«Je me considère comme éligible pour demander une «assistance médicale à mourir», tel que le projet de loi sur la fin de vie le formule, car je suis né avec une amyotrophie spinale. C’est une forme de tétraplégie. Je vis en fauteuil électrique et suis sous assistance respiratoire. L’association«Les Eligibles et leurs aidants»a été une forme de déclic pour moi.

Louis Bouffard m’a proposé de venir, en mai, lors que l’Assemblée nationale a voté en première lecture le projet de loi. Et depuis, je suis inquiet. Je serai donc présent lors de la manifestation organisée par « Les Éligibles », mardi 23 juin, devant les Invalides à Paris, en tant qu’intervenant. La militante et réalisatrice britannique Liz Carr sera aussi parmi nous.

L’État doit avant tout protéger les plus fragiles, ceux qui sont en fin de vie ou vivent avec des pathologies lourdes et graves. Mais ce qu’elles demandent, c’est de ne pas souffrir, pas de mourir! Je ne comprends pas que l’euthanasie ou le suicide assisté puissent être la solution… Nous sommes en France, en 2026. On devrait se donner des moyens plus ambitieux, en donnant d’abord un égal accès aux soins palliatifs à toutes les personnes qui en ont besoin. Ce qui n’est pas le cas aujourd’hui.

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Depuis que je réfléchis aux conséquences de cette loi, j’ai pris conscience que j’étais privilégié. C’est dur de le dire malgré mon handicap mais j’ai toujours reçu toutes les aides dont j’avais besoin. Ma famille a toujours été très soutenante. J’ai pu faire des études. Ma mère a même quitté son travail pour m’aider à m’installer aux États-Unis pour y étudier puis travailler. Aujourd’hui, je vis à Paris et j’ai la chance d’exercer un métier qui m’intéresse. Mais je sais que je suis malheureusement une exception.

Je pense à un ami, infirme moteur cérébral, qui vit aussi en fauteuil. Il est sans emploi et vit chez ses parents âgés. Il a besoin d’une assistance. Pendant longtemps, il n’a pas obtenu les aides dont il avait besoin. Ils ont dû faire fait appel à Brigitte Macron, ce qui a fini par débloquer la situation.

Ce n’est pas normal d’avoir à recours à cette méthode. D’une part, on oblige les personnes handicapées à quémander des aides légitimes et à entrer dans des procédures longues et fastidieuses; d‘autre part, on permettrait aux gens de régler leurs problèmes en offrant une «solution» d’euthanasie? C’est effrayant et indigne! On sera tous éligibles un jour ou l’autre.

« Il faut témoigner de ce que c’est que de vivre avec le handicap, la dépendance, l’isolement. Nous devons affirmer notre envie de vivre. »

Magali Jeanteur, co-fondatrice des Éligibles, nous a raconté que l’un des médecins qui s’occupait de son mari Cyrille – vit depuis vingt-sept ans avec un « syndrome d’enfermement », ou Locked-in-Syndrome – qui est une paralysie complète, tout en ayant toutes ses capacités cognitives – lui avait rapporté que ce dernier avait mimé un pistolet. Ce médecin interprétait ce geste comme une façon de montrer qu’il voulait en finir. Magali a discuté avec son mari. Au contraire, il lui a clairement témoigné qu’on voulait qu’on s’occupe de lui et qu’il voulait vivre. Si le texte de loi avait été adopté, Cyrille pourrait ne plus être parmi nous.

Je crains que ces situations ne deviennent légion. La voix des personnes concernées n’a pas été assez entendue depuis le début des débats. Il faut témoigner de ce que c’est que de vivre avec le handicap, la dépendance, l’isolement. Nous devons affirmer notre envie de vivre. »

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