À la question de savoir si elle était une habituée de la marche, Soline Wenger sourit. « Pour notre voyage de noces, j’ai proposé à mon mari d’effectuer le GR20, en Corse… », répond-elle malicieusement, accoudée à la table de sa cuisine. Encadrée par une grande baie vitrée, la pièce plonge dans le jardin baigné de soleil. Hormis le chemin corse, réputé pour ses âpres dénivelés, le couple s’est aussi lancé sur le sentier des châteaux cathares. « On était tellement fatigués à la fin des journées qu’on n’avait même plus la force de visiter les châteaux ! », se souvient celle qui a passé son enfance à crapahuter dans les Cévennes.

Mère de quatre enfants âgés de 11 à 17 ans, elle met quelque peu entre parenthèses cette respiration. Il y a quelques années, ses parents ont choisi de marcher jusqu’à Saint-Jacques-de-Compostelle pour marquer le début de leur retraite. « J’ai toujours rêvé de faire pareil avec mon mari le moment venu. » Mais l’arrivée brutale de la maladie de Charcot, en février 2025 à 45 ans, en a décidé autrement.

« L’annonce a été un moment très dur, confie Soline, dont l’articulation plus incertaine laisse percevoir les premières atteintes de la maladie. Cette maladie n’a aucun sens. Il n’y a pas les mots pour la décrire. Certaines personnes meurent en six mois, d’autres au bout de dix ans… » Durant huit mois, elle refuse de voir la moindre image de patients atteints de Charcot.

Une histoire qui touche les coeurs

Devant cet horizon subitement restreint, comment continuer à avancer, à rêver ? Cinq mois après le diagnostic, Soline part à Lourdes, entourée d’amies fidèles. « Elles me demandaient souvent quel était le rêve que j’avais envie de réaliser, raconte-t-elle. Le chemin de Saint-Jacques me revenait souvent en tête. » Cette ancienne consultante en informatique en fait part à son mari, Guillaume, qui l’encourage à se lancer dans l’aventure.

« Au début, je m’étais imaginé un chemin très solitaire et intérieur », relate-t-elle, tandis qu’une de ses filles, de retour du collège, passe chercher un goûter dans la cuisine. Après en avoir discuté avec un frère de la communauté Saint-Jean dont elle est proche, Soline décide d’y associer l’ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique), qui la suit et l’aide au quotidien. « D’une démarche individuelle c’est finalement devenu collectif. »

Soline lance son association et médiatise son initiative pour récolter des fonds. Très vite, son histoire touche les cœurs. Fin janvier, à la cathédrale de Lyon, 130 personnes se joignent à sa messe de départ. Une cinquantaine poursuivent pour les premiers kilomètres. Lors d’une étape au départ du Puy-en-Velay, la foule est encore plus nombreuse. « Ils ont organisé une conférence de presse pour moi, ils avaient réuni plus de 200 personnes ! » L’évêque du lieu ouvre exceptionnellement les grilles de la basilique, habituellement fermées en hiver.

« Au début, je m’étais imaginé un chemin très solitaire et intérieur. »

De son côté, l’ARSLA fait connaître son histoire et organise des rencontres, sur le chemin, entre elle et des personnes malades ou leurs proches. Des rencontres d’une densité unique se créent. Comme avec cette femme qui la rejoint à Figeac, dans le Lot. « Son frère était mort de Charcot. On a passé l’après-midi à discuter. Elle m’a confié son retour à la foi après cette épreuve. Depuis, on est restées en contact. » Ce sont les pépites du camino. Elle voit parfois passer sur la route des « Allez Soline, courage », écrits avec des cailloux, laissés en amont par des marcheurs.

« Tout ça m’échappe complètement, reconnaît cette brune joviale. L’incroyable mobilisation et l’énergie déployée autour du projet m’ont profondément touchée. Même si cette maladie reste horrible, elle génère des choses merveilleuses. J’aurais préféré ne pas la vivre bien sûr mais elle est là. J’arrive à déguster tous les bonheurs qui se créent autour. J’y vois l’amour du Christ qui se manifeste. »

Témoigner de sa foi malgré la maladie

La foi catholique est le bâton sur lequel Soline ne cesse de s’appuyer. Avec la maladie, sa relation à Dieu a d’abord été très déstabilisée. « J’ai compris que, si le Christ ne peut pas être à l’origine de cette maladie, son amour peut me sauver. » L’an dernier, une homélie sur l’Esprit saint dite à la Pentecôte la bouscule. Adolescente, Soline avait refusé de recevoir sa confirmation, un des sacrements de l’initiation chrétienne, par « rébellion ».

Elle choisit de franchir ce pas. Sa sœur, qui garde souvent sa tribu quand elle s’élance sur le chemin, devient sa marraine. Entreprendre ce chemin spirituel était une façon d’entrer en résistance. « J’ai besoin de mouvement. Or, la maladie de Charcot nous empêche d’agir. J’avais envie de me mettre en action et de témoigner de ma foi malgré ma maladie. » Autour de son cou, Soline arbore de nombreuses médailles miraculeuses. Sur le chemin, elle se déplace avec des coquilles Saint-Jacques accrochées à son sac à dos, sur lesquelles est inscrit le prénom de personnes pour qui elle prie. Guillaume, son mari, n’est pas croyant. Mais depuis la maladie, elle observe chez lui une « soif spirituelle ».

Soline espère atteindre Compostelle avant la fin 2026. Mais combien de temps son corps acceptera-t-il encore de la porter ? Tenir les bâtons de marche devient difficile. Sa main gauche est quasi paralysée et elle boite de la jambe gauche. « Mais il se passe quelque chose sur le chemin. Parfois, le seul fait d’aller faire les courses près de chez moi me paraît le bout du monde, alors que sur le chemin vers Saint-Jacques, j’arrive à dérouler. Je me sens si libre au contact de la nature. C’est extrêmement ressourçant. Je suis pleinement en contact avec les éléments : s’il pleut, s’il vente, s’il fait chaud… Il n’y a alors que ça qui me préoccupe. Je suis vidée de tout ce qui m’oppresse ailleurs. »

Ce qui me fait tenir debout ?