Les yeux de ma fille, qui ne parle pas à cause de son handicap, me disaient: « Maman je n’en peux plus, je me noie… au secours! », alors qu’elle était hospitalisée pour la grippe A, et qu’elle ne pouvait plus respirer, avant qu’on l’aspire et qu’on la mette sous 50 d’oxygène en réanimation. Et qu’on la sauve.

Qui n’a pas souhaité la mort face à de trop grandes souffrances morales, physiques ou psychologiques ?Notre fille polyhandicapée et épileptique serait morte depuis très longtemps si on n’avait pas été à ses côtés pour entendre sa souffrance, la soutenir et l’apaiser. Si on n’avait pas des médecins hyper compétents et compréhensifs.

Le plus dur à vivre pour moi, c’est d’être seule face à mon enfant qui souffre, et face à ma propre souffrance.Ce que je retiens des nombreuses hospitalisations de ma fille est sa souffrance bien sûr, difficile à oublier, mais surtout la gentillesse des soignants, qui font tout pour qu’elle aille mieux et qu’elle souffre le moins possible.

En réanimation, ces derniers nous donnent de l’huile pour la masser; ils viennent lui laver les cheveux sans la déplacer, ils nous écoutent, car nous la connaissons mieux qu’eux. Ils réagissent dès qu’on leur dit qu’elle a mal ou qu’elle risque une crise d’épilepsie…

« Je veux remercier tous ces soignants qui travaillent sans relâche pour apaiser la souffrance de leurs malades. »

Je voudrais par cette chronique les remercier pour leur écoute et leur réactivité. Ces soignants acceptent qu’ils ne puissent correctement soigner Marie Océane qu’en nous écoutant et en acceptant ce qu’on connaît d’elle.Car, du moment où elle est hospitalisée, ils ne la connaissent pas en dehors.Et elle ne parle pas.

Je voudrais remercier plus largement tous ces soignants qui travaillent sans relâche pour apaiser la souffrance de leurs malades. Qu’on leur donne encore plus de moyens pour lutter contre la souffrance psychique, physique et mentale. Alors, nous aurons moins l’envie d’en finir le plus vite possible.En France, nous avons la chance d’avoir des médecins qui font tout pour apaiser la souffrance. Même s’ils sont trop peu nombreux, des centres antidouleurs existent; même s’ils sont beaucoup trop rares, des services de soins palliatifs existent.

Si nous développons ces centres et ces services, certes, nous souffrirons sans doute encore, car la souffrance fait partie du monde. Mais nous souffrirons moins, parce que nous serons entendus, apaisés, soulagés.Ma fille aura ainsi la force de vivre malgré sa maladie, son handicap et les douleurs réfractaires aux médicaments actuels.

À lire aussi de la même autrice : « Vous avez dit légumes ? »