Ludivine, mère de Giulia, autiste : « Ma fille me voit souvent à bout et fatiguée »

Ma fille, Giulia, va avoir dix ans. Je l’élève seule depuis sa naissance. Son handicap n’était pas encore connu au moment de notre séparation avec mon compagnon. Celle-ci n’est pas liée à son handicap. Il menait une triple vie pendant que l’on était ensemble. J’ai été sous son emprise pendant six ans. J’ai eu un déclic au moment de la naissance de Giulia, car il devenait agressif envers elle. Il fallait qu’on se sépare. J’ai suivi une psychothérapie pour m’aider à travailler sur cette relation.

Ma fille, elle, a continué à voir son père jusqu’à ses deux ans, car il avait toujours l’autorité parentale. Même s’ils se voyaient toujours dans un lieu public, cela me stressait beaucoup. Il a toujours l’autorité parentale sur Giulia mais, en pratique, il ne l’exerce pas et ne me verse aucune pension. Je préfère m’en passer pour ne plus avoir de lien avec lui. Aujourd’hui, nous n’avons plus de contacts. Par contre, je n’ai pas d’autres choix que de travailler à plein temps alors que le handicap de Giulia nécessiterait un temps partiel.

Se sentir coupable

Durant sa première année de crèche, le personnel a attiré mon attention sur ma fille. Elle réagissait différemment des autres enfants: elle était violente vis-à-vis de ses camarades, elle donnait des coups, renversait une table de façon imprévisible… Elle pouvait avoir de grosses colères, liées à des frustrations. Elle n’avait pas le même comportement avec moi à la maison. Les parents d’élèves me faisaient des remarques. J’avais vraiment l’impression que ma fille était une pestiférée. Je me sentais seule.

À l’école maternelle, ça a empiré. Elle renversait les tables sur ses camarades et les menaçait. Elle a même fugué de sa première école maternelle. J’ai erré de professionnel en professionnel. Le système scolaire est très dur pour les enfants qui sortent du moule. On a pointé du doigt le problème, mais je n’ai vraiment pas eu la sensation d’avoir été aidée. Je me sentais de plus en plus coupable. Comme une impression de mal élever ma fille.

J’ai demandé à la pédopsychiatre de m’expliquer ce qu’avait Giulia. Cela faisait cinq ans qu’on me disait qu’elle avait «un problème», sans rien évoquer de concret.

À son entrée au CP, je me suis rendu dans unCMP(Centre médico-psychologique). Je ne savais toujours pas ce qu’avait ma fille car le CMP ne voulait pas poser de diagnostic. En parallèle, l’école a sollicité une aide en classe pour assister Giulia.C’est à cette occasion que j’ai eu connaissance de l’existence de la MDPH et j’ai dû exiger du CMP un certificat médical pour déposer mon dossier. Ce dernier m’a demandé plusieurs mois de préparation. C’est un vrai parcours du combattant. J’ai obtenu une décision positive de la MDPH au bout de 6 mois. Giulia a enfin pu obtenir, au milieu de son CE1, une aide humaine en classe. J’ai expliqué que je voulais un suivi dans le privé pour me permettre de mieux concilier mes horaires professionnels avec les horaires des soins. J’ai donc obtenu une aide financière. Aujourd’hui je n’ai plus d’aides financières de la MDPH car je ne prends pas le temps de renouveler son dossier. C’est devenu une phobie administrative.

Giulia a donc intégré un nouveau parcours de soins dans le privé: une nouvelle psychologue, un nouveau pédopsychiatre, un groupe d’habiletés sociales. Elle a vu également une psychomotricienne et une graphothérapeute. Son agenda était un agenda de ministre. Aujourd’hui, il est plus allégé. Je suis enfin tombée sur de bons professionnels qui ont beaucoup aidé Giulia. J’ai demandé au pédopsychiatre qu’il pose un diagnostic sur ma fille car cela faisait cinq ans qu’on me disait qu’elle avait «un problème», sans rien évoquer de concret. Le médecin m’a répondu qu’elle était dans une sorte de «zone grise», entre plusieurs catégories: TSA et TDAH. Elle avait quelques troubles de l’attention, mais surtout de l’hyperactivité et de l’impulsivité. Et elle a un TSA léger.

Au moment du diagnostic, ma réaction a été contradictoire: j’étais soulagée de savoir ce qu’elle avait, mais en même temps, j’ai souffert d’accepter cette réalité. Aujourd’hui, elle suit une scolarité en milieu ordinaire. Elle a la même AESH depuis trois ans. On a de la chance. Maintenant, les autres parents d’élèves sont au courant mais il n’y a pas forcément plus de compassion de leur part.

Des rencontres qui me sortent de mon isolement

Depuis le mois de septembre, grâce à une amie, une fois par mois, je fais partie d’un groupe de partage aux «chantiers éducationatypique », au sein desAssociations familiales catholiques(AFC). Chacun échange sur ses difficultés, on se retrouve sur de nombreux sujets, c’est précieux. Je regrette de ne pas avoir su plus tôt que cela existait! Ces rencontres me sortent de mon isolement. J’y ai fait de belles connaissances.

Le handicap de ma fille ne se voit pas d’emblée. Elle est remuante, mais ça ne se voit pas trop. Et mes amis ne comprennent pas toujours. Seuls des parents concernés le peuvent. Nous n’abordons pas les sujets de la même manière, car,contrairement aux autres, je prends les décisions seule. Dans ma ville, j’ai des amies mères célibataires, mais qui n’ont pas d’enfants handicapés, on ne vit pas la même chose.

J’ai dû un peu le forcer à m’aider, sinon j’implosais en vol.

Je n’ai pas de relais réguliers. Avant, j’avais ma mère, mais elle est morte d’un cancer, il y a cinq ans. Je me suis aussi occupée d’elle, avec mon père. Ma grand-mère de 91 ans est encore en vie, et mon frère est en situation de handicap. Je dois aussi être présente pour eux. J’ai très peu de soutien de la part de mon père, qui a refait sa vie depuis. Les relations sont un peu tendues mais j’essaie de le réintégrer peu à peu dans ma vie. Je travaille à plein temps, donc il assure certains rendez-vous médicaux de Giulia dans la semaine. J’ai dû un peu le forcer à m’aider, sinon j’implosais en vol. Entre Giulia et son grand-père, les relations sont bonnes.Je pense qu’elle cherche un peu une figure paternelle à travers lui.

Élever seule : une source d’angoisse

Giulia connaît son histoire avec son père. Peut-être voudra-t-elle le revoir un jour. Je sens qu’elle éprouve un mal-être par rapport à cette absence. Parfois, elle demande à le revoir. J’ai peur qu’à l’adolescence, ces questions reviennent avec force. Son père a encore l’autorité parentale sur elle. Je sens que Giulia comprend ce qu’implique de l’élever seule. J’ai souvent des migraines et ma fille me dit parfois: « S’il t’arrive quelque chose, que va-t-il se passer pour moi?» Notre situation est une source d’angoisses pour elle.

Au travail, mon manager connaît mon statut et me protège. J’ai déjà été contrainte de prendre des rendez-vous pendant mes heures de travail et il m’a toujours « couvert ». Ma vie professionnelle est une bouée de sauvetage. D’autres collègues connaissent aussi ma situation et sont d’un vrai soutien.

Certains me demandent pourquoi je ne refais pas ma vie. Mais avec un enfant à plein temps, porteur d’un handicap, comment trouver le temps, l’espace mental et l’énergie pour cela?

En tant que maman solo, la principale difficultéest le manque de temps pour moi. De temps en temps, je m’autorise une sortie et je prends une baby-sitter, mais cela a un coût. Certains me demandent pourquoi je ne refais pas ma vie. Mais avec un enfant à plein temps, porteur d’un handicap, comment trouver le temps, l’espace mental et l’énergie pour cela? J’essaie déjà de trouver du temps juste pour moi. Mon groupe de paroleenfait partie. Cette parenthèse me ressource. Mais je n’ai pas de loisirs ou de sources d’amusement à côté.

Parfois, mon père me garde Giulia trois jours, pendant les vacances scolaires. Comme ma fille est plus grande, elle peut se garder seule une heure désormais. Quand je vais au marché le dimanche par exemple. Ce moment m’aère l’esprit. Je crois que ça nous fait du bien à toutes les deux. Elle me voit souvent à bout et fatiguée, ce qui peut dégrader notre relation.

Ça reste difficile de demander de l’aide, il faut vraiment que je n’aie pas le choix pour appeler au secours.

Ne pas avoir de vrai relai familial me manque mais, heureusement, j’ai réussi à me créer un petit réseau de mamans d’élèves. Elles sont devenues des amies, je sais que je peux compter sur elles. Si je suis coincée par une urgence au travail par exemple, je leur demande de garder Giulia après la baby-sitter. Ce réseau s’est créé au moment de la maladie de ma mère. Comme j’étais souvent auprès d’elle, j’ai demandé à être relayée pour ma fille. Ça reste difficile de demander de l’aide, il faut vraiment que je n’aie pas le choix pour appeler au secours.Les vrais amis se distinguent dans ce moment-là.