Nicolas Rengade, grâce à la vie

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares ce 28 février, Ombres & Lumière vous propose le portrait de Nicolas Rengade. Atteint de la myopathie de Duchenne et d’une sclérose en plaques, Nicolas, habité par une foi sans faille et un optimisme chevillé au corps, regorge de projets qui n’ont qu’un seul but : épauler les autres.

D’une rencontre avec Nicolas Rengade, il suinte une tenace impression de chaleur, d’apaisement. Elle rappelle le feu de l’âtre auprès duquel nous nous installons. Questionner Nicolas, c’est aussi se surprendre, après une poignée de minutes passées ensemble, à compter les fois où il emploie le mot « grâce ». Comme un tic de langage. « Grâce à la foi ». « Grâce à ma famille. » « Ma vie est une grâce. » « Grâce à ma maladie, je suis heureux. » Nicolas est heureux. Et il doit une part de ce bonheur paradoxalement à son handicap. Ou, devrait-on dire à ses handicaps. Parce qu’il en a deux. Il y a celui qui s’est manifesté tôt, trop tôt : la myopathie de Duchenne , qui pompe subrepticement la vivacité des muscles jusqu’à les vider de leurs forces. Cette maladie génétique plafonne l’espérance de vie à la trentaine, et l’on n’en guérit pas (il y aurait donc en France 100 à 150 garçons nouveau-nés atteints de la myopathie de Duchenne chaque année et plus de 3000 personnes atteintes). « Pas encore », ajoute Nicolas, le cœur optimiste, toujours.

Le fait de voir mon corps s’affaiblir encore plus m’a fait gagner en sensibilité et en empathie.

Puis, il y a l’autre, celui qui l’a plus impacté que le premier, à l’entendre. Celui qui l’a terrassé il y a désormais deux ans. « Je m’en rappelle comme si c’était hier, évoque-t-il. J’ai ressenti un coup de fatigue très fort, j’étais légumifié. Ça a duré près de trois mois avant qu’on établisse le diagnostic de la sclérose en plaques. » Un épisode brutal. Mais Nicolas en a vu d’autres. Le jeune homme a 22 ans. Il a l’œil vif, la barbe soyeuse et colorée. Les joues pleines et roses comme un poupon. Pourtant sommeille déjà en lui la sagesse et la bonhomie d’un vieux briscard. « Cette épreuve m’a renforcé, assure-t-il. Après ce diagnostic, j’ai ressenti plus fort l’envie de bouger et de me projeter : ça m’a sorti de ma petite zone de confort. Le fait de voir mon corps s’affaiblir encore plus m’a fait gagner en sensibilité et en empathie. Ce nouveau coup du destin m’a aidé à trouver encore plus de sens à mon existence et à construire de nouveaux projets. »

Aider les gens

Des projets, Nicolas en développe à la pelle. Le dernier en date, une formation de deux ans en coaching professionnel qu’il s’apprête à démarrer, a germé en douce, pendant plusieurs années. « J’ai beau avoir une licence de droit, j’ai toujours voulu devenir psy, commente-t-il. Je suis plus dans l’humain que dans la procédure. J’aime partager avec les autres, être à l’écoute, jouer le rôle de soignant. Je pense détenir du talent dans le relationnel et je veux le mettre à profit pour aider les gens ». Il n’y a pas que ça. Il n’y a pas que le talent. Il y a aussi le pedigree. Les expériences. « En moins d’un an, j’ai perdu à la sortie de l’enfance ma petite amie, mon meilleur copain, avec qui elle m’a remplacé, et l’usage de mes jambes », évoque-t-il en repensant à ses dix ans, âge fatal où une chute dans l’escalier l’a empêché à jamais de marcher.

À 20ans, il en vient à être tétanisé par les poussées inflammatoires dans son système nerveux, puis la perte de ses sens- pendant plusieurs jours, son œil droit lui fait défaut. Ces périodes intenses et emplies de courage, il les a couchées sur papier dans un récit qui vient de paraître : Mille joies et deux handicaps.

Confiance paternelle

Lui a été ému aux larmes en l’écrivant, avoue-t-il. Car le livre recense un monceau de blessures : le divorce de ses parents, l’obligation de quitter le Japon- pays dans lequel il a grandi, à la suite du terrible tremblement de terre de 2011… « Ce souvenir traumatique restera gravé dans ma mémoire », glisse-t-il.

Mais il est aussi un hommage à ce qu’il y a de plus cher pour lui : sa famille. Quand il en parle, son visage s’illumine. Sa sœur Marie, « devenue psy, elle », son frère Paul, « mon guide spirituel », son cousin Milan, à la fois ami cher et auxiliaire de vie. Sans oublier son père, ce pilier. Son père qui le suit dans les médias, l’accompagne dans son rôle d’ambassadeur au Téléthon- l’homme est devenu par la suite vice-président de l’AFM, qui organise l’événement. Son père avec qui il est reparti au Japon, en 2017, « un pays qui nous soude et approfondit encore plus nos liens ». Son père qui le guide et l’inspire : « J’aime sa combativité, son dynamisme. Il m’a transmis ce besoin de partager et de construire des projets en permanence. D’ailleurs, j’ai une telle confiance en lui qu’il a été le premier à relire mon livre. »

Après m’être confié, j’ai ressenti une légèreté, une douceur, un moment de pur apaisement et de joie.

Un déclic à Lourdes

L’irruption de Dieu n’est pas anecdotique dans le parcours de Nicolas. Grâce à lui, il assure canaliser ses souffrances. Rien ne présageait pourtant que la foi tiendrait une telle place dans son existence. « J’avais une éducation religieuse classique, je suivais ma famille sans pour autant éprouver de réelles convictions ». Jusqu’à ce pèlerinage à Lourdes, en 2017. Et cette rencontre avec un prêtre qui a agi sur lui comme un déclic. « Plutôt que de m’interroger sur ce qui n’allait pas, il a commencé la confession en me demandant ce qui me donnait de la joie dans la vie, se souvient Nicolas. Il m’a orienté sur une voie positive. J’ai été bouleversé par sa manière d’aborder le sacrement. » Et d’ajouter : « Après m’être confié, j’ai ressenti une légèreté, une douceur, un moment de pur apaisement et de joie. Une boule de feu d’amour m’a envahi et je me souviens être resté figé, avec un sourire béat, pendant au moins trente minutes. »

Depuis ce jour, sa foi n’a jamais vacillé. Dieu l’épaule dans les moments durs, plus fréquents qu’on ne le pense. À l’observer pourtant, on ne parvient pas à imaginer le jeune homme autrement qu’avec le sourire greffé au visage. Quand on lui partage cette impression, il sourit de nouveau et se souvient : « Lors d’un autre pèlerinage, un responsable a créé pour moi la mission de “donneur de sourires“, parce qu’il constatait que je mettais de la bonne humeur dans le service, et que je faisais mon possible pour que les pèlerins se sentent bien. » Au Japon, à Lourdes ou ailleurs, partout où il passe, Nicolas est un ambassadeur de joie.

Damien Grosset – 28 février 2025