Quelle est votre réaction à chaud, après l’adoption définitive de ce texte de loi ?

Je suis triste, inquiet et je nourris aussi une certaine colère. Je suis triste d’abord, car on reconnaît désormais dans notre droit la possibilité de donner la mort à une personne atteinte d’une affection grave et incurable. Je m’y retrouve, étant moi-même atteint de la myopathie de Duchenne. Demain, si je formule une demande pour me suicider, je serai autorisé à le faire. C’est très violent.

Cette loi induit une hiérarchisation des vies. Il est maintenant possible de créer deux catégories de population. Si une personne valide fait une tentative de suicide, la société mettra tout en œuvre pour la secourir et l’aider à continuer à vivre. Mais pour cette deuxième catégorie de personnes, éligibles à la loi, cette demande de mort devient légitime. Les plus vulnérables et précaires d’entre nous seront les premières victimes. Je suis d’autant plus inquiet de cette loi quand je vois la dégradation de notre système de santé. J’ai peur que le droit à mourir ne devienne une alternative aux soins.

Je suis aussi en colère, car le Sénat n’a pas pu prendre pleinement part aux discussions. Le texte est passé en force. La parole des personnes handicapées et concernées n’a pas été assez entendue.

« Les plus vulnérables et précaires d’entre nous seront les premières victimes »

Vous dites ne ne pas avoir été assez entendus, pourtant, l’écart entre les voix n’a cessé de se réduire au fil des votes…

Oui, la majorité est très courte et je m’en réjouis. Au cours de notre mobilisation, et grâce à l’action d’une centaine de bénévoles, nous avons pu rencontrer 80 députés de tout bord pour discuter avec eux. Nous avons notamment privilégié les plus indécis et les abstentionnistes. Je pense notamment à une rencontre, à la Maison de la Chimie, avec le député communiste Yannick Monnet, lequel, d’abord favorable au texte, s’est finalement abstenu.

Même au sein du gouvernement, des inquiétudes se sont faites entendre. Le Premier ministre Sébastien Lecornu va saisir le Conseil constitutionnel, tout comme le président du Sénat, Gérard Larcher. Cela montre que le texte suscite de vraies questions. Cette saisine prouve que nos alertes sont légitimes. Nous n’avons pas échafaudé ces peurs nous-mêmes, comme certains veulent nous le faire croire.

« Nous serons une vigie. Nous nous mobiliserons à la moindre dérive, au moindre scandale lié à cette loi »

Comment envisagez-vous la suite ? 

Notre action ne va pas s’arrêter là, mais nous allons d’abord reprendre des forces et du recul pour mieux revenir. Cette mobilisation de plusieurs mois a été intense. Il y a quelques jours, nous avons rencontré Camille Galliard-Minier, la ministre chargée du handicap, notamment pour réfléchir à l’application de la loi. Elle nous a invité à venir lors de la Conférence nationale du handicap, qui se tiendra en septembre prochain. Nous avons aussi créé un collectif d’entraide au sein des Éligibles, pour aider les personnes concernées et leurs aidants. Nous serons une vigie. Nous nous mobiliserons à la moindre dérive, au moindre scandale lié à cette loi.

« Maintenant, il faudra me lever chaque matin pour savoir si je ne suis pas mieux mort que vivant »

Sur le plan personnel, qu’avez-vous appris ? 

Je me suis beaucoup investi, et ces derniers mois ont été la source de beaucoup de questionnements. Cette loi parle de nos vies, en fait! C’est une question existentielle. Aujourd’hui, je mène ma vie comme je le peux, mais je galère au quotidien pour obtenir des infirmières et des aides. L’accès aux soins est de plus en plus en compliqué pour moi. Maintenant, il faudra me lever chaque matin pour savoir si je ne suis pas mieux mort que vivant, si je ne suis pas un fardeau pour mes proches. Les proches aidants sont la variable d’ajustement d’un système qui en crise. Pour une personne éligible, la loi accentue la culpabilité d’être un poids pour eux. Je me sens en responsabilité, car je porte la voix de tous les éligibles, ceux qui n’ont pas la parole ou ne peuvent pas s’exprimer. C’est un combat de tous les jours.

Pour aller plus loin : consultez notre dossier spécial sur la fin de vie