Trisomie 21 : « Nous n’avions pas cru possible son désir de paternité »

Mon fils, porteur d’une trisomie 21 est devenu papa par accident.Avec mon mari, nous avons été mis devant le fait accompli. On était effondrés. La grossesseétait déjà à 3 mois car notre fils ne parvenait pas à nous le dire avant. On ne connaissait pas la jeune femme. Les deux histoires se sont superposées: presqu’en même temps, nous apprenions qu’il avait une amoureuse et qu’il allait devenir papa. On ne s’attendait pas à ça. Notre fils avait acquis une forme d’autonomie. Il travaille en Esat, il avait son propre logement, avec des éducateurs àproximité, nous ne gérions plus son quotidien, on habite à 50 kilomètres de chez lui… On l’a conduit petit à petit sur ce chemin. Tous ces apprentissages ont pris du temps. L’annonce de sa paternité à venir, c’est comme s’il fallait tout reprendre. Repartir de zéro.

L’envie d’être amoureux

Je ne m’étais pas préparée du tout à cette étape. Notre fils, le quatrième d’une fratrie de cinq, était très discret sur ces questions d’affectivité et sexualité. Il nous disait pourtant depuis longtemps : « Quand je serai grand, je serais papa… » Mais je pense qu’on n’avait pas pris ces phrases au sérieux, notamment parce que nous avions toujours entendu dire que la trisomie 21 rendait stérile.

Dans leur Esat, il y avait des sortes de formations autour de la vie relationnelle et sexuelle mais j’avoue ne m’être jamais trop intéressée à la vie sexuelle de mon fils. Il avait déjà plein de choses à penser. Il était très nourri. J’attendais que sa maturité affective grandisse. A posteriori, c’est une chose que l’on regrette : ne pas avoir compris combien il avait envie d’être amoureux. Et voilà, ce bébé est arrivé.

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La maman travaille dans le même Esat que lui. Avec mon mari, nous avons contacté le directeur. Mais il ne pouvait rien pour nous : « On est une entreprise, ce n’est pas de notre ressort. » Ce que je comprends, au fond. L’encadrement reste de bonne qualité.

À l’Esat, tout le monde a pris la mesure de ce qu’il se passait. Mais donc nous n’avons pas eu accès à des personnes qui pouvaient nous parler d’elle. Ni via sa famille. Aujourd’hui, nous n’avons toujours pas de contact, malgré nos demandes. Je sais qu’un film est sorti sur ce sujet, « Mon inséparable ». Il parle d’un couple avec un handicap mental en Esat et qui attend un enfant. Je n’ai pas réussi à aller voir le film. J’avais trop peur de l’effet « miroir » de notre histoire. Sauf que chez nous, ce n’est pas du cinéma, c’est la vraie vie. Et ce n’est pas une belle histoire comme dans les contes de fée.

La maman se braque

Notre fils a mis du temps à réaliser. Aujourd’hui, il est installé dans le même appartement que la jeune maman. Ce qui reste difficile pour lui, c’est de concilier à la fois sa vie de papa et son activité professionnelle. Cela lui demande beaucoup d’investissement. Le démarrage de la grossesse s’est mal passé. La maman a refusé qu’on entre en lien. Au moment d’apprendre la grossesse je lui ai fait part de mon incrédulité face à cette situation et de mon malaise. Je pense qu’elle a pris peur. Et avec ses fragilités,ça n’a pas aidé. Nous avons donc été mis à l’écart de toute la grossesse. Je pense qu’elle nous soupçonnait de vouloir récupérer notre fils et de nous immiscer dans la relation.

Avec le recul, on a eu de la chance de ne pas avoir à se poser la question de l’avortement. Nous n’avions pas le choix car le terme était dépassé. Honnêtement, tant mieux car je ne sais pas ce qu’on aurait été tenté de choisir sur le moment… On a donc dû attendre que la maman vienne vers nous. Un soutien psychologique a été mis en place pour mon fils qui en avait vraiment besoin. Quand ils ont pris la décision d’habiter ensemble. J’ai averti la Caisse d’allocation familiale (CAF) etça a fait bouger les choses. Aujourd’hui, notre petite-fille va à la crèche. Elle est suivie en Protection maternelle infantile (PMI). On est devenus plus proches de la maman. On continue à prendre de grandes précautions pour venir aider que lorsqu’ils nous le demandent. Ce n’est pas facile mais, autrement, la maman se braque. Le couple vient passer des vacances d’été chez nous, pour la deuxième année consécutive. Cela nous permet de voir la petite, c’est bien.

Une chance sur 1000 qu’il puisse devenir père

Comme pendant longtemps, nous n’avons rien pu faire, et que nous sommes croyants, on s’en est remis à Dieu. Notre foi nous a vraiment permis de tenir. Nos seules forces humaines ne peuvent pas détricoter le problème dans lequel on a été projetés. On essaie de rester dans l’espérance permanente. Il faut y croire. Et se redire que ça reste la vie. C’est toujours un enfant qui vient.

Et lorsqu’on y réfléchit, la fécondité de notre fils est un miracle. Pas au sens spirituel. Littéralement, il avait une chance sur 1000 qu’il puisse devenir père et ça a marché. Dans cette histoire, qui nous fait bouger, on ne cesse d’accepter le réel. C’est dur, oui, mais c’est aussi beaucoup de joie. Notre fils est heureux d’être papa, fier et engagé dans cette mission, mais la vie de couple est très compliquée car ni l’un ni l’autre n’ont finalement vraiment réfléchi à ce qu’était, réellement, un couple. Il s’est formé autour d’une naissance mais il reste très fragile. Mais, qui sait, sans cette histoire, aurait-il peut être souffert autrement d’isolement ? Il faut garder confiance.

Oui, cela a entraîné des souffrances émotives, des incompréhensions mutuelles, une relation houleuse qui se répercute sur toute notre famille. Mais nous ne le lâchons pas… Je me dis l’amour prends patience. Il faut laisser œuvrer aussi. Nous avons déjà fait un grand chemin. Notre fil conducteur est le suivant: «Notre fils n’a pas choisi d’être père, on n’a pas choisi d’être grands-parents, mais cet enfant est là. La vie est là.»