Josefa, atteinte du syndrome de Little : « Je me croyais incapable d’avoir un enfant »

Josefa, 34 ans, atteinte du syndrome de Little, a cheminé longtemps avant de se sentir capable de donner la vie à un enfant. Aujourd’hui mère d’une fille de deux ans, elle raconte son cheminement vers cette grossesse qu’elle s’interdisait d’espérer. 

J’ai longtemps eu la conviction que je ne pourrai jamais avoir d’enfants. J’ai un syndrome de Little, une forme d’infirmité motrice cérébrale (IMC), et je ne vois pas très bien. Quand j’ai rencontré mon compagnon, Nils, ma position n’avait pas changé. Mais lui voulait créer une famille. Petit à petit, j’ai pris conscience que ce refus de devenir mère était une façon de me protéger. Si je disais que je n’en voulais pas, je ne pouvais pas être déçue de ne pas en avoir. Il faut dire que toute ma vie, je me suis construite en ayant reçu, parfois de la part d’inconnus croisés dans la rue, des questions très déplacées : est-ce que «ça» marchait, sous-entendu au niveau intime, malgré mon handicap. J’ai aussi été victime d’une agression sexuelle. Toutes ces blessures ont accentué mes doutes et le manque de confiance en moi. A cause de ma fragilité physique, je ne me sentais pas capable. Et surtout, qu’allaient penser les gens en me voyant enceinte, puis avec un enfant?

Dans la famille de Nils, on parle facilement de tout. Sa mère est aussi porteuse d’un handicap moteur. J’ai mesuré que, malgré ça, mon conjoint était sain, heureux, et surtout que ses rapports avec sa mère n’étaient pas ceux d’un aidant. Cette prise de conscience a été un vrai déclic. Nils m’a aussi beaucoup rassuré dans mes capacités. Il insistait sur les solutions à trouver. Les verrous ont fini par sauter un à un. Un jour, j’ai senti que j’étais prête, et nous avons décidé de nous lancer.

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Le premier rendez-vous avec la gynécologue d’un hôpital, pourtant très réputé pour sa maternité, a été catastrophique. Elle m’a dit, mot pour mot: «Dans votre situation, vous pensez vraiment que c’est une bonne chose?»Je me suis sentie humiliée et infantilisée. Mon compagnon était présent. Sur le coup, il nous a été impossible de réagir. Ce médecin appuyait pile à un endroit douloureux. J’étais forcément un peu inquiète à l’idée de cette grossesse, et ce genre de jugement me fragilisait beaucoup. À la sortie du rendez-vous, on savait qu’on n’y remettrait plus jamais les pieds.

J’ai conscience que ma situation est particulière. Mais il y a une façon de questionner et d’accompagner qui change tout. L’accueil dans le deuxième hôpital, à Croix-Rousse, à Lyon, a été incroyable. Leur consultation «handimam» est spécialisée dans l’accueil des femmes en situation de handicap. Là-bas, j’étais considérée comme une maman normale, mais le handicap était pris en compte. On m’a demandé ce dont j’avais besoin, notamment comme matériel. A la fin de ma grossesse, je me déplaçais en fauteuil roulant en dehors de chez moi, car l’effort devenait trop fatigant. J’ai subi quelques remarques déplacées.

Je me souviens d’une visite d’un aquarium en amoureux. Pour admirer la vue, je me suis levée de mon fauteuil, laissant apparent mon ventre rebondi. Un groupe de personnes était près de nous. Et je me souviens avoir entendu : «Mais comment ça se fait qu’elle soit enceinte? Elle ne peut même pas s’occuper d’elle-même.» Ces gens pensaient que mon compagnon était mon assistant de vie. Pour mettre fin à leurs commérages, et comme j’ai un petit côté provoc’, j’ai embrassé Nils avec passion !

Au moment de l’accouchement, je suis allée dans le service maternité du même hôpital où j’étais suivie. J’ai eu droit à une chambre PMR très bien adaptée mais, étonnamment, mon dossier semblait ne pas avoir été transmis, ou mal communiqué.Je ressentais que le personnel ne voyait pas que j’avais un handicap. J’avais des difficultés, par exemple, à porter ma fille toute seule, car mon syndrome me cause beaucoup de spasticité dans les muscles. J’ai dû plusieurs fois redire que je ne pouvais pas le faire seule.

Le fait d’être mère et handicapée suscite beaucoup d’interrogation. Je pense que je renvoie les autres à leur propre vulnérabilité. Derrière, il y a aussi la question de ce que signifie être un «bonparent». Pour beaucoup, c’est impensable de l’être dès lors qu’on n’a pas toutes ses capacités physiques. Or, c’est très réducteur.Certains parents ont deux jambes, deux bras, mais sont défaillants.Le plus important selon moi, c’est d’être capable de nourrir les besoins primaires de son enfant et de lui offrir une sécurité affective.