Paralysie cérébrale : « La rééducation est possible toute la vie »

Certaines personnes se définissent comme « infirme moteur cérébral » (IMC) quand d’autres emploient le terme de paralysie cérébrale (PC). Quelle est la différence ?

L’infirmité motrice cérébrale – ou IMC – a été définie par le neurologue et pédiatre Guy Tardieu dans les années 1960-1970. Elle décrivait les personnes ayant des troubles moteurs prédominants, en lien avec une lésion très précoce du cerveau, mais sans déficience intellectuelle. Cette appellation strictement française n’a pas été reprise internationalement. Dans le milieu médical, on parle désormais de «paralysie cérébrale», qui est une traduction de l’anglais «cerebral palsy». C’est une appellation beaucoup plus large puisqu’elle englobe ceux qui ont des troubles intellectuels globaux et sévères (polyhandicaps) et ceux qui n’en ont pas (les IMC).

Outre ces différences cliniques, l’utilisation de l’un ou de l’autre terme dépend des générations. Si les moins de 20 ans se décrivent comme ayant une «paralysie cérébrale», au-delà, le terme d’IMC est encore très utilisé. Il faut être très délicat avec ce vocabulaire car certains se sont définis IMC toute leur vie. Changer de terme s’apparenterait à modifier leur identité.

À quoi est due une paralysie cérébrale ?

Elle résulte toujours d’une lésion cérébrale survenue alors que le cerveau est en développement, pendant la grossesse ou autour de la naissance, en tout cas avant l’âge de 2 ans. Pendant la grossesse, une infection, un manque d’oxygénation, des anomalies du cordon, un AVC, une hémorragie peuvent entraîner des lésions cérébrales. La naissance prématurée d’un bébé en accentue le risque. Aujourd’hui, on a fait de grands progrès, on arrive de mieux en mieux à faire vivre les très grands prématurés, désormais dès 23-24 semaines (500 grammes environ). Mais le risque de PC est d’autant plus élevé que le bébé est plus prématuré, chaque semaine compte !

Des accidents sont aussi possibles au moment de la naissance à terme : décollement du placenta, compression du cordon ombilical, AVC, mauvaise progression du travail… Si le recours aux césariennes a nettement fait diminuer les complications à la naissance, le risque de séquelles neurologiques, lui, n’a pas disparu.

Après la naissance, une lésion cérébrale peut être provoquée par une infection, un AVC ou un traumatisme crânien.

Une fois le diagnostic posé, en quoi la rééducation est-elle importante ?

Une lésion cérébrale ne se répare pas spontanément. Elle est définitive. Mais plus on intervient tôt, plus on sera capable d’aider le bébé à développer son cerveau différemment et à créer des connexions efficaces. Grâce à cette « plasticité cérébrale », la base de toute rééducation de la paralysie cérébrale est de renforcer tous les circuits qui vont servir aux apprentissages. De multiples professionnels interviennent dans ce long chemin : le kinésithérapeute favorise la rééducation de la posture et des mouvements adéquats. Il prévient aussi des déformations des membres à l’avenir. L’ergothérapeute s’intéresse aux membres supérieurs (bras, mains) et œuvre pour faciliter la vie quotidienne de la personne comme manger avec des couverts adaptés, boire avec un verre plus facile à attraper… L’usage des nouvelles technologies (ordinateur, lecture automatisée, commande vocale, fauteuils électriques…) est de son ressort également. Le rôle de la psychomotricité est aussi majeur. Son objectif est de permettre à la personne de mieux apprivoiser son corps, malgré ses difficultés, de détendre ses muscles et ses articulations. Enfin, l’orthophoniste est là pour la rééducation du langage, oral et écrit, mais aussi pour des troubles de la mastication, de la déglutition ou de la phonation et du souffle.

Y a-t-il un âge où le handicap est « fixé » ou des progrès pour gagner en autonomie et en confort sont-ils toujours possibles ?

Oui, les rééducations, c’est pour toute la vie ! Mais leurs objectifs évoluent. On a trop négligé l’importance des apprentissages plus tardifs. Or, certains réseaux fonctionnels continuent de « maturer » jusqu’à 30-35 ans. Tout apprentissage, et quel que soit l’âge, s’accompagne d’un remodelage de nos connexions cérébrales.

Dans la paralysie cérébrale, l’automatisation de nombreux processus moteurs et cognitifs est rendue plus difficile et donc plus lente, car la personne doit mobiliser plus d’attention pour réaliser une tâche. Ceci explique la fatigabilité de nombreuses personnes atteintes de PC. Mais comme dans un marathon, la poursuite des rééducations s’accompagne souvent de progrès, même adulte, dans la maîtrise d’un geste, la parole, etc.

À l’inverse, des pertes de fonctions peuvent-elles survenir ?

Oui et ce, malgré les rééducations. Par exemple, certaines personnes qui ont appris la marche au prix de nombreux efforts peuvent perdre cette faculté au moment de l’adolescence ou à l’âge adulte, quand le corps prend du poids et grandit. Ce n’est pas le signe d’une évolution de la lésion cérébrale, mais celui d’une sorte de « vieillissement » plus précoce, lié à l’installation des raideurs, et des déformations… À l’âge adulte, la souffrance devient souvent une compagne quotidienne car les spasticités – qui provoquent des contractions et des spasmes musculaires – et les raideurs ne font qu’augmenter au fil du temps. D’où l’importance de voir régulièrement un kinésithérapeute et de pratiquer des exercices physiques adaptés.

Interview publiée dans Ombres & Lumière n°240, mars 2021 : « IMC, la force de vivre ».