Pourquoi les diagnostics d’autisme, de troubles dys et de TDAH ont-ils explosé ces dernières années ?

Sébastien Ponnou : Il y a une nette augmentation des diagnostics de troubles du neurodéveloppement (TND), notamment d’autisme. Cette hausse s’explique par l’élargissement du champ des troubles du spectre autistique, dits TSA. En France comme à l’international, en élargissant cet éventail des diagnostics, la prévalence de ce troubl a été multipliée par 30 voire 40 depuis les années 70. C’est considérable.

Lucia Romo : Les gens se sont aussi rendu compte qu’ils avaient des problèmes et qu’il y avait enfin des diagnostics et des prises en charge possibles. Concernant l’élargissement des TSA, c’est une façon d’arrêter de saucissonner les troubles et d’avoir par exemple huit types de troubles anxieux différents. Il faut dire aussi que les TND – qui comprennent les TSA mais aussi les TDAH, les troubles dys ou encore les troubles psychomoteurs – sont des troubles qui sont assez proches, et l’on peut se baser sur les mêmes méthodes dans la prise en charge. La hausse des diagnostics pour le TDAH peut quant à elle s’expliquer par une évolution de la problématique de l’attention, qui est beaucoup plus sollicitée qu’avant, et qui conduit de plus en plus de personnes à s’y intéresser.

Sébastien Ponnou : «  L’État a individualisé les problématiques de difficultés scolaires en les biologisant. »

Sébastien Ponnou : D’autres points sont à mettre en évidence. Par exemple, le risque d’être diagnostiqué TDAH augmente de 54 % chez les enfants nés en décembre plutôt qu’en janvier, simplement parce que les enfants nés en fin d’année ont un an de moins et donc des capacités d’attention moins importantes que leurs camarades plus âgés. Pourquoi vouloir engager un diagnostic au lieu de laisser le temps à l’enfant de s’épanouir ?

Ensuite, il faut aborder la question de l’accès aux droits. Un enfant qui a besoin d’un soutien scolaire ou de l’accompagnement d’une AESH doit bénéficier d’un diagnostic de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Cela favorise la détermination scolaire du diagnostic. Depuis quelques années, l’État a individualisé les problématiques de difficultés scolaires en les biologisant. Autrement dit, ces difficultés scolaires se sont transformées soudainement en troubles du neurodéveloppement. Les remédiations ne sont plus collectives et institutionnelles comme avant, mais individualisées, ce qui coûte bien moins cher à l’État.

Selon vous, plus qu’une explosion, il y aurait donc une surestimation des diagnostics ?

Sébastien Ponnou : La Haute Autorité de Santé (HAS) a établi que 5% des enfants français avaient un TDAH. Mais puisqu’il n’existe pas de test biologique permettant de diagnostiquer ce trouble comportemental et que cette étude se base sur des appels téléphoniques effectués par des opérateurs qui ne sont pas spécialistes du TDAH, j’ai présenté moi-même une autre étude, qui se fonde sur les diagnostics et les prescriptions des médecins référencés dans les bases de données de l’Assurance maladie. Ainsi, j’ai constaté que les données de l’étude de la HAS sont 17 fois plus élevées que ce que disent les bases de données de santé. Cet écart traduit l’idée qu’il y a en effet un risque de surdiagnostic du TDAH.

Lucia Romo : « Les comorbidités peuvent avoir un impact important sur le diagnostic du TDAH. »

Lucia Romo : Il n’y a certes pas de marqueurs biologiques et spécifiques pour le TDAH, mais c’est aussi le cas pour la majorité des troubles psychopathologiques. J’ajoute à cela que l’enquête de prévalence dont on parle, menée par le Dr Michel Lecendreux, est, contrairement à ce que pense Sébastien Ponnou, un socle de référence fondamental du fait que la France n’a jamais voulu diriger une vraie étude épidémiologique.

Cependant, d’autres pays ont eu recours à une étude épidémiologique et les prévalences sont assez proches des nôtres. Contester les chiffres en France, revient donc à remettre en question toutes les études épidémiologiques qui sont faites dans les autres pays.

À lire aussi le dossier : TDAH : mieux le connaître pour mieux vivre avec

Pour autant, je suis convaincue qu’il y a une sous-estimation des diagnostics du TDAH, qui est très souvent associé à d’autres types de troubles, notamment les troubles de l’humeur, les troubles anxieux, les troubles dépressifs et les troubles addictifs. C’est ce qu’on appelle des comorbidités, des troubles qui ont une concurrence. Et en fonction de votre milieu social et géographique, vous n’avez pas le même accès aux soins, ce qui peut provoquer, si vous avez des comorbidités, un impact encore plus important sur le diagnostic du TDAH.

Ces comorbidités peuvent-elles influencer le diagnostic d’un trouble du neurodéveloppement (TND), et se conclure par une sur-médication ?

Lucia Romo : Le problème de la psychanalyse, qui parfois tarde à reconnaître un TND pour privilégier d’autres troubles comme l’anxiété ou la dépression, est la prescription in fine de neuroleptiques à des personnes qui n’en ont pas besoin. Les adultes sont les principaux concernés. Le diagnostic est difficile à établir à un âge plus avancé, parce qu’il peut y avoir des troubles associés. Le résultat, c’est que les personnes ont plus de risque d’être suivies pour un autre trouble alors qu’elles ont un TDAH.

Cette sous-estimation du diagnostic des TND est aussi prouvée par les études pharmacologiques. Quand on regarde le nombre de personnes qui prennent des médicaments en France par rapport à d’autres pays voisins comme la Belgique, l’Allemagne, l’Espagne ou l’Italie, les taux sont beaucoup plus faibles en France. Il y a par exemple beaucoup moins de prises de ritaline, qui est le médicament principalement utilisé par les personnes atteintes d’un TDAH.

Sébastien Ponnou : L’étude que publie la HAS sur le diagnostic met justement en avant un taux de prescription de méthylphénidate, commercialisée donc sous le nom de Ritaline, de 3,48 %. Il est en réalité de 0,2 %, si l’on se réfère aux délivrances de médicaments enregistrées par la Sécurité sociale. Je veux signifier ici que cette étude influence les politiques de santé et les professionnels en tendant vers une médication à la hausse.

D’ailleurs, j’affirme ici que le professeur Olivier Bonnot, qui a présidé les recommandations de la HAS sur le TDAH, reçoit des subsides à titre personnel de l’industrie du médicament et participe à des recherches qui sont financées par l’industrie du médicament. C’est donc toute une économie qui repose sur ce modèle-là et qui promeut une médication excessive.

Vous soumettez ici l’idée qu’il y a un business du diagnostic et du médicament ?

Lucia Romo: Il suffit de consulter les cinq associations françaises de parents dont les enfants sont TDAH pour attester du contraire. Combien de familles demandent des consultations pour établir enfin un diagnostic clair ? Et combien sont sujettes à de véritables errances de diagnostics ?

Certes, on ne dispose pas de tous les moyens nécessaires, et il faut améliorer la prise en charge pour ne pas seulement se contenter d’établir un diagnostic. Cela dit, s’il y a un business du diagnostic, c’est plutôt du côté des charlatans qu’il faut se tourner. C’est le cas par exemple des diagnostics de Haut potentiel intellectuel (HPI) ou de Haut potentiel émotionnel (HPE) qui ne sont nullement des TND, et qui font les choux gras de certains coachs en développement personnel.

Sébastien Ponnou : Pour le TDAH, il y a de nombreuses collusions entre l’industrie pharmaceutique, des chercheurs et l’association TDAH France. Je pense aussi qu’il y a une organisation générale de la santé et de l’éducation qui s’oriente vers un désengagement de la puissance publique, par souci de rentabilité et d’économie. On assiste à une privatisation du soin comme il y a une privatisation des maisons de retraite et du domaine de la petite enfance. Cette « plateformisation » des pratiques de soins se fait au détriment de l’accompagnement des enfants.

Finalement, peu importe le taux de diagnostic, si l’on constate qu’il y a beaucoup d’enfants qui souffrent, il faut injecter plus de moyens à l’école, à l’hôpital et aux pratiques éducatives et sociales ! De cette façon, on cessera d’avoir une vision neuroscientifique un peu réductionniste du diagnostic, pour se pencher sur les facteurs scolaires et sociaux qui sont déterminants dans le TDAH.