La conquête de l’autonomie, du fantasme à la réalité

Une jeune femme polyhandicapée, Murielle, avait des plaies suffisamment impressionnantes pour que ses frères les prennent en photo, et viennent se plaindre à la Maison d’accueil spécialisée où celle-ci passait ses journées. Son aide médico-psychologique, appelée à la rescousse par la direction accusée de maltraitance, a alors donné l’explication suivante : « Murielle cherche en permanence à quitter son fauteuil pour marcher seule, sa motivation est très forte. Nous, les professionnels, avons voulu accéder à sa demande. Mais cela n’a pas empêché quelques chutes au quotidien et quelques bosses ».

Insuffisance de protection, ou prise en compte du désir d’autonomie ? Cette anecdote illustre bien la tension qui peut exister, quel que soit le degré de handicap, dans les institutions et dans les familles, sur l’accompagnement vers plus d’autonomie. Une attente d’autant plus légitime qu’elle est devenue un droit, arraché au silence après de longues années d’infantilisation.

Un horizon de progrès incontournable

Depuis que la Convention de l’ONU a déclaré que la personne handicapée n’était plus une personne sans voix ni opinion, dépendante de l’aide ou de la charité, mais possédait des droits comme tous les citoyens, notamment celui de « vivre de manière indépendante et de faire partie de la société », l’autonomie est un horizon de progrès incontournable. La loi française de 2005 sur le handicap en a fait une pierre angulaire de sa philosophie. Mais sur le terrain, le degré d’autonomie idéal ne peut se calculer de manière uniforme. Tout en reconnaissant l’extraordinaire mouvement d’émancipation à partir des années 1980, avec l’avènement du droit des usagers, Gérard Zribi, docteur en psychologie et fondateur de l’association nationale des directeurs et cadres des établissements et services d’aide par le travail (ANDICAT), observe: «L’autonomie est toujours un processus d’interrelation lors duquel on accompagne la personne dans ses choix, vers le maximum d’autonomie et de décisions possibles, et aussi vers l’estime d’elle-même. Mais cette autodétermination n’a d’intérêt que si on prend en compte les difficultés très spécifiques à chaque pathologie ou handicap ».

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Autrement, ce processus est bien fragile. « Or, aujourd’hui, on en fait quelquefois un slogan, un peu comme on a brandi l’inclusion qui devait s’appliquer à tout le monde, appuie encore Gérard Zribi, auteur de l’ouvrage collectif Autodétermination et pouvoir d’agir dans le monde du handicap (Ed. EHESP, 2025). À un certain moment, on s’est dit ‘celui qui vit dans un foyer a forcément envie d’autre chose’. Mais beaucoup de personnes avec un handicap mental ou psychique ne peuvent pas avancer sans filet de sécurité. Le risque est de les pousser dans un schéma unique qui ne leur correspond pas, vers une situation de solitude ou de malaise. »

Vers une vie adulte

Catherine, mère d’un jeune homme autiste vivant en Bretagne, témoigne de cette difficulté, pour les familles, de mesurer la capacité d’autonomie d’un jeune. À l’appui, elle évoque le choix posé pour une plus grande autonomie de logement aux 25ans de Maël, alors en institut médico-éducatif. « Nous ne voulions pas d’un foyer excentré alors que Maël préfère au jardinage la vie citadine, la musique, le monde », illustre-t-elle. « Nous avons saisi l’opportunité d’un petit studio en centre-ville à Guingamp, dans un ensemble de sept logements accolés à un Ehpad, pour des personnes âgées relativement autonomes: Maël pouvait aller à la maison de retraite de jour et de nuit en cas de besoin, et il y avait à proximité des locaux d’aides à domicile et de soignants. » Ce choix apparaissait alors idéal aux parents, car tout leur semblait structuré et bienveillant. « Nous avons augmenté le temps de travail des auxiliaires de vie, poursuit Catherine, pour adapter les vêtements de Maël, le raser, vérifier qu’il prenne sa douche, mais malgré tout cela, nous ne nous étions pas rendu compte de certaines limites ». Une nuit, leur fils les appelle, paralysé face à une araignée: il refuse d’entrer dans son logement tant que l’araignée ne déguerpit pas. Une autre fois, il se fait agresser par une bande sur son trajet vers la piscine, incapable de se défendre. Les jeunes le jettent dans la rivière. Le jeune homme n’en dit rien, et seulement après avoir reconstitué le fil, ses parents comprennent qu’une agression a eu lieu. Catherine prend conscience, à partir de ce moment, qu’un pas en arrière estnécessaire: «Si l’autonomie, c’est décider par soi-même ce dont on a besoin, Maël n’en est pas capable, convient-elle. Il reste très vulnérable. Depuis un an et demi qu’il est hébergé dans son foyer pour adultes, il semble plus serein. »

