« Une place pour eux ? », un documentaire tendre et réaliste sur le vieillissement des personnes trisomiques

« Il y a maintenant deux ans, il savait faire sa toilette seul, mon fils. Il savait se raser. Il savait se brosser les dents. Il faisait tous ces gestes-là. Maintenant, il ne sait plus faire ça tout seul. C’est un déclin dans tous les domaines », indique la mère de Bruno, 55 ans, porteur de trisomie 21 et d’Alzheimer. Ce sont les premiers mots de ce documentaire consacré aux personnes trisomiques vieillissantes, et ils en donnent le ton.

En quelques décennies, leur espérance de vie est passée de 30 ans à plus de 60 ans. De plus en plus, celles-ci survivent à leurs parents. Bruno, Céline et Stéphane font partie de cette nouvelle génération dont la durée de vie s’est allongée. Ce documentaire nous offre une plongée dans leur quotidien et celui de leurs proches. « S’il m’arrive quoi que ce soit, Céline, elle coule », confie la mère de cette femme de 46 ans.

Les personnes trisomiques connaissent une accélération de leur vieillissement à partir de 45 ans, et développent plus précocement des pathologies liées à l’âge. Pourtant, rien n’a été anticipé pour les prendre en charge. Il y a encore actuellement un déni de leur vieillissement. Les places dans les structures adaptées manquent cruellement. Les Ehpad auprès desquelles toquent les familles n’ouvrent généralement pas leurs portes aux moins de 60 ans, et n’ont pas forcément de personnel formé au handicap.

De leur côté, les ESAT ne peuvent pas faire face aux troubles liés à la vieillesse… Quant aux familles, elles sont souvent bien seules pour tenter de trouver un lieu où la dignité de leur proche sera prise en considération jusqu’au bout – il s’agit d’un véritable parcours du combattant pour elles. « J’essaye de ne pas me révolter. On parle beaucoup d’inclusion, mais quand on veut la concrétiser, ce n’est pas évident », déclare le frère de Stéphane, homme trisomique de 55 ans.
Saluons ce coup de projecteur réaliste, mais aussi tendre et délicat, sur la rude réalité du vieillissement des personnes trisomiques.

Documentaire de 52 minutes, disponible sur la plateforme France.tv

Ombres & Lumière a consacré un dossier sur le vieillissement des personnes handicapées mentales.