Philippe Leclercq, atteint d’agénésie : « Le regard des autres sur ma fratrie me terrifie »

«Salut capitaine Crochet ! T’as la lèpre ? » Ces phrases assassines jalonnent l’enfance de Philippe Leclercq, 54 ans, directeur administratif et financier, atteint d’agénésie des quatre membres, à la suite d’une mutation génétique. Pourtant, les mots cinglants n’entravent pas son désir de paternité. Six enfants naissent de son mariage avec Emmanuelle, 56ans. Et cinq d’entre eux portent le même handicap : un unique doigt à chaque main et un seul orteil par pied. Pas banal pour ces habitants de… l’Ain (prononcer “un”), non dépourvus d’humour. Dans leur écrin de verdure, à Rancé, ils reviennent sur la construction de leur famille au sein d’une société parfois rétive à accueillir le risque.

« À chaque grossesse, il y a un risque sur deux que je transmette l’agénésie. »

« Rien ne lui fait peur, lance Philippe en coulant vers sa femme un regard mi-tendre, mi-déconcerté. Même pas le handicap ! Moi, je suis plus sensible. » Vingtans en arrière, les questions l’assaillent à l’idée de donner la vie. « Il y a des choses que je ne peux pas faire : dévisser un couvercle, planter un clou, faire un nœud de cravate, énumère le père de famille. Comment aider mes enfants à couper leur viande, leur apprendre à faire du vélo ? À chaque grossesse, il y a un risque sur deux que je transmette l’agénésie. Le regard des autres sur la fratrie me terrifie. La culpabilité me ronge. Je ne veux pas que mes enfants souffrent. Je redoute qu’ils subissent les six ou sept opérations que j’ai endurées pour être capable de me chausser. » Il décrit des pieds trop larges, qui s’élargissent en s’aplatissant, un peu comme des spatules. Est-ce un hasard si “Spatule” est le nom de l’espiègle labrador familial ?

Le gout de l’effort… et de l’empathie

En même temps qu’il revit ses doutes, Philippe joue avec son alliance, fièrement suspendue à son cou par une chaîne. Il semble passer le relais à Emmanuelle. « Les questions ne manquaient pas chez moi non plus, abonde-t-elle. Malgré mon côté fonceur, je réalisais que j’engageais pleinement ma responsabilité morale pour les générations futures. Avais-je le droit de perpétuer le handicap ? Je ne connaissais pas toutes les réponses, mais je voyais Philippe. Il avait un bon job. Il conduisait. Il était classé au tennis, avait testé le parapente. Sa vie était belle et filait à 100 à l’heure ! » À cet instant, le TGV Lyon-Paris fait une apparition opportune au fond du jardin, dans un fracas d’acier et de vitesse.

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« Contrairement à ma mère qui découvrait tout de mon handicap, au fil des jours, moi, je savais de quoi j’étais capable, reconnaît le financier. Mes difficultés m’ont permis de développer le goût de l’effort, la persévérance, l’empathie. Une fois, un de mes anciens patrons m’a même dit que j’avais eu le poste grâce à mon handicap, car il savait que cette épreuve m’avait forgé un caractère endurant et courageux ». Pour trouver l’audace de construire sa propre famille, Philippe s’appuie sur ses expériences stimulantes.

« Un jour, vers 15 ans, je rentre du lycée en bus avec un ami. Lui s’assied. Je reste debout. Les secousses répétées menacent mon équilibre. Je suis fatigué. Je lance : “Laisse-moi ta place, c’est moi l’handicapé.” Sa réponse fuse : “Non. Je ne t’ai jamais vu comme tel, alors je refuse”. Cette phrase me réveille et me fait un bien fou. Il ne s’agit pas de nier la réalité, mais de regarder au-delà du handicap. »

Liberté intérieure

« Il ne faut surtout pas occulter le réel, renchérit Emmanuelle. C’est ce qui m’a aidée lors de ma première échographie. Dans la salle d’attente, je me vois caresser mon ventre, en chuchotant des mots d’amour à mon bébé, persuadée que tout irait bien, balayant les risques d’un revers de main. Et puis l’annonce du handicap tombe. Pendant quelques secondes, j’éprouve comme du dégoût pour ce petit être, transformé en monstre par mon imagination. Pourtant, c’est toujours toi, mon bébé, que je cajolais quelques instants plus tôt ! Quand je le réalise – très vite– le sentiment de rejet se volatilise, d’autant que l’échographe se réjouit avec nous de l’arrivée de cet enfant. » Et de pointer le choix de l’entourage médical, essentiel quand on donne la vie dans un contexte difficile.

« Le praticien entre dans ma chambre et s’exclame en regardant mon fils : « Vous saviez et vous l’avez quand même gardé ? » »

« Je ne suis jamais retournée voir ma première gynécologue, celle qui a saisi un stylo rouge pour annoter mon dossier quand j’ai évoqué les risques. J’ai été blessée par ce geste, tout comme par le pédiatre de la maternité, après la naissance d’Augustin. Alors que je m’apprête à rentrer chez moi avec mon aîné, un peu paniquée à l’idée de devoir m’occuper d’un nourrisson, le praticien entre dans ma chambre et s’exclame en regardant mon fils : “Vous saviez et vous l’avez quand même gardé ? » Cette phrase me fragilise. C’est comme s’il me disait de le jeter à la poubelle. » Élevée par des parents médecins, Emmanuelle grandit dans l’admiration de cette profession. « Mais la blouse blanche n’a pas toujours raison, alerte-t-elle. Elle doit nous laisser notre liberté intérieure. Il faut s’entourer de gens qui font du bien ».

Des deuils à faire

Aujourd’hui, les enfants ont de 11 à 24 ans. « Je ne veux pas qu’ils se croient obligés d’en faire plus pour compenser leur handicap, s’inquiète Philippe qui se remet doucement d’un burn-out. Et j’aimerais qu’ils puissent fonder une famille, eux aussi. » Emmanuelle partage ce souhait, tout en remarquant que « le handicap évite les amourettes sans lendemain et oblige à développer rapidement une vie intérieure riche ». « Sans l’aide de Dieu, je me serais déjà tiré une balle », commente Philippe.

Certes, il y a des deuils à faire : « Côme aura toujours une démarche chaloupée, glisse sa mère. Victoire ne peut pas se coiffer seule. Mais je dis aux enfants : ‘Ose ! Tant que tu n’as pas essayé, tu ne peux pas dire que c’est impossible’ ». Des notes s’envolent joyeusement dans le salon. C’est Victoire qui joue le canon de Pachelbel au piano. Ses parents concluent : « On est plus que son physique. On est plus que ses doigts. »