Remi Thélu, atteint de la maladie de Parkinson : « Révéler mon handicap m’a rendu plus fort »

« En 2012, j’avais 39 ans et j’ai commencé à ressentir une courbature permanente à l’épaule gauche. Une visite chez un médecin généraliste où je n’ai pas réussi à lever le bras, un rendez-vous chez un premier neurologue qui m’envoie chez un second neurologue, et le diagnostic était posé. J’étais atteint de la maladie de Parkinson. Le choc a été terrible. Je n’arrivais pas à en parler. Quelques temps avant, j’avais connu une phase de dépression, sans doute un signe annonciateur. J’ai juste informé mes parents et mon ex-femme. Musicien, je n’ai rien dit aux membres de mon groupe.

Au bureau, il était hors de question que j’en parle. Je travaillais à l’inspection générale de BNP Paribas, un poste qui m’amenait à diriger des équipes et à beaucoup voyager. Je craignais d’être mis de côté et de ne plus pouvoir partir en mission si je révélais mon handicap. Je voulais montrer l’image d’un homme fort. Quand j’étais saisi de crampes au cours d’une réunion, je ne le disais pas. Quand ça coinçait, je trichais. C’était instinctif. Ce sont des souvenirs douloureux. J’avais une idée très basique du handicap. Pour moi, c’était quelque chose de visible. J’étais malade, mais pas handicapé.

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En 2018, j’ai fait une demande de RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Quand j’ai reçu l’avis mentionnant un handicap avec un degré d’invalidité entre 50 et 79 %, j’ai reçu une deuxième claque. Malgré cette reconnaissance, je n’ai toujours pas parlé à mon employeur. Puis, en me voyant boiter, des personnes ont commencé à me poser des questions. J’osais alors nommer ma maladie. De même, lorsqu’une personne m’annonçait quelque chose de difficile, je partageais avec elle ce que je vivais. Les réactions positives de mon entourage m’ont encouragé à l’évoquer dans le monde professionnel.

Je commençais à envoyer de mauvais signaux au bureau. J’avais de plus en plus de mal à arriver tôt, à me concentrer. Et puis nos locaux ont changé. De Paris intra-muros, nous avons rejoint la banlieue. Le trajet est devenu vraiment compliqué et épuisant pour moi. Ce déménagement a été un accélérateur pour parler de mon handicap. Dix ans après avoir été diagnostiqué, j’en avisais enfin médecin du travail, managers… Pour en informer mon équipe, je leur ai proposé de suivre ensemble une formation sur le handicap invisible. J’ai enfin révélé mon handicap. Personne ne s’en était douté ! La plupart des personnes ont bien réagi, à l’exception d’une collègue qui m’a laissé parler cinq minutes et qui, pendant une heure, m’a débité tout ce que je ne pourrais plus faire. La première chose dont j’ai bénéficié, après l’annonce du handicap, a été un taxi pour effectuer les trajets domicile-travail. Cela m’a changé la vie en termes de confort. C’était le jour et la nuit par rapport à ce que je vivais. Un poids énorme s’est enlevé de mes épaules quand j’ai parlé. Le soulagement a été tel que je me suis demandé pourquoi je ne l’avais pas dit avant. Je me croyais fort. Je le suis en fait devenu en nommant mon handicap.

« Je peux dire que Parkinson a été une chance dans ma vie. Cette maladie m’a sauvé d’une existence légère, pas très engagée. »

Je crois que j’avais honte d’être tombé malade et je ne l’assumais pas. Avant le diagnostic, je pensais bien aimer la vie que je menais. Je m’anesthésiais dans une existence facile. Quand la maladie de Parkinson a fait irruption, je me suis dit « foutu pour foutu », je poursuis cette vie superficielle. Mais très rapidement, j’ai eu une prise de conscience. Je pouvais choisir ce que je voulais faire : mon ambition était d’être heureux et de devenir une personne que j’aimerais être. Je préfère celui que je suis devenu. Je peux dire que Parkinson a été une chance dans ma vie. Cette maladie m’a sauvé d’une existence légère, pas très engagée. Cela m’a pris du temps. Je suis passé par des phases difficiles, mais je me suis autorisé à être créatif, à être moi. C’est libérateur d’être unifié, d’avoir l’impression d’être la même personne avec tous. Je ne fais plus semblant. Quand j’ai mal, je le dis. C’est épuisant de cacher les choses. Toute l’énergie que je mettais à dissimuler ma maladie, je l’emploie aujourd’hui à parler du handicap.

Il y a souvent en entreprise un décalage entre les initiatives, l’argent dépensé et les résultats. Malgré les discours, il y a une méconnaissance du handicap. J’ai souhaité aider à libérer la parole. Très rapidement, l’idée de créer un jeu est venue. BNP Paribas m’a soutenu, et j’ai rejoint la mission handicap où, depuis décembre 2022, je travaille à 100 % sur le développement du « Handicap contre-attaque ». C’est un jeu qui vise à changer le regard de ceux qui ne se sentent pas concernés, et à aider ceux qui souffrent à oser parler car le handicap invisible est aussi muet. 2600 personnes ont déjà été sensibilisées en interne. Les retours sont très positifs. Je m’émerveille aujourd’hui de ce qu’il suscite. L’objectif, à terme, est de pouvoir vendre ce jeu à d’autres entreprises, afin qu’un maximum de personnes puisse en bénéficier. »