Diagnostic : « La science travaille, il ne faut pas perdre espoir ! » 

Mathieu: Thibault est notre deuxième enfant, d’une fratrie de cinq. Après la naissance, il n’était pas aussi vif que notre fille aînée. Quelque chose clochait. Nous avons fait plusieurs tests pour déterminer ce qu’il avait. Mais c’était poussif. On a consulté beaucoup de professionnels, dont certains très attentifs, mais on naviguait à vue. Cette période d’incertitudes a été difficile à vivre pour moi. Delphine, qui se charge du suivi quotidien, a vécu autrement toutes ces étapes. Moi, je ne me souviens pas de tous les détails.

Delphine: Etant mère au foyer, j’ai vécu ce cheminement du diagnostic en première ligne. C’est aux 18 mois de Thibault qu’on nous a parlé d’autisme. Mais il ne s’agissait que de «troubles autistiques». Il y avait trop de différences avec les autistes «purs».

Mathieu: Mais nous avons quand même rejoint l’association «Autisme espoir vers l’école». Nous étions suivis par une psychologue et des membres de l’association pour mettre en place la méthode «3i», qui permet, par le jeu intensif, de stimuler les neurones de Thibault. Il a vécu de belles évolutions mais, en tant que père, cette période d’incertitudes a été compliquée à traverser.

Delphine : Nous avons alors suivi la piste génétique. Au premier rendez-vous, les professionnels ont été francs avec nous : il était possible de ne jamais avoir de réponse au handicap de Thibault. Au moins, on était prévenus. D’ailleurs, les premiers tests n’ont rien donné. On nous évoquait des soucis d’épilepsie et de croissance, pas plus… Les médecins ont toujours été très bienveillants. Ils nous ont toujours dit qu’ils étaient dans l’inconnu. Ils découvrent avec nous cette maladie. Il y a environ deux ans, on nous a proposé un autre test génétique. Au départ, je n’étais pas très partante. Je craignais qu’on ne trouve rien, et d’être très déçue. Finalement, au mois d’août dernier, on s’est lancés. La généticienne nous a appelé, quelques temps après, pour nous informer qu’elle avait trouvé le syndrome : une mutation du gène RNU4-2. Dès qu’elle a listé les caractéristiques de cette pathologie, je me suis dit : « Mais oui, c’est mon Thibault ! » J’ai éprouvé un soulagement immense. Je m’en voulais beaucoup de la maladie de notre fils, et je travaille encore dessus. Connaître enfin l’origine du handicap m’a aidée. Je suis constamment avec Thibault, d’où ce besoin que les gens autour de moi soient au courant. Et je parle beaucoup de son handicap.

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Mathieu: Pour moi, l’annonce de sa maladie n’a pas été un point d’orgue. On a attendu tellement longtemps avant de savoir ce que c’était, qu’on avait appris à vivre avec. En revanche, je me suis dit qu’onintégrait une équipe. Thibault n’est plus le seul de son espèce. Beaucoup de jeunes sont touchés par ce syndrome, je l’ai découvert par la même occasion. La recherche est active sur ce sujet, alors je me dis qu’il y a de l’espoir. J’ai parfois une capacité à me mettre des œillères pour me protéger. Je me dis toujours «ça va aller mieux», tout en sachant que ça n’allait pas vraiment. J’ai tendance à oublier certaines choses, justement pour avancer et faire le maximum pour qu’il soit heureux.

Delphine: Quand on a dévoilé à Thibault le nom de sa maladie, on a vu notre petit garçon s’épanouir. Il ne parle pas, mais il a tout de suite compris que quelque chose se passait.

Mathieu: Oui, je n’ai plus la scène exacte en tête, mais, depuis, Thibault est plus serein. On lui a dit «ça y est, on sait ce que tu as, et, avec ce que nous savons, on va pouvoir mieux se battre pour toi!» Cette clarté le rassure. Il arrive en pré adolescence, et va forcément se poser plus de questions.

Je vis une paternité éloignée de ce que j’imaginais, mais j’ai de beaux moments de complicité avec mon fils.

Delphine:Une association s’est créée en décembre 2024 et commence à se structurer. En juillet, un grand colloque sur le syndrome de ReNu est organisé à New-York, puis une visite dans des laboratoires en novembre. Les choses avancent. On a attendu treize ans, d’autres attendent trente ans… Mais la science travaille, il ne faut pas perdre espoir! Nous allons avoir l’occasion de rencontrer des parents d’enfants plus âgés, de nous projeter un peu plus. C’est important pour témoigner que l’on peut avancer avec nos enfants. Le deuil de «l’enfant parfait» s’est fait tôt chez nous, puisqu’il était tout petit quand on a senti une différence.

Mathieu: En tant que père, j’ai un peu idéalisé l’arrivée de notre premier fils. J’ai cheminé et j’ai fait mon deuil moi aussi. Je vis une paternité éloignée de ce que j’imaginais, mais j’ai de beaux moments de complicité avec Thibault. Il aime se promener en bord de mer et, chaque week-end, j’essaie de l’emmener. À qui veut les voir, ce sont des moments de grâce. On a la chance d’avoir la foi. Dans la Bible, le Christ dit bien qu’il y a une place pour tout le monde. C’est très clair. Dans notre société guidée par la performance, ça l’est moins.

Delphine:Bien sûr, on s’est posé la question du «pourquoi nous?» Parfois, on y croit moins quand c’est dur. Puis cette confiance revient. La foi nous porte. Si Dieu nous a donné Thibault, c’est qu’on doit avoir les épaules pour l’élever et l’aimer.