu’il est intégré dans l’organisation, l’approche négative disparaît.

On se contente, trop facilement, d’une sensibilisation: sensibiliser, c’est bien, mais ça ne forme pas. La sensibilisation permet en quelque sorte d’«ouvrir les pores de la peau», tandis que l’éducation façonne un individu.Charles Gardou

Charles Gardou : Ce qu’on évoque là, tous deux, s’explique très bien culturellement : nous avons longtemps considéré que ceux qui s’intéressent au handicap ne pouvaient être que des personnes plus ou moins directement touchées ou plus humanistes que les autres. Ce qui amenait à penser que la question du handicap relevait d’une forme de sacerdoce, que l’expérience personnelle et les qualités humaines suffisaient. « Laissez votre cœur parler », entend-on parfois. Or, que constate-t-on ? La grande majorité des professionnels le disent : « Nous sommes éthiquement en accord avec le principe d’une société accessible à tous, mais nous manquons de savoir-faire ». Je songe à des enseignants désemparés face aux besoins particuliers d’enfants avec des troubles du spectre de l’autisme : ils craignent de mal faire et ne savent pas quelle pédagogie adopter.

Il n’est pas utopique d’envisager, pour l’ensemble des professions, une formation initiale obligatoire pour doter des fondamentaux nécessaires à la prise en compte du handicap dans son exercice professionnel. On se contente, trop facilement, d’une sensibilisation: sensibiliser, c’est bien, mais ça ne forme pas. La sensibilisation permet en quelque sorte d’«ouvrir les pores de la peau», tandis que l’éducation façonne un individu.

Il y a des urgences, mais le pire serait de légiférer dans l’urgence. Corinne Féret

Au Sénat, vous avez discuté il y a quelques jours le plan d’urgence à Mayotte. N’y a-t-il pas aussi des réponses urgentes à donner aux familles souvent désemparées ?

Corinne Féret : Je ne vis pas le handicap dans ma chair, mais peut-être y ferais-je face un jour. J’ai bien conscience qu’on n’arrive pas à satisfaire ceux qui sont confrontés quotidiennement au handicap. Concernant le nombre de places en structures, combien de ministres ont dit qu’ils prenaient l’engagement d’ouvrir des places nouvelles pour répondre aux besoins criants ? L’effort à fournir est immense pour toutes ces familles qui vivent l’attente depuis des années, quand leur enfant peut pas être pris en charge en entreprise ou en classe adaptée. Ce serait mentir que de leur dire ‘on va créer demain matin les places manquantes’. Il y a des urgences, mais le pire serait de légiférer dans l’urgence. Au-delà du bilan, nous mettons aujourd’hui une douzaine de propositions sur la table. Nous allons par exemple proposer une Prestation de compensation du handicap (PCH) spécifique pour les enfants, parce qu’ils ont des problématiques particulières. Mais avançons encore avec cette loi de 2005, poursuivons, amplifions ce qui a été écrit, adaptons-le si besoin, en lien avec l’évolution de la société.

Charles Gardou : On connaît la devise des Lumières, « Ose te servir de ton entendement ». On attend aujourd’hui de nouvelles Lumières sur le handicap, qui chassent les préjugés, les obscurantismes et triomphent des résistances.