On ne remercie jamais assez les gens. J’en ai récemment fait l’expérience avec Roxelane.

Fin juin, les responsables de l’activité aviron adapté, à laquelle ma fille participe avec une douzaine d’autres jeunes autistes et trisomiques, partagent avec les parents quelques belles photos, prises à l’occasion des sorties de navigation sur la Seine, tout au long de l’année.

Par un simple courrier électronique, je remercie ces responsables et bénévoles qui, dimanche après dimanche, font de leur mieux pour que les jeunes puissent s’exercer sur l’eau et y prendre plaisir. Grande est ma surprise quand, quelques jours plus tard, ils me témoignent de leur immense gratitude pour mon petit mot : « Vous êtes le seul à nous avoir remerciés ».

Ces paroles font écho à ce qui s’est passé quelques mois plus tôt. Nous avions notre rendez-vous annuel avec l’enseignant-référent de l’Education nationale en charge du handicap, pour faire le point sur la scolarité de notre fille et son orientation. Ces réunions sont ingrates car trop courtes, trop rares, et les moyens insuffisants.

Cela ne nous empêche pas d’envoyer un petit mail de remerciements à cette personne qui, à son tour, nous répond quelques jours plus tard«Je viens par cette présente, vous remercier beaucoup pour votre retour et vos appréciations très sympathiques et encourageantes ; cela me donne beaucoup de forces pour continuer avec cette bonne dynamique et ce, malgré l’indifférence de beaucoup de familles: des centaines… et il y a zéro retour de leur part. Un énorme merci ! ». J’ai été troublé de me rendre compte que nous étions les seuls à remercier cette femme, qui fait son travail, tant bien que mal.

« Est-ce parce que certaines choses sont considérées comme «dues» qu’elles n’appellent aucun remerciement ? »

Il est difficile de dire merci quand on accueille un enfant handicapé dans sa vie. En raison du handicap, j’ai vu des couples éclater, des parents s’épuiser, des fratries se déchirer. On le sait trop bien, les moyens sont insuffisants, les écoles et institutions trop peu nombreuses, le personnel insuffisamment formé. Dans ce contexte, chacun fait au mieux.

Est-ce parce que certaines choses sont considérées comme «dues» qu’elles n’appellent aucun remerciement ?Dans le monde du handicap, on invoque vite la loi, les droits, les obligations d’inclusion, pour réclamer une forme de compensation en lien avec la difficulté de la situation. Tout est loin d’être parfait et je reste amer, frustré, scandalisé par nombre de choses dont ne peut pas bénéficier ma fille alors qu’elle y a droit: l’accès aux soins, l’accès à l’éducation, l’accès aux aides financières de soutien.

J’ai ma «liste noire» des personnes que je ne remercierai jamais, ceux que je préfère oublier, tel médecin, telle enseignante, tel chef d’établissement, sous peine de sentir la colère monter en moi. Loin de moi l’envie de leur signifier ma gratitude.

Alors, à tous ceux qui font leur travail à peu près correctement, un «merci» me semble aller de soi. Rien que pour la cause du handicap, nous, parents et familles, devrions penser plus souvent àcommuniquer ce mot magique, cette impulsion positive, auprès de ceux qui nous accompagnent. Et bien évidemment à tous ceux qui, de façon bénévole, ont passé un peu de temps avec Roxelane. Je ne les remercierai jamais assez.

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