L’effet miroir

Comme chaque année début octobre, j’ai l’occasion de prendre part à la randonnée organisée par la Fondation OCH proposée aux pères d’un enfant handicapé. Cette initiative permet le même jour, dans diverses régions de France, à des participants de tout âge de consacrer toute une journée à échanger entre eux tout en marchant.

Ce qui me frappe d’emblée est de voir comment, en l’espace de quelques minutes, notre petit groupe se met à parler de façon très profonde, alors qu’on ne se connait pas pour la plupart. La magie du handicap est à l’œuvre. En début de parcours, je découvre des situations très différentes de ce que je vis avec ma fille Roxelane, des maladies que je ne connais pas, des parcours de vie difficiles à imaginer. Et pourtant, au-delà de ces singularités, l’effet miroir entre nous joue à fond et je me sens immédiatement compris dans ce que je partage à mon tour.

Les paroles que j’entends me font effectuer un voyage dans le temps. Ceux dont les enfants sont plus jeunes que ma fille me ramènent dans le passé, dans les phases que j’ai déjà traversées, l’annonce du diagnostic, la mise en place des premiers soins, la découverte des tracas administratifs. Inversement, ceux dont les enfants sont plus âgés me donnent un avant-goût des prochaines étapes, le passage à l’âge adulte, le choix ou non d’un établissement, la vieillesse et l’au-delà de soi. J’écoute et parfois, j’aimerais ne pas entendre. L’instant présent donne déjà tellement à faire, mais j’aime être lucide sur la suite.

Échanger entre pères, entre pairs, procure beaucoup de bien. La retenue pudique – probablement très masculine – se lève peu à peu au fil des sentiers parcourus. A l’instar de ce père, qui partage avec à la fois une certaine gêne et une grande reconnaissance, le fait que c’est sa femme qui porte l’essentiel de la gestion quotidienne de leur enfant. Ou cet autre, qui confie que son couple ne tient pas le choc face au handicap, aux peurs qu’il suscite et aux divergences de réactions qu’il provoque. En marchant, chacun s’offre le luxe d’une évasion loin du concret de sa situation familiale, pour prendre un temps de recul. J’aime alterner les moments de conversation, en binôme ou en petit groupe, et les moments où je préfère cheminer seul, respirer et profiter du paysage à ma façon. Cette alternance nourrit mon ressourcement.

L’hyperactif que je suis a été marqué par les propos de ce père, jeune retraité, m’indiquant qu’il croisait régulièrement des parents « cramés » par l’énergie qu’ils avaient mis au service du handicap de leur enfant pendant des années. Est-ce là le chemin qui m’attend vraiment ? Lui s’est rendu compte qu’il faisait le chemin inverse – peu investi dans le handicap jusqu’à présent, il le fait désormais avec une énergie débordante. Nos chemins ont convergé au cours de cette randonnée. J’en sors avec quelques courbatures dans les jambes, et surtout avec la sensation que j’avancerai désormais avec, à mes côtés, la connivence imperceptible de ces marcheurs du samedi, que je ne reverrai peut-être jamais plus.

Guillaume Kaltenbach, 11 octobre 2024

Guillaume Kaltenbach est père de trois enfants dont Roxelane, 15 ans, atteinte de troubles du spectre autistique. De confession protestante, ce chef d’entreprise est impliqué dans différentes initiatives professionnelles et bénévoles visant l’amélioration de l’inclusion des personnes en situation de handicap.