« Suis-je vraiment seule ? », un documentaire qui met en avant les malformations rares

Elle se trémousse sur quelques notes de rock, dans sa chambre. Très vite, l’œil amusé du spectateur se pose sur ses jambes. Quelque chose cloche. Ella Glendining est née avec une malformation «sans articulation de la hanche et avec de très courts fémurs». Sa malformation est rare. Cette jeune femme anglaise se retrouve vite lestée du sentiment d’être un oiseau rare. Pour partager les questions qui la traversent, elle décide alors de tenir un journal vidéo pendant trois ans, riche d’archives de son enfance, d’interviews avec ses parents, de médecins et de personnes concernées par cette malformation. Sa quête la mène aussi aux États-Unis à la recherche de personnes qui lui ressemblent pour combattre son «sentiment d’être seule au monde».
Ce documentaire, astucieusement monté, souffre de quelques longueurs mais l’authenticité de la jeune femme nous la rend vite attachante. Son film offre une réflexion pertinente sur ce que signifie «se construire» pour les personnes vivant avec un handicap visible, aux yeux des autres, et via son propre regard. Il invite aussi à penser ce qui est «normal» et ce qui ne l’est pas, ce qu’il «faut changer» ou non dans un corps qui sort de la norme.

Documentaire d’Ella Glendining (1h27), à voir sur Arte