Une joie contagieuse

Depuis quelques semaines, Roxelane passe ses journées à répéter en boucle les mêmes mots :«la cérémonie». On l’entend dire un nombre incalculable de fois par jour, en se parlant toute seule, dans sa bulle, tout en prononçant ces mots d’un ton qui la met en joie à chaque fois.

Sans parvenir à identifier la raison véritable de ces paroles, je mets cela sur le compte du fait qu’elle a été marquée par les quelques spectacles, célébrations et cérémonies auxquels elle a pris part plus jeune.

Depuis qu’elle va mieux, on se rend compte que malgré les deux années deblack-outqu’elle a vécues depuis le début de son adolescence, elle se souvient précisément des dates des spectacles, des anniversaires, et même des enterrements. Elle connaît les musiques par cœur et relate les faits de façon précise.

Pourtant, en raison de ses importants besoins de sommeil, on ne l’emmène pas souvent au spectacle, ni au cinéma car trop long et bruyant. Elle est très rarement invitée à des anniversaires ; rares sont les invitations dans le monde du handicap où l’isolement prévaut.

Heureusement, il y a des exceptions grâce aux initiatives prises par certains parents. Elle a récemment été invitée à venir célébrer les 18 ans d’une de ses copines en situation de handicap également. Elle y a revu quelques camarades de l’établissement (IME) où ils se sont rencontrés il y a quelques années.

À peine la musique démarrée, Roxelane et ses amis se sont mis à danser à leur façon, complètement absorbés par le rythme, avec un sentiment de bonheur improvisé où tout le reste disparaît pendant quelques minutes. Et pour nous parents, un trop rare moment festif où on oublie les moments inquiétants, ingrats et épuisants du quotidien de nos enfants différents. Il faudrait organiser cela chaque semaine !

Je constate que la joie manifestée par Roxelane est contagieuse. Il n’y a pas que les fêtes ou les spectacles. Quand elle est en avion lors de l’atterrissage, ou à l’église lors de la fin de la célébration, elle a pris le réflexe d’applaudir. Elle commence seule et entraîne dans son enthousiasme d’autres qui n’auraient pas osé, et tout cela finit souvent en un applaudissement général.« La cérémonie»peut continuer,the show must go on.

Guillaume Kaltenbach est père de trois enfants dont Roxelane, 15 ans, atteinte de troubles du spectre autistique. De confession protestante, ce chef d’entreprise est impliqué dans différentes initiatives professionnelles et bénévoles visant l’amélioration de l’inclusion des personnes en situation de handicap.