Magali Jeanteur : « Cette loi sur l’aide à mourir est malsaine »

Le Sénat a annoncé examiner les textes de loi sur les soins palliatifs et l’aide à mourir courant janvier. Quelle est votre réaction ?

Nous sentons une démarche très volontariste qui nous inquiète profondément. La présidente de l’Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, a annoncé que cette loi faisait partie des urgences à traiter en priorité. Mais en quoi ce texte de loi est-il une urgence? La décision a été prise alors même que le budget de la sécurité sociale n’avait pas été voté, que le pays traverse une crise institutionnelle… C’est très choquant. On entend souvent dire «les Français sont pour» mais ce n’est pas une demande prioritaire des Français. Ce que l’on comprend, nous, c’est que l’on veut délibérément marquer le septennat d’Emmanuel Macron par l’obtention de ce droit à mourir.

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Par ailleurs, j’ai appris que pour les deux textes de loi, une seule semaine d’examen en commission, puis une semaine pour le vote. Constitutionnellement, c’est possible, mais il est rare de faire ainsi. D’habitude, deux semaines sont laissées pour chacune de ces deux étapes. Tout ceci reflète une démarche très volontariste, et une logique économique très forte.

Que dénoncez-vous dans cette loi ? 

D’abord, les critères d’éligibilité sont très flous: il faut être majeur, avoir une maladie incurable et considérer que ses conditions de vie ne sont pas acceptables. Donc, en fait, une personne paraplégique de 20 ans, seule, sans ressources ni famille pour l’aider serait, en soi, éligible. La notion de fin de vie n’existe pas. À tout moment, on peut le demander. Cette loi n’est pas du tout restrictive. Et quid de la protection des personnes qui ne peuvent s’exprimer? Tout se joue sur l’interprétation du médecin. Cette loi malsaine est un terrain glissant pour les personnes vulnérables, qui prône la toute-puissance du médecin.

La mention des «proches» est inexistante dans le texte. Ils sont complètement éludés.

Par ailleurs, il y a un vrai manque de voix des «usagers», les personnes concernées. Dans les commissions citoyennes, aucune personne malade n’était présente. C’est choquant. Autre point de vigilance, qui me heurte personnellement en tant que proche-aidante de mon mari Cyrille, atteint d’un «Locked-in-syndrome»: la mention des «proches» est inexistante dans le texte. Ils sont complètement éludés.

Enfin, autre point de discorde: la loi garantit un «égal accès aux soins palliatifs» sur le territoire, mais pas un «droit à accéder aux soins palliatifs». L’aide à mourir, elle, deviendrait un droit. Ce n’est pas du tout la même portée.

En attendant le vote, que prévoit de faire le collectif ?

En ce moment, le collectif – qui comprend une trentaine de membres actifs, tous porteurs d’un handicap ou proches aidants – demande à rencontrer les sénateurs. Et notamment, les chefs de groupe. Nous aimerions rencontrer en priorité ceux qui doutent, ou ceux qui sont moins au courant du contenu de cette loi. On essaie de les rencontrer mais, pour l’instant, le budget prend toute la place dans leur agenda. Ce n’est pas évident. Derrière la proposition de ces rencontres, avec plusieurs membres des Éligibles, il y a ce désir que le législateur mette un visage sur des personnes.

Nous, on est pour une aide à vivre désirable. On veut se battre pour vivre. On sait pertinemment que le soin et l’accompagnement des plus vulnérables coûte cher. Mais on a des idées, on peut être force de proposition si on nous laisse la parole.

Si vous m’estimez, j’aurais envie de vivre. Si vous me considérez comme inutile, j’aurais cette tentation de vouloir en finir…

Cette loi, si elle passe, va créer de terribles tensions dans la société: au sein des familles, des institutions, c’est certain. Une phrase que l’on m’a rapportée m’a beaucoup marquée et résume bien les tensions qui se jouent: Quelqu’un demande à une personne lourdement handicapée ce qu’elle pense de l’euthanasie. Celle-ci lui répond d’emblée: «Tout dépend du regard que vous portez sur moi.Si vous m’estimez, j’aurais envie de vivre. Si vous me considérez comme inutile, j’aurais cette tentation de vouloir en finir… »

Pour signer le manifeste des Éligibles : le manifeste.