L’autonomie est un levier puissant pour estimer les progrès vers une vie adulte, mais peut devenir un critère de réussite parfois pesant : si je n’habite pas seul, si mes parents m’aident, si j’ai encore beaucoup besoin de ma famille, est-ce que j’ai raté mon autonomie? « L’autonomie n’est pas une fin en soi, souligne Gérard Zribi, c’est un des moyens que les personnes handicapées exercent, chacune avec son niveau d’attente: pour certaines, il est très important de décider d’un maximum de choses, pour d’autres moins; il faut accepter ces dizaines de manières, liées à notre culture, notre histoire, nos goûts ». Pour les professionnels eux-mêmes, l’exercice d’une juste autonomie peut être difficile à évaluer. Ainsi, Kévin, souffrant de troubles psychiques, a parlé pendant des années à ses soignants de « franchir le pas pour vivre seul », dérangé par la vie en groupe. L’équipe médico-sociale de son établissement l’a encouragé en ce sens: « Cherche-toi un appartement!» Mais, une fois seul, son rythme jour-nuit s’est inversé, ses voisins se sont plaints d’un comportement agressif, et le sentiment d’échec a conduit les professionnels à revoir leur niveau de soutien.

Reprendre le pouvoir

Dans un manifeste intitulé « Reprendre le pouvoir », un collectif antivalidiste oppose radicalement la dépendance aux autres, même en dehors de la famille, et l’autonomie: « Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invitent au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels », stipule le texte qui dénonce « la parole confisquée. » «Par petites touches, sans faire de bruit pour les uns ou au contraire en s’imposant clairement pour les autres, ils prennent le relais, et décident seuls avec toujours la même mécanique: c’est pour le bien de l’autre ».

« Il est certain que la loi a aidé dans la prise de parole des personnes concernées, évoque Jean-Yves Hocquet, père d’un jeune homme trisomique et autiste. Mais sur l’autonomie elle-même, si je propose à mon fils le choix entre un pain au chocolat ou un pain au raisin, il ne saura pas choisir. C’est toujours à un public plus fragile, comme les jeunes en difficulté ou avec un handicap, à qui l’on demande de manifester leur autonomie en rendant compte d’un ‘projet de vie’. » Mais dans le champ du handicap mental, celui-ci peut apparaître très abstrait. «Mon fils ne peut ni aller à l’école, ni travailler. Or, à force d’entendre « soyez autonomes », que faire quand on ne peut pas l’être ? Nous, parents, avons besoin d’un soutien et d’une reconnaissance, pas d’une charge lourde supplémentaire. Les progrès de mon fils sont micrométriques: il fait partie de ceux qui auraient besoin qu’on leur reconnaisse le droit à la dépendance!»Le risque, à l’échelle de la société, serait une forme d’injonction à l’autonomie, à partir d’une vision libérale d’égalité.

Pour autant, lorsque l’autonomie vis-à-vis de la famille est possible, il semble primordial de l’accompagner au cœur même du réacteur. Car la capacité d’autonomie s’alimente dès le plus jeune âge. « Mes parents ont boosté mon autonomie en me permettant très tôt d’être aidée par d’autres personnes qu’eux, évoque Pauline, trentenaire atteinte d’une amyotrophie spinale, qui la contraint au fauteuil roulant depuis l’âge de 3ans. D’abord, une jeune fille au pair, puis des jeunes filles sont venues pour m’aider à prendre ma douche. La volonté de mes parents m’a aidée à me dire: je dois trouver des solutions externes à ma famille. »

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Aidée aujourd’hui chaque soir par un réseau d’amies, d’étudiantes ou de connaissances, et la journée par des professionnels, Pauline a réussi à trouver un certain équilibre dans son sentiment d’autonomie. Mais rien n’est jamais acquis. « J’essaie de me poser la question : qu’est ce qui réduit mon autonomie au quotidien ? décline-t-elle. Et qu’est-ce qui pourrait m’aider à en regagner ? Cela implique de s’intéresser à ce qui se passe autour, de faire de la veille. »

Passionnée par les nouvelles technologies depuis toujours, c’est ainsi qu’elle a réussi à domotiser entièrement son appartement. À ce titre, comme beaucoup de personnes restreintes dans leurs mouvements, l’intelligence artificielle lui offre un bond dans l’autonomie. « Avec l’IA, on peut faire plein de choses!», se réjouit-elle. Pauline a son avis au sujet de l’anecdote (voir ci-contre) rapportée par Charlotte de Vilmorin, chroniqueuse à Ombres & Lumière : cette entrepreneuse, interrogée lors d’un colloque au Collège des Bernardins sur sa dépendance, avait raconté avoir essayé un bras articulé pour se nourrir, mais avoir abandonné cette aide technique en éprouvant une forme de solitude dans cette autonomie radicale. Pauline sourit: «Moi, je crois que je garderais le bras articulé; je préfère les machines! Avoir recours à la personne humaine est parfois plus sécurisant, mais je n’irai pas chercher de l’aide là où je peux être autonome. »

Assumer sa maladie

Isabelle Guiriec reconnaît que l’autonomie psychique de sa fille n’était pas évidente, après avoir été longtemps sur le qui-vive dès que celle-ci toussait, en raison de son insuffisance respiratoire chronique. Mais récemment, lors d’ateliers thérapeutiques, les équipes médicales ont appris à sa fille, jeune adulte, la nature de sa maladie, ses effets. « Tout à coup, elle a pris sa santé en main, raconte Isabelle Guiriec. Jusqu’alors, elle avait l’impression que nous, ses parents, savions des choses sans les lui dire. Ces explications l’ont aidée à assumer finalement ce que je ne peux pas assumer, moi, sa mère, puisque je ne suis pas dans son corps. »

Par ailleurs, le fait de rencontrer d’autres personnes avec les mêmes difficultés, lui a permis de se sentir moins seule. « Depuis ce jour, elle a fait un vrai bond dans son autonomie, poursuit Isabelle Guiriec un peu étonnée de la conclusion qu’elle tire de cet épisode: « Parler d’autonomie, c’est souvent dire qu’on est capable de vivre seul, alors que pour notre fille, c’est le fait même de se sentir moins seule qui lui a permis de gagner en autonomie, et d’assumer sa maladie ». Pauline, quant à elle, malgré toute la liberté d’esprit qu’elle recherche grâce à l’autonomie, rejoint ce constat d’une autonomie renforcée grâce aux autres: «Les personnes qui viennent m’aider m’apportent une telle richesse dans mon quotidien, que ma vie serait bien moins intéressante sans elles, assure-t-elle. L’autonomie n’est pas l’indépendance, et je ne chercherai jamais à être indépendante, handicap ou pas: l’aide humaine est un lieu de beauté. »