Schizophrénie : « Je ne laisserai jamais tomber mon fils »

Dès ses 3 ans, Alban n’était pas un petit garçon ordinaire. En fait, il était autiste, mais à l’époque, cela n’a pas été diagnostiqué. Comme il était intelligent et qu’il avait de bonnes notes, il est passé de classe en classe sans être pris en charge. À l’adolescence, il a commencé à aller vraiment moins bien et à 20 ans, il a été très malade. Un diagnostic de schizophrénie a été posé et à 24 ans, il a connu sa première hospitalisation.

Le grand souci, avec Alban, est qu’il refuse d’avouer qu’il est malade et qu’il a besoin de médicaments. Il a vu une trentaine de psychiatres dans sa vie. Son parcours a été très douloureux. Pour lui, les médecins sont des «débiles» alors que lui, il est intelligent. Son discours ne change jamais. C’est comme s’il y avait des signaux dans son cerveau qui l’empêchaient de dépasser ce stade.

Il a habité durant deux ans dans un foyer parisien. La première année, il prenait son traitement et allait dans un hôpital de jour avant de rejoindre le foyer le soir. La deuxième année, il a laissé tomber médicaments et hôpital. C’est la police qui l’a retrouvé un soir sur un banc, dans un triste état. Il a ensuite été un an et demi dans un foyer dans le sud de la France, et puis, comme tout ce qu’il a commencé à entreprendre, il a abandonné. Quatre fois, nous avons tenté de l’installer dans un appartement proche de chez nous. Le plus long séjour a duré cinq mois. Comme il ne prenait plus ses médicaments, il allait très mal. Il ne parlait plus, ne dormait plus, ne mangeait plus. Je devais appeler les pompiers qui l’emmenaient à l’hôpital. Il a passé quinze mois en UMD (Unité pour malades difficiles) et là, il était obligé de prendre son traitement. Il a aussi passé trois mois à l’Hôpital Sainte-Anne où il a eu vingt-cinq séances d’électrochoc. Il a alors perdu beaucoup de mémoire, à la fois ancienne et immédiate, mais cette étape l’a quand même remis un peu sur les rails. Depuis, j’ai cherché à ce qu’il ait un traitement similaire, mais cette solution a été refusée par manque de places. Beaucoup de médicaments ne fonctionnent pas avec Alban, qui n’a jamais été stabilisé.

Depuis dix ans, il vit à l’hôpital Esquirol (Val-de-Marne) mais depuis 2022, c’est la politique des portes ouvertes. Un comité de l’ARS a décrété que l’hôpital n’était pas un lieu d’enfermement, mais un endroit de liberté. Les patients peuvent sortir à leur guise. Alban a fugué vingt-cinq fois. L’été dernier, il a fait trois fugues en trois semaines. La dernière fois, il a été récupéré par les pompiers complètement prostré, à la limite de l’inconscience. Il a fallu cet épisode pour que la chef de service accepte que la porte de l’unité soit fermée avec une clé.

Alban ne fait rien de ses journées, il attend. Lui qui a souvent jeté les comprimés dans les toilettes me jure qu’il prend aujourd’hui son traitement. Je le crois. Depuis dix ans, on espère une place dans une maison d’accueil spécialisée, mais rien n’a bougé. Le nouvel espoir est un établissement en Belgique. Je vais voir actuellement mon fils toutes les semaines. Je lui apporte à manger et m’occupe de son linge. Souvent, les visites ne dépassent pas le quart d’heure, car assez vite, Alban explose. Il crie qu’il n’a rien à faire à l’hôpital, qu’il n’est pas malade. Il devient agressif, m’injurie. Il ne comprend pas pourquoi il est là et pas dehors. Il dit qu’il veut travailler, alors qu’il n’a jamais travaillé. Il voudrait rencontrer une fille. Il est tellement malheureux. Il souffre le martyre. S’il avait été soigné correctement dès le début, Alban ne serait pas dans cet état-là. C’est une vie fauchée.

Ma vie est un sacerdoce dédié à mon fils, je ne le laisserai jamais tomber.

Je bataille du matin au soir. Alban est le dernier d’une fratrie de trois garçons, mais toute ma vie depuis qu’il a 3 ans lui a été consacrée. Ma vie est un sacerdoce dédié à mon fils, je ne le laisserai jamais tomber. Mon mari est à mes côtés. Malgré les menaces d’Alban, nous avons toujours été là, mais quand Alban est injurieux avec moi, je ne dis rien et mon silence le rend dingue. Il ne supporte pas. Je dois tenir pour Alban, pour ses frères, pour mes petits-enfants. Actuellement, il ne veut pas voir ses frères. Il se sent si mal, que le fait de les voir réussir est trop dur pour lui. Eux sont très tristes, dans une immense douleur. Ils ont perdu leur frère, mais je sais qu’ils ne le laisseront jamais tomber. L’aîné vit à Londres, mais le dernier est à Paris, et il est déjà en contact avec l’équipe qui suit Alban. Pour moi, c’est un immense soulagement. De ce point de vue, j’ai de la chance.

J’ai assisté, au cours de ces dernières années, à la dégradation de l’hôpital publique. Il y a un vrai manque de volonté politique à l’égard de la maladie psychique, qui me rend folle. Pendant seize ans, j’ai été à l’Unafam pour accueillir les familles. Je connaissais bien la maladie et j’ai voulu aider les autres. Aujourd’hui, de façon informelle, nous sommes un petit groupe de six à nous retrouver chaque mois. Chacun peut parler de son cas. Je refuse de baisser les bras et je veux garder espoir. Il est important de lire des livres, de se renseigner pour comprendre le mieux possible la maladie. Quand notre enfant nous insulte, si on le prend trop à cœur, on s’effondre. Il faut bien avoir conscience que c’est le cerveau qui est détraqué à cause de cette affreuse maladie, mais que notre enfant, lui, n’y est pour rien.