« J’attends un regard qui envisage »

Guilhem Lignon est atteint d’une neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui se manifeste chez lui par une déformation du côté droit du visage. Cet homme de 35 ans témoigne avec vérité de l’évolution de son propre regard, et de celui des autres posé sur lui.

Quand on a un handicap qui atteint le visage et qui est directement visible, l’entourage est très important pour aider à ne pas perdre pied et à garder confiance en soi. J’ai eu de la chance d’avoir la vie la plus normale possible grâce à mes parents, mes frères et sœurs et mes amis. Tous m’ont incité à sortir et à me montrer. Je n’ai jamais senti de différence dans mon éducation. J’étais un enfant parmi les trois autres. Mes frères et sœurs ne me disaient pas « cache-toi»; ils n’avaient pas honte. Au contraire, ils m’encourageaient à sortir, quand je pouvais être tenté de vouloir rester dans ma bulle, chez moi.

J’ai eu une assez enfance classique mais à l’école, mon vécu a été plus difficile à cause des regards et des moqueries, et cela du primaire jusqu’à la fin du lycée. Sur le moment, je laissais couler. Je gardais beaucoup de choses en moi. Mes professeurs, du primaire jusqu’à mes années d’étudiant, ont globalement toujours été là pour m’encourager et m’aider, malgré mes absences parfois longues. Ils ont été un vrai soutien. J’ai entrepris des études de biologie qui se sont bien passées. Mais, pendant mon master en biologie, ça s’est gâté. J’ai subi de la discrimination de la part de mes directeurs de laboratoire. Ils m’ont dit : « Le meilleur boulot pour toi, c’est d’être derrière un ordinateur, sans voir personne ! » J’ai été tellement sidéré sur le coup que je n’ai pas su répondre. Comment des adultes, scientifiques, qui ont une charge éducative de surcroît, pouvaient-ils dire des choses pareilles ? Je pensais que les années difficiles étaient derrière moi, ça m’est revenu en pleine face.

J’ai subi de la discrimination de la part de mes directeurs de laboratoire. Ils m’ont dit : « Le meilleur boulot pour toi, c’est d’être derrière un ordinateur, sans voir personne ! »

Notre différence nous est constamment renvoyée par le regard des autres. Ce regard-là est dû à plusieurs choses : il y a l’incompréhension – les autres sont étonnés par ce que j’ai – mais aussi la question « et si moi j’étais comme ça, comment je réagirais ? comment pourrais-je le supporter ? » Là, il s’agit d’une projection, une peur qui renvoie à la fragilité de l’homme. La curiosité est humaine. Moi aussi, quand je rencontre quelqu’un qui a un handicap, je le regarde un peu différemment, quand bien même je sais ce que mon regard peut provoquer chez lui. C’est humain. Tant qu’elle n’est pas malsaine ou insistante, cette curiosité est normale. Un regard respectueux, c’est celui qui ne dévisage pas. Il n’y a pas de pitié non plus. C’est un regard humain. Un regard qui envisage. Je préfère mille fois un enfant de trois ans qui me demande spontanément ce que j’ai, plutôt qu’un regard adulte gêné et oppressant. Quant au regard fuyant, qui évite, il s’apparente à de l’indifférence. C’est comme si je n’existais pas aux yeux de l’autre.

Davantage confiance en moi

L’année 2021 a été un tournant pour moi. J’ai accepté de témoigner dans un documentaire, « La Disgrâce », qui donnait la parole à des personnes atteintes d’un handicap très visible. La caméra filmait un miroir devant lequel nous nous regardions. Cette prise de vue m’a permis de dire plus de choses, sans filtre. Cette expérience a été un point de départ pour moi. J’ai été pris en photo par le studio de photographie Harcourt. Lorsqu’ils m’ont fait poser, j’ai demandé que l’on voit davantage le côté gauche, moins touché par la maladie, mais que l’on devine le côté droit, car il m’a construit et a contribué à ce que suis devenu. Si c’était à refaire aujourd’hui, je crois que je demanderais que l’on me prenne le visage de face, pour que l’on voit autant le côté gauche que le droit. Mes proches me disent qu’il y a un avant et un après documentaire. Avant cette expérience, j’étais quelqu’un d’assez discret et de renfermé. J’avais gardé beaucoup de choses enfouis en moi. Le film m’a fait l’effet d’une mini thérapie. J’ai voulu continuer le chemin initié, et commencer un vrai suivi psychologique après. J’avais déjà rencontré des psychologues, mais jusqu’alors, j’y allais en dilettante. Aujourd’hui, je pose un regard de plus grande bienveillance sur moi-même. Je suis plus ouvert et plus à l’aise dans ma manière de me tenir, de parler. J’ai davantage confiance en moi. Le fait de nouer des relations avec d’autres personnes vivant la même chose que moi m’a aussi fait du bien.

Après le documentaire, je suis rentré dans l’association Anna, du prénom d’une jeune fille atteinte d’un nævus géant. Cette association aide à faire face au regard d’autrui lorsqu’on a une particularité corporelle. J’en suis désormais président. A l’origine, l’association était plutôt destinée aux enfants, mais elle s’ouvre aux adultes. On réalise des vidéos de sensibilisation, sur l’entretien d’embauche par exemple, pour parler à la fois aux recruteurs et aux recrutés. Jusqu’où aller dans l’explication de sa différence ? Faut-il mettre sa photo sur son CV ou pas ? Personnellement, je ne l’ai jamais mise. En ce moment, on travaille sur le handicap et les relations amoureuses. Mais on a du mal à savoir comment aborder ce sujet si délicat et intime.

Une peur du jugement d’autrui pas dépassée

J’ai eu de nombreuses opérations pour améliorer mon apparence. Tant que je vois une différence entre l’avant et l’après, je continue. Sinon, j’arrêterais. Aujourd’hui, le but de ces opérations est esthétique. Enfant, il y avait aussi une dimension thérapeutique. Il pouvait y avoir un risque de développement d’un cancer.

Ma peur du regard et du jugement d’autrui n’est aujourd’hui pas totalement dépassée, mais elle est nettement moins présente. Je ne me retrouve plus dans des situations aussi difficiles qu’avant. Je me souviens d’un épisode où je marchais dans la rue avec un ami. Au bout de vingt minutes, il m’a dit: «Guilhem, je ne sais pas comment tu faispour supporter tous ces regards sur toi!» Je ne comprenais pas de quoi il parlait, je ne m’en étais pas du tout rendu compte.

Je suis croyant et je me suis toujours dit que Dieu avait un regard de bienveillance sur moi. Malgré mes faiblesses, il est toujours à mes côtés. Il m’aime malgré tout.

Pendant très longtemps, quand j’étais dans des groupes de jeunes, je ne disais jamais ce que j’avais. Je pensais que les autres auraient la simplicité de me le demander. Le documentaire m’a fait beaucoup évoluer sur plein de choses. Lorsque j’ai commencé à enclencher les discussions pour parler de ma maladie, très simplement, sans rentrer dans les détails, j’ai vu le regard des autres changer. Je leur disais de ne pas hésiter à me poser des questions. Les relations devenaient vite plus fluides. Les personnes osaient plus aller vers moi. Et moi, comme j’étais plus libre, cela m’aidait à aller vers les autres. C’était gagnant dans les deux sens.

Je suis croyant et je me suis toujours dit que Dieu avait un regard de bienveillance sur moi. Malgré mes faiblesses, il est toujours à mes côtés. Il m’aime malgré tout. Dans les Évangiles, Jésus regarde et va souvent à la rencontre des gens marginaux. Il fait un pas de côté. Je n’ai pas de colère envers Dieu. Oui, ce serait plus simple d’avoir un visage classique, mais tant de belles choses que j’ai vécues ne seraient pas arrivées sans ce même visage.

Recueilli par Guillemette de Préval