Erwan Le Morhedec : « Les réactions à la mort de Karine Brailly montrent les insuffisances du débat »

Beaucoup de médias ont présenté la mort de Karine Brailly comme un acte militant en faveur du suicide assisté. Est-ce de l’instrumentalisation ? 

Erwan Le Morhedec: Cette situation montre que beaucoup de nos concitoyens ne sont pas capables de voir les personnes handicapées sans imaginer que leur revendication puisse être autre que le suicide assisté. Elle souligne ce préjugé que l’on a souvent sur les personnes avec un handicap, et les angoisses que l’on projette: beaucoup énoncent la nécessité d’avoir accès au «droit de mourir dans la dignité», en réaction à la terreur que leur inspire cette possibilité de se trouver un jour dans cet état ». Lorsque l’on voit les photos de Karine Brailly, je ne vois pas une once d’indignité dans sa situation. Plus encore, le sourire qu’elle arborait vient contredire le sentiment spontané que développent ces personnes face au handicap grave. Le fait que de nombreux journaux -du Parisien à la Dépêche du Midi, aient employé l’expression «militante pour la fin de vie» vient montrer les insuffisances du débat: « militer pour la fin de vie » n’a aucun sens, il faut faire l’effort de creuser ce sujet majeur.

La grève de la faim de cette femme illustre-t-elle une situation désespérée ?

Cette grève de la faim en vue de dénoncer un défaut de prise en charge a le mérite d’ouvrir un embryon de débat sur le sujet: ouvrir la porte à l’euthanasie, c’est courir le risque que ces personnes se résignent à cette fin, faute d’avoir de quoi vivre. Au Canada ou en Belgique, je pense à Joke Marimam ou Shannah Wouters, qui ont été euthanasiées alors qu’elles étaient en fauteuil roulant, faute d’avoir reçu les moyens adéquats pour être soignées. Malheureusement, cette question a peu percé jusqu’alors dans les médias. Après, si c’est un geste militant, de désespoir ou pas, on ne peut pas le dire. Karine Brailly a souhaité cesser de s’alimenter et a demandé un arrêt de traitement, -avec in fine une sédation profonde. Cette situation est complexe d’un point de vue éthique, mais il est difficile de dire qu’il s’agit d’une forme de suicide assisté – en réalité, elle met en évidence qu’il y a déjà des solutions dans le cadre actuel de la loi. Karine Brailly ne s’est pas prononcée contre le suicide assisté, en revanche, elle a exprimé explicitement qu’avant d’en arriver à l’extrémité où elle a été conduite, il fallait donner les moyens aux gens de vivre et d’être accompagnés.

Évoquer le droit à la vie à partir de cet événement douloureux, n’est-ce pas aussi une forme de récupération ?

C’est le piège de raisonner à partir de situations complexes, mais c’est impossible de s’en détacher complètement, sans quoi on se trouve hors sol. Mettre le curseur sur le manque de moyens criant, dénoncé par Karine Bailly elle-même, n’est pas de la récupération -même si débattre comporte le risque d’être indélicat dans une situation toujours tragique. L’intérêt de réfléchir à partir de ces cas, je citerais aussi Kamil Guenatri, est de montrer la diversité des réactions des patients atteints de la maladie de Charcot: à force de penser qu’avec cette grave atteinte aux facultés, on ne peut que souhaiter mourir, on met sous le tapis la diversité des vécus des personnes. Celles-ci peuvent vivre très mal le fait que leur maladie soit utilisée comme artifice de la situation insupportable.

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