Lors de la conférence nationale du handicap (CNH) du 4 septembre, vous avez exprimé votre colère face à l’inaction politique au sujet du handicap. Pourtant, on n’a jamais autant parlé du handicap qu’aujourd’hui…

Oui, on en parle depuis des années. Le handicap a été la priorité de nombreux quinquennats. Lors du débat d’entre-deux tours face à Marine LePen, Emmanuel Macron avait choisi, pour sa «carte blanche», de parler du handicap. Les Jeux paralympiques de 2024 ont aussi fait couler beaucoup d’encre. Mais le sujet n’est pas d’en parler, c’est d’agir. Le handicap doit devenir un fait de société. Il faut en finir avec cette marginalisation des personnes handicapées. Ce sont des citoyens à part entière. Il ne nous viendrait pas à l’idée d’interdire l’accès à un taxi ou un restaurant à une personne noire! Le combat de cette minorité a heureusement fait son chemin. Pour les personnes handicapées, ces discriminations sont encore possibles. J’ai pu les vivre moi-même. Cette impunité est révoltante. Arrêtons d’être souples. L’heure des sanctions est venue pour ceux qui ne respectent pas la loi de 2005.

Depuis la loi handicap de 2005, ne voyez-vous aucune amélioration effective ?

Pour clore la Conférence du handicap, le président a énuméré différents chiffres pour comparer la situation entre 2017 et 2026. Il a par exemple évoqué une augmentation de 62% du nombre d’élèves en situation de handicap. Soit, c’est mieux. Mais il faut lire les petites lignes. De quel handicap s’agit-il? Pour combien d’heures de scolarisation? Bref, moi je préfère parler du terrain. Tous les jours, je reçois des dizaines de messages de parents ou de personnes handicapées qui me racontent les discriminations dont ils sont victimes au quotidien. Aujourd’hui, quand on est handicapé, tout est plus long et plus compliqué. Éducation, transports, emploi… Toute démarche est un parcours du combattant. Et je ne parle même pas de l’accès au sport, à la culture ou encore à la vie intime.

Des associations de personnes handicapées ont dénoncé qu’une loi sur « l’aide à mourir » puisse être votée en juillet, avant même que toutes les bonnes conditions pour vivre que vous citez – les soins, les transports… – ne soient réunies. Avez-vous une opinion sur cette loi ?

Je crois que chacun doit avoir le droit de choisir de mourir dignement, même si le terme de «dignité» est difficile à définir. Mais attention à ce qu’il n’y ait pas de pression à l’euthanasie. Dans notre société aux accents validistes, il ne faudrait pas qu’on aide davantage à se «débarrasser» plutôt qu’à accompagner. Il faut être vigilant. On doit rester acteur de notre vie.

Quels sont les leviers possibles pour en venir enfin aux actes ? Tout ne peut pas venir des politiques…

Bien sûr, tout le monde doit agir. Chaque individu a une part de responsabilité sur la façon dont il se comporte face aux autres: dans la rue, dans son commerce, au bureau… Mais seul l’État est le garant de l’application des lois. Ce sont les politiques qui légifèrent sur le nombre d’AESH, sur l’accès aux soins de santé, l’accessibilité des cabinets médicaux… C’est un arbitrage. Dès 2005, les fondements d’une accessibilité universelle auraient pu être bâtis. Et nous le répétons sans cesse: tous ces aménagements ne profiteraient pas qu’à nous! Je pense aux personnes âgées, aux familles, aux femmes enceintes… L’accessibilité profite à tous.

Après une hospitalisation de la hanche à l’été 2025, vous avez choisi d’écrire le livre De la Révolution à l’oubli, aux éditions Alisio. Vous décrivez amèrement que «la société préfère l’émotion à la transformation». Qu’entendez-vous par là ?

La force d’un film – je pense au formidable Un p’tit truc en plus d’Artus – ou du sport, des Jeux olympiques et paralympiques, c’est l’émotion. Grâce à ces acteurs ou à ces sportifs, on a vibré, ressenti, pleuré, applaudi. Mais une émotion ne crée pas un emploi. Une émotion ne crée pas une place à l’école. Ces émotions auront peut-être des effets positifs dans le rapport direct des Français aux personnes handicapées, dans la vie de tous les jours. Mais il ne faut pas être dupe. Le temps fera son œuvre. Les souvenirs de 2024 vont finir par s’estomper. Le handicap n’est pas un sujet qui doit être traité avec nos tripes, mais avec nos têtes, de façon rationnelle.

À lire aussi : « Ludwig Guttmann, l’inventeur des Jeux paralympiques »

• De la révolution à l’oubli. Après la flamme, la promesse trahie. Aux éditions Alisio.
• 268 pages, 21,90 €