TDAH : un diagnostic au bout du tunnel

Catherine  est la maman de deux garçons. Le second, Thomas, 19 ans, a été diagnostiqué TDAH après quatorze ans d’errance médicale. Elle revient sur ce parcours du combattant.
Christel Quaix
Publié le   à 13h09
6 min
TDAH : un diagnostic au bout du tunnel
©yasmime Gateau

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Thomas a toujours été un enfant difficile. Bébé, il faisait des siestes de dix minutes et, jusqu’à ses six ans, il me réveillait sept à huit fois par nuit. Il pleurait beaucoup. Il n’arrivait pas à rester dix minutes à table pour manger normalement. Il faisait de grosses colères comme tout petit enfant, mais rien ne le faisait céder. Il fallait absolument changer de sujet pour qu’il se calme. J’attribuais ses troubles au contexte insécurisant de la maison car son papa, violent, nous a quittés quand il avait quatre ans.

Thomas avait des maux de ventre importants. Il ne voulait pas aller à l’école. A partir de ce moment, j’ai enchaîné les rendez-vous médicaux. Le pédiatre me demandait ce qu’en disait le psy. Le psy me demandait ce qu’en disait le pédiatre… Ils se renvoyaient la balle et ne se contactaient pas. Et moi, j’avais un enfant qui allait mal, avec d’importants troubles scolaires.

Il loupait régulièrement l’école à cause de ses maux de ventre et de tête… Et quand ce n’était pas ça, il tombait comme par hasard dans l’escalier au moment de partir.

En maternelle, on m’a dit qu’il se bagarrait beaucoup. Thomas n’a su lire et écrire que vers 8 ans. En CE1, l’enseignante, plutôt bienveillante, l’avait placé à côté d’une élève qui remplissait son cahier de textes. Il avait une telle phobie de l’écriture qu’il gommait tout ce qu’elle écrivait et je ne pouvais pas voir ses devoirs. Il loupait régulièrement l’école à cause de ses maux de ventre et de tête… Et quand ce n’était pas ça, il tombait comme par hasard dans l’escalier au moment de partir. J’ai réclamé pendant des années des tests au CMP qui le suivait, mais sans succès. Il y a encore une forte obédience psychanalytique dans les CMP et l’on me disait que les troubles de Thomas ne se soignaient pas. Quant au pédopsychiatre, il me suggérait de modifier son régime alimentaire.

Descente aux enfers

Et en classe de 4ème, cela a dégénéré. Du jour au lendemain, il a dit qu’il ne pouvait plus retourner à l’école. Nous avons vécu une descente aux enfers… Thomas n’a plus quitté sa chambre pendant quatre ans. Il me disait qu’il voulait se lever le matin mais qu’il n’y arrivait pas. Il était dans une souffrance terrible. Durant cette période, il a été hospitalisé quatre fois dans des établissements différents. Il a été diagnostiqué bipolaire une fois, schizophrène une autre fois. Il a eu un traitement pour sa soi-disant schizophrénie qui n’a fait qu’empirer les choses… Il a alors été interné dans un service psychiatrique avec des cas extrêmement lourds, avant qu’enfin, une chef de service me dise que mon fils n’avait rien à faire là.

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En avril 2021, j’ai eu un rendez-vous avec une psychiatre, en visio à cause du confinement. Très vite, elle m’a dit que Thomas souffrait probablement d’un TDAH et qu’il fallait que j’aille chez un neuropsychologue pour faire des tests. Ils ont montré que Thomas souffrait d’un TDAH extrêmement important, associé à un trouble anxieux. Il est également dysorthographique. Un professeur à Sainte-Anne a ensuite confirmé le diagnostic de TDAH, qui était pour lui évident.

Il a eu un traitement pour sa soi-disant schizophrénie qui n’a fait qu’empirer les choses… Il a alors été interné dans un service psychiatrique avec des cas extrêmement lourds, avant qu’enfin, une chef de service me dise que mon fils n’avait rien à faire là.

Soulagement et colère

Enfin, au bout de quatorze ans, je savais ce qu’avait Thomas et on allait pouvoir l’aider au mieux ! C’était un soulagement et en même temps, je ressentais une colère pour toutes ces années perdues. Thomas en veut à tous ces médecins rencontrés qui n’ont pas su détecter ce qu’il avait. Il est maintenant sous traitement médicamenteux. Il a été allergique au démarrage, alors il a fallu adapter la posologie en augmentant très progressivement les doses. Il a senti assez vite une véritable amélioration. Aujourd’hui, il arrive à mieux gérer ses émotions, son attention. Il a été aidé ces derniers temps par une éducatrice spécialisée, et maintenant par une psychologue. Il voit un psychiatre tous les mois.

Depuis la rentrée dernière, il a intégré un CAP en logistique. Quelle avancée ! Lors des tests, il a été détecté haut potentiel. Il a pris conscience qu’il avait un handicap mais qu’il était intelligent et il se projette dans l’avenir, ce qui est très nouveau. Il a un petit salaire, ce qui le valorise. Il souhaite poursuivre ses études et intégrer un bac pro l’année prochaine, mais l’établissement dans lequel il fait son apprentissage ne pourra pas le garder. Il exécute bien toutes les tâches qui lui sont demandées, mais il faut sans cesse quelqu’un derrière lui pour lui rappeler ce qu’il doit faire. Son manque de concentration est encore trop élevé. C’est une nouvelle épreuve pour lui…

Je veux faire connaître ce trouble. On en parle plus, mais il est encore mal connu de beaucoup de médecins.

Mais je regarde tout le chemin parcouru depuis un an et je me dis qu’on est sur la bonne voie. Je tente de me focaliser sur le positif. Passer le portail de la maison lui était impossible ; aujourd’hui, grâce à une notification de la MDPH, Thomas se rend en taxi à ses cours et cela fait deux week-ends qu’il sort seul acheter une baguette. Hugues, son frère aîné, qui s’était éloigné car la maladie de son frère était trop lourde à gérer, revient vers nous. Je m’accroche à ces petites victoires. Même si tout est encore fragile et précaire, les progrès de Thomas sont mon meilleur soutien. Durant toutes ces années, mon amour pour lui m’a portée, malgré des moments terribles. Maintenant, je veux faire connaître ce trouble. On en parle plus, mais il est encore mal connu de beaucoup de médecins.

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