TDAH : comment mieux vivre avec ?

« Madame, quand on a un fils comme le vôtre, on ne travaille pas, on s’en occupe ». Cette phrase, Magalie l’a entendue il y a quinze ans et elle hante encore son cœur de maman. Elle a été prononcée par l’institutrice de grande section de maternelle de Pierre, l’aîné de ses trois enfants. « Je voyais bien qu’il y avait un problème. J’ai fait faire à Pierre des bilans orthophonique, psychomoteur, et rien n’a été décelé. Il comprenait mais derrière, ça ne suivait pas. Je pouvais passer deux heures à lui faire faire ses devoirs. Il finissait surexcité, moi énervée et l’on n’avait pas fait ce qui se fait normalement en cinq minutes », se souvient-elle. « À force de l’observer, j’ai trouvé une solution. Je l’installais dans la cuisine en enlevant tout distracteur, et je faisais des séances de travail fractionnées. Cette stratégie a fonctionné au primaire, mais au collège, c’est devenu plus compliqué. Il oubliait son cartable, son matériel de maths, son sac de sport… En quatrième, il était en échec scolaire. Victime de harcèlement, il avait des idées suicidaires. Je poursuivais sans relâche des rendez-vous avec des professionnels et des investigations pour tenter de comprendre ce qui clochait. Enfin, à seize ans, il a été diagnostiqué TDAH. à partir de ce moment-là, il a eu un suivi adapté et sa vie s’est considérablement améliorée ».

Sans cesse distrait, parasité par des stimuli extérieurs ou par ses propres pensées, l’enfant TDAH est contraint de porter son attention sur un trop grand nombre d’éléments. Respecter les règles, les consignes familiales, sociales et scolaires est compliqué pour lui. Impulsif, il peut parfois être brusque, maladroit et du coup, rejeté par les autres. Souvent les parents ne savent pas si leur enfant a simplement un caractère un peu dur ou s’il est juste un doux rêveur quand il ne présente pas d’hyperactivité. L’entourage, le milieu scolaire, eux, peuvent se montrer prompts à qualifier l’enfant de « mal élevé », d’insolent et le parent de dépassé…

L’enfant TDAH est contraint de porter son attention sur un trop grand nombre d’éléments. Respecter les règles, les consignes familiales, sociales et scolaires est compliqué pour lui. Impulsif, il peut parfois être brusque, maladroit et du coup, rejeté par les autres.

Rendez-vous dans le privé

Pour lever toute ambiguïté, la pose du diagnostic est donc primordiale. « Savoir ce qu’ils avaient nous a permis de mieux comprendre le comportement de nos garçons, de changer notre regard sur eux », témoigne Alida, maman de Mathias, 7 ans et demi et de Martin, 6ans, tous deux TDAH, l’un sans hyperactivité, l’autre avec. « Nous comprenons maintenant qu’il y a certaines choses qu’ils voudraient faire et que ce n’est pas leur faute s’ils n’y arrivent pas. Prendre un repas tous les quatre à table, on a abandonné. Ils ne peuvent pas et c’est comme ça. L’ambiance familiale est plus sereine depuis l’établissement des diagnostics ». Elle enchaîne : « Par chance, ils ont été posés tôt. Mais pour cela, toutes nos économies y sont passées et nous avons dû être aidés par nos familles… En effet, nous avons eu des rendez-vous dans le privé et ça coûte très cher. Et être testé par un CMP (centre médico-psychologique), c’est minimum un an d’attente. Ce n’est pas normal ! ». D’autant plus que « plus rapide sera la prise en charge, mieux les fonctions cognitives pourront être rééduquées », explique Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers.

Faible estime de soi

Les difficultés des enfants TDAH peuvent subsister à l’âge adulte. « Dans une discussion, je change facilement de sujet, ce qui peut déstabiliser les autres. Je passe pour quelqu’un d’un peu hors sol, d’atypique », explique Joseph, 31 ans, en attente de diagnostic. Sujet aux reproches des professeurs, à l’incompréhension des camarades, le jeune TDAH développe une faible estime de lui. Nathan, interne en médecine de 26 ans, témoigne : « J’ai du mal à être bienveillant avec moi. Chaque fois que je tente quelque chose, une petite voix me dit que je ne vais pas y arriver. Je suis sur la défensive. J’ai du mal à me faire confiance ». Pour Christine Gétin, le risque majeur pour ces jeunes est qu’ils aient un parcours de vie déviant : « Quand vous subissez des moqueries et que vous ne savez pas comment interagir, vous êtes rejeté par le groupe et vous vous rapprochez des autres rejetés qui vous utilisent. Ne voyant pas les conséquences de ses actes, le jeune TDAH peut se laisser influencer. Le risque de tomber dans des addictions est aussi plus élevé chez ces jeunes ».

« J’ai du mal à être bienveillant avec moi. Chaque fois que je tente quelque chose, une petite voix me dit que je ne vais pas y arriver. Je suis sur la défensive. J’ai du mal à me faire confiance. »

Alors, quelles pistes suivre pour les aider à tracer leur chemin et éviter les déviances ? Cécile Marnay, psychologue et elle-même TDAH, insiste : « Ces enfants sont toujours sanctionnés à cause de leur handicap. Il faut inventer des stratégies, des moyens de contournement pour qu’ils se sentent compétents ». Pour Magalie, il faut à tout prix éviter de rentrer dans l’injonction bien tentante du « concentre-toi ». Elle se souvient : « Pierre apprenait ses poésies en marchant dans le couloir, et ça marchait très bien. C’est à nous de créer les conditions de la concentration. Ces enfants sont distraits, ils bougent beaucoup mais ils sont intelligents. Sachons les valoriser ! ».

À l’école, les cartes sont rebattues chaque année pour l’élève en fonction des enseignants et de leur faculté d’adaptation. Coline Viet, professeur de français en 6ème,a dans sa classe une jeune fille TDAH. « Dès les premiers cours, j’ai remarqué que Sophie était différente dans son interaction avec les autres élèves. Du fait de ses troubles de l’attention, elle était très lente. Au fur et à mesure, j’ai mis en place plusieurs choses pour l’aider. Elle est toujours devant, près de mon bureau. Je vérifie à la fin de chaque cours, qu’elle a bien recopié ses devoirs. Et depuis trois mois, elle a une élève binôme qui l’aide à se concentrer », témoigne-t-elle.

Une des clés pour le jeune est de comprendre son fonctionnement ; l’accepter pour pouvoir en parler à son entourage, et ainsi dédramatiser. Nathan raconte qu’il parle assez facilement de son TDAH : « Il m’arrive de faire des choses de façon impulsive. Alors quand je sens que la personne peut entendre, j’essaie d’expliquer. Au travail, mes chefs sont au courant. Ils savent que c’est une particularité et tiennent compte de mon fonctionnement différent. Globalement mon entourage est très bienveillant à mon égard ».

Les atouts nombreux

Une autre clé est la motivation, facteur essentiel pour surmonter les difficultés attentionnelles. Quand ils ont trouvé un domaine qui les passionne, qu’ils évoluent dans un contexte favorable, les TDAH sont capables de capacités de concentration pas très éloignées de celle de leurs pairs. Nathan le confirme : « Ce qui m’aide à faire face, c’est de réaliser des choses qui me plaisent. Dans mon travail, par exemple, c’est être avec les patients. » Afin que les personnes TDAH changent de regard sur elles et que l’entourage, à son tour, change son regard, il est bon de ne pas se focaliser sur leurs difficultés mais sur leurs atouts qui sont nombreux. Ce sont souvent des personnes créatives, curieuses, dynamiques, pleines d’humour et très empathiques.

Au niveau politique, on peut espérer que les choses bougent. Une discussion sur ce sujet a eu lieu au Sénat en février dernier, initiée par Jocelyne Guidez (Union centriste) car, selon elle, « les TDAH restent le parent pauvre de la stratégie autisme et troubles neurodéveloppementaux, lancée par le gouvernement en 2018 ». Une proposition de loi devrait être déposée à l’automne avec plusieurs objectifs fixés : mieux repérer pour diagnostiquer et intervenir précocement, former les professionnels, favoriser l’inclusion scolaire et la guidance familiale. Une urgence pour éviter les parcours chaotiques de tant de familles